dimanche 10 novembre 2013

Nouvelles du mois d'octobre 2013

Résultat du myelogramme de juillet:
À notre retour de vacance, mon médecin m'annonce que la maladie a chuté pour la première fois. Il m'a annoncé que mon retour pour la Martinique pouvait se faire dès le mois de décembre 2013. La maladie avait passée le cap des 9 mois sans aucune rechute, et que s'était bon signe; mais qu'il ne fallait surtout pas baissé les bras car le combat n'était pas finit.
Reprise du boulot:
Depuis le 1er octobre 2013, j'ai repris mon travail, j'occupe le même poste que j'avais quitté il y a maintenant 8 mois. Tout se passe très bien pour le moment. Mes collègues font en sorte de me parler normalement et ça me va complètement, ils essayent de ne pas me considérer malade.
Infection urinaire:
Le mois dernier, je me suis fait une grosse frayeur en tombant malade. En allant chercher mes résultats d'analyse d'urine, le laboratoire m'annonce qu'ils m'ont trouvés une grosse infection. Panique à bord, je suis passé d'un 37 degré à 39 degré en 1 heure de temps. J'avais très froid, je tremblais au point de me faire une crampe en bas des reins et au niveau de la poitrine. Ça a durée jusqu'au petit matin. À 9h, je me suis rendue chez mon médecin avec mes analyses et ils m'a annoncé que c'était une simple pharyngite et que j'étais déjà sur la voie de la guérison. Il m'a dit de prendre le traitement sous 3-5 jours mais que ce n'étais pas nécessaire de continuer au-delà.
Éventuelle grossesse:
Le 8 novembre 2013, des symptômes d'une éventuelle grossesse sont apparus:
- Seins douloureux
- Douleurs premenstruels sans règles
- Douleurs au dos
- Douleurs au ventre
- Retard de règles
Mon mari m'a donc acheté un test de grossesse qui s'est révélé NÉGATIF le lendemain. Nous referons un test, le week-end prochain.

mardi 27 août 2013

Mon anniversaire, ...., 29 ans plus tard !!!

Le 26 août 2013, mon mari m'avait organisé mon anniversaire via un dîner croisière sur la Seine à travers les monuments historiques de PARIS.
C'était tout simplement impressionnant du début à la fin:
L'accueil était très chaleureux,
Le serveur très cordiale,
Le repas appétissant,
L'orcheste agréable,
La croisière romantique,
Ce soir-là, j'ai été la star. C'était mon jour, j'en ai profitée tout en étant très émue.

lundi 19 août 2013

30 ans de mon chéri d'amour

Le 17 août 2013:
Après une organisation de 2 semaines pour l'anniversaire surprise de mon homme, nous nous sommes réunis au restaurant Hippopotamus de Châtelet les Halles avec ses cousins, ma soeur et mon futur beau-frère.

Il avait vraiment l'air surpris, malgré le fait qu'il n'y avait qu'une seule personne installée autour de 10 chaises vides. Mais que va-t-il se passé? Au fur et à mesure, les invités sont arrivés. Et nous avons pu commander au bout d'une heure.

A notre sortie du restaurant, nous avons fait un shooting photos avec chaque invités pour immortaliser cet événement. Le groupe s'est dispersé aux alentours de 23 heures, chacun à repris le chemin de son domicile; sauf pour nous car la soirée n'était pas finie.



Le 18 août 2013:
Nous avions rendez-vous à la place de la Concorde pour une virée en limousine à travers les plus beaux monuments du monde. Paris, c'est beau la nuit. Ce soir là, c'était lui la star, c'était lui qu'on regardait lors de notre passage sur les Champs-Elysées.

Après 1 heure de route, notre dernier arrêt s'est effectué devant la dernière illumination de la Tour Eiffel. 10 minutes de bonheur.

Retour à la maison en limousine à 2 heure du matin.

Réveil à 8h du matin avec du zouk love. Improvisation totale de cette journée: câlins, danse, karaoké, grignotage, déjeuner léger. À 20h, nous sommes partis au restaurant Hippopotamus qui se trouve près de chez nous. Une coupe de champagne, nous a été offerte pour l'événement. Le repas nous a coûté 10 centimes d'euros. Retour à la maison pour 23h sous une pluie.


mardi 13 août 2013

Victoire n°01 - Juillet 2013

Selon mon équipe médicale, je devrais ouvrir une bouteille de champagne à chaque résultat de mon myelogramme. Mais ne buvant pas d'alcool, j'ai décidée de marquer le coup de façon originale.
Certes la maladie est stable depuis le mois de février 2013, ce qui m'empêche de faire des projets à long terme. Je me suis fixée des objectifs pour me donner l'envie de me battre:

1) Réaliser un investissement locatif sur la France Métropolitaine
2) Acheter une résidence secondaire dans mon département d'origine
3) Faire une folie tous les 2 mois, pour fêter la non rechute de ma maladie
3) Organiser des vacances
4) Organiser les 30 ans de mon chéri. 

Ce mois-ci, j'ai décidée de me teindre en blonde, une couleur qui m'a toujours fait envie mais que je n'ai jamais pu réaliser par peur du regard des autres.

Aujourd'hui je me sens bien. J'ai passée une après-midi "improvisée" avec ma p'tite soeur Ruth:
- 3h chez le coiffeur "hair star"
- 1h de shopping au Forum Les Halles
- 2h au cinéma pour voir "Insaisissable".


vendredi 12 juillet 2013

Quelques photos de mes plats des jours précédents ....

XXXXX

  • Carottes râpées
  • Escalope de dinde grillée
  • Courgettes râpées
  • Yaourt au fruits
  • Pomme
  • Épinards hachés 
  • Pâtes
  • Escalope de poulet grillée
  • Yaourt aux fruits
  • Pomme
  • Concombre en rondelles
  • Riz complet
  • Saucisses de Strasbourg
  • Yaourt aux fruits
  • Pomme
  • Soupe
  • Épinards hachés 
  • Colin grillé
  • Compote de fruits
  • Soupe
  • Pâtes 
  • Escalope de poulet grillée
  • Yaourt aux fruits et pomme
  • Croque-monsieur
  • Courgettes râpées au curry
  • Escalope de poulet grillée
  • Pomme
  • Haricots verts
  • Blé précuit
  • Saucisse de Strasbourg
  • Yaourt aux fruits
  • Croque-monsieur
  • Carottes en rondelles
  • Yaourt aux fruits
  • Pommes

Une évasion à la "Japan Expo 2013"

Vue de la foule
Personnages d'Assassin's Creed
Infirmière en zombie
?????
Asiatique en tenue traditionnelle
Baby Doll's Asiatique

lundi 8 juillet 2013

Nouvelles allergies

Après 8 ans passés en Région Parisienne, c'est la première fois que je suis allergique au pollen. Cette allergie se manifeste par:
  1. Une rhinite allergique 
    • Maux de tête, 
    • Eternuement puissant, 
    • Nez qui coule, 
    • Sensation de fatigue,
    • Yeux secs
  2. Urticaire chronique
    • Boutons de chaleur sur le visage
    • Démangeaisons corporels
    • Sécheresse de la peau
Traitements
Je dois mettre des gouttes anti-allergique dans les yeux, de la crème hydratante type "dexeryl" pour la peau, de la paracétamol type "dolipran" pour les maux de tête, un spray nasal pour le nez qui coule et anti-staminique pour l'urticaire chronique. La durée du traitement est d'un mois.


samedi 6 juillet 2013

Alimentation suivant le groupe sanguin

Les personnes du groupe O doivent consommer de la viande, des légumes et pas de laitage, ni de féculents et pratiquer une activité physique intense, de façon régulière.

Ceux du groupe B doivent se nourrir de laitages, légumes verts, de viande, d’œufs mais ne peuvent pas consommer de poulet, de maïs, d'arachides et de lentilles. Leur activité sportive ? La marche ou la natation.

Pour le groupe A, un régime végétarien à base de légumes et de céréales est prescrit : beaucoup de fruits, de légumes, des céréales, pas de viande, pas de bière, ni de produits laitiers ou de haricots.

Les personnes du groupe AB peuvent associer les aliments des groupes A et B : ils mangent du tofu, des légumes verts, du poisson, des fruits de mer, de l'ananas mais pas de viande rouge, ni de graines.




mercredi 3 juillet 2013

Régime anti-eau

Suite à l'apparition de cellulite, j'ai décidé de suivre ce petit régime:

 

Avoir une bonne alimentation équilibrée (Viande blanche, poisson maigre, fruits et légumes)


Boire 1,5 et 2 litres d'eau par jour 



 

Boire du thé aux plantes qui favorise le drainage et l'élimination rénale de l'eau (thé vert, queue de cerise et le fenouil 

 

Avoir une activité physique tous les jours (marche à pied et/ou danse) pendant 1 heure



OBJECTIF RÉGIME:

Poids actuels: 62 kg
Poids idéals: 60 kg


lundi 1 juillet 2013

Les courses bi-mensuelles

Dimanche nous sommes allés faire des courses au supermarché près de chez nous, "à pied".

Nous avions optimisé un budget de 125 euros, et à notre grande surprise nous en avons eu pour seulement 67,12 euros. "Qui a dit que les supermarchés étaient plus chers que les hypermarchés !!!".

Nous sommes sortie avec 3 gros cabas et ne pouvant pas ou ne voulant pas sollicité mes muscles, nous avons emprunté un chariot jusqu'à la porte d'entrée de notre immeuble. Très belle expérience!

samedi 29 juin 2013

Un samedi au cinéma

Après un mois depuis la dernière chimiothérapie, mes premières boucles se forment sur mon crâne.  J'ai encore les cheveux de bébé.

Suite à mon allergie au pollen, j'ai décidé de me faire un shampoing tous les 2 jours.

vendredi 28 juin 2013

Mon menu équilibré

Voici le menu que j'ai décidé d'appliquer durant ce mois.


Avoir une bonne alimentation quand on vit dans un centre-ville nécessite d'avoir un gros budget au niveau de nos finances. Mon chariot mensuel me coûtera 250 euros pour 2 personnes (soit 125 euros par personne).

Pour revenir à mon objectif de la perte de mon ventre, j'ai décidé de réaliser 30 minutes de marches par jour ou 3 heures de marches pendant le week-end.

jeudi 27 juin 2013

Perdre du ventre

Depuis ma sortie de l'hôpital, j'ai pris 8 kg. Beaucoup de personnes me diront que ça ne se voit pas. Mes kilos ne me dérangent pas, mais ma garde-robe est à refaire suite à une taille de bonnet en supplément et 2 tailles de pantalon (cuisses et ventres). J'adore mon nouveau corps, sauf mon ventre. J'ai donc décidé d'adapter mon alimentation pour pouvoir le perdre.

Après divers recherches sur internet, il faudra que j'évite 10 aliments pour avoir un ventre plat sans m'inscrire dans une salle de sport:
- Pain blanc
- Céréales
- Crudités comme la tomates ou le cresson
- Viande rouge et poisson gras (thon, saumon)
- Chou
- Eau gazeuse
- Sodas y compris les lights
- Les aliments frits
- Les crèmes glacées
- La charcuterie
- Les chewing-gum
- Le riz blanc
- Le sel
- Les plats cuisinés en sauces (industriels)

Les aliments qui sont à privilégier:
- Viande blanche
- Légumes verts et salades (haricots verts, épinards, poireaux et courgettes)
- Laitages maigres (yaourt natures sans sucre, fromage non fermentés à pâte ferme)
- Fruits de saison
- Fibres végétales
- Pâtes

lundi 24 juin 2013

Bilan sanguin et Myelogramme

  • Rendez-vous pour le bilan sanguin à 10h à l'hôpital. Comme d'habitude, 2 infirmières pour me faire ma prise de sang sur la main. 
  • 3 heures d'attente pour le myelogramme sous anesthésie locale. Ça s'est très bien passé, pratiquement aucune douleur.
  • 15 minutes d'attente à la Sécurité Sociale pour l'arrêt de travail.
  • 3 heures sur Internet ...
  • Enfin bref, c'est mon nouveau quotidien ...

vendredi 21 juin 2013

Hôpital de jour et visite surprise à mon entreprise

Aujourd'hui, je me suis rendue en hôpital de jour pour une consultation avec une nouvelle équipe médicale Le docteur m'annonce qu'il reste 0,01% de cellules cancéreuses, selon le myelogramme du 14 mai 2013. Qu'il y a des chances que la maladie revienne ou ne revienne pas. Qu'il faut juste patienter. Que je peux à nouveau vivre normalement. Aucune prise de médicaments.
Pour le moment, il envisage un suivi tous les 3 mois.

Le prochain bilan sanguin à l'hôpital est prévu pour la semaine prochaine.
Le prochain myelogramme est prévu pour la fin du mois de juillet.

Je me suis rendue à mon boulot. À ma grande surprise, beaucoup d'employés demandent pour moi.

J'ai dû faire pleins de bisous en guise de remerciements (soit 5 étages). Beaucoup de changement au niveau de l'organisation. Le Directeur Général m'a parlé de son neveu de 17 ans qui a été diagnostiqué de la même maladie que moi (ça fait vraiment plaisir de parler avec quelqu'un qui comprend ce que l'on vit au quotidien).

vendredi 7 juin 2013

Ma sortie (consolidation 3)

- Un réveil normal
- Un p'tit déjeuner normal
- Une motivation excellente pour travailler
- Un moral au beau fixe

Le docteur est entré dans ma chambre sans son masque. Pour rigoler, je lui sors "Si vous n'avez pas votre masque, c'est pour m'annoncer que je vais sortir". Et elle me répond avec un grand sourire, "c'est exactement ça". Et elle commence à m'expliquer la suite du programme.

J'étais heureuse, vraiment heureuse.

J'ai rangée mes affaires, je me suis préparée et j'ai attendu que l'ambulance viennent me chercher pour me ramener dans ma maison.

En m'habillant, j'ai constatée que j'avais grossi. Et oui, 5 kg en 15 jours. Un régime s'impose avant l'été !!!!!

Une page se tourne et l'aventure continue...

mercredi 5 juin 2013

Aplasie (consolidation 3)

Le 3 juin 2013:
Mes globules blancs sont enfin descendus, la chimiothérapie montre ses effets.
J'ai reçu 1 culot de plaquettes pour consolider mes défenses immunitaires et éviter les saignements.
Un nouveau germe a été trouvé dans le KT, je suis dans l'attente des résultats du laboratoire de bactériologie.Aucune fatigue. Aucune douleur.

Le 5 juin 2013:
- Sensation de soif intense, je bois 1,5 litre d'eau par jour, tout en sachant que l'on m'injecte par perfusion 3 litres d'eau: je vais donc uriner toutes les 2 heures.
- Mes yeux sont très secs, je mets du sérums physiologiques toutes les heures.
- Ma peau est très sèche, elle tiraille et c'est assez douloureux. Je mets donc de la crème Dexeril (très efficace).
- Petite fatigue et maux de ventre, suite à l'arrivée de mes menstruations.

dimanche 2 juin 2013

Pour toi qui te reconnaîtra ...

J'ai attrapé un coup d'soleil un coup d'amour un coup je t'aime
J'sais pas comment faut que j'me rappelle
Si c'était un rêve t'es super belle
J'dors plus la nuit j'fais des voyages
Sur des bateaux qui font naufrages
J'te vois toute nue sur du satin
Et je n'dors plus viens m'voir demain

Mais tu n'es pas là
Et si je rêve tant pis
Quand tu t'en vas,je n'dors plus la nuit
Mais tu n'es pas là
Et tu sais j'ai envie d'aller là-bas
La fenêtre d'en face et de visiter ton paradis

J'mets tes photos dans mes chansons et des voiliers dans ma maison
J'voulais m'tirer mais j'me tire plus
J'vis à l'envers je n'aime plus ma rue
J'avais cent ans j'me reconnais plus
J'aime plus les gens depuis que je t'ai vu
J'veux plus rêver j'voudrais que tu viennes
Me faire rêver me faire .. je t'aime 


mercredi 29 mai 2013

Évolution capillaire avant et pendant la chimiothérapie

En 2008, j'ai décidé d'arrêter définitivement tous les traitements chimiques dans mes cheveux (defrisage, wave, curl).
- Une envie de naturel.
- Un retour aux sources.
- Un retour à mes racines.

Suite à mon métissage, mes cheveux ont plusieurs textures (fins, bouclés, crépus).

En 5 ans, j'ai eu trois coupes à la garçonne.
  • La première a été dû à une prise de conscience sur ce que je suis vraiment, car j'avais besoin de rendre hommage à mes ancêtres et n'avait plus envie d'obéir à une société qui valorise le cheveu lisse.
  • La seconde coupe à la garçonne a été dû à la réalisation d'un defrisage à la suite de mon mariage, car toutes les coiffeuses ne sont pas formées à ce type de cheveux.
  • La troisième coupe, en 2013, on m'annonce que mes cheveux tomberont suite aux différents traitements. Ça ne m'a fait ni chaud ni froid, car je sais qu'il vont repousser. J'ai donc pris la décision de les raser et d'attendre que ça pousse tranquillement.

jeudi 23 mai 2013

En mode Vampire (consolidation 3)

Je suis en aplasie. C'est une étape obligatoire à passer après la chimio. Elle consiste à surveiller:
- la baisse des globules rouges, ce qui engendre une anémie (grande fatigue)
- la baisse des globules blancs, ce qui engendre un très grand risque d'infection (prolifération de bactéries qui peut m'être fatale).

Le taux normal de l'hémoglobine chez la femme est compris entre 11,5 à 15 g/100ml. 

Aujourd'hui, j'ai reçu 2 culots de sang suite à une petite baisse de mes globules rouges, soit 8g/100ml.
Ça m'a fait beaucoup du bien !!!



mardi 21 mai 2013

Une journée de chat

Ruth et moi avions prévu de passer la matinée ensemble, soit un rendez-vous à 10h à la gare de Châtelet Les Halles. Rendez-vous annulé car reveil à 10h. J'ai donc préparé mon p'tit dej, puis me rendormir devant NCIS.
  • Réveil à 14h, préparation de mon déjeuner soit des côtes des porc à la sauce au miel accompagné d'un riz basmati. Riz basmati réussi. Cuisson de la viande au top. À nouveau, je me suis rendormi devant NCIS.
  • Réveil à 19h, préparation de mon dîner, soit des lentilles aux saucisses de porc accompagné de riz basmati. Riz réussi. Lentilles fondantes.
  • Rien à la TV. Improvisation d'une soirée jeu de société, shooting photos, massage avec mon amoureux; rire, émotion et nostalgie .... À refaire!!!!
  • À minuit, j'ai regarder mon premier film d'animation japonais en entier à mon grand étonnement. Je crois que j'ai aimée ça !!!!

lundi 20 mai 2013

Weekend de Pentecôte

Mon hematologue m'a laissé sortir pour 4 jours au lieu de 2 jours. J'en ai profiter pour réfléchir sur mon nouveau projet, pour aller au cinéma, pour faire du shopping, pour manger au restaurant et surtout profiter de mon mari.
Je suis sortie sans chapeau, sans bonnet; je n'avais plus rien à faire du regard des autres.

jeudi 16 mai 2013

Chimiothérapie (consolidation 3)

  • Le 15 mai 2013: Après un réveil à 03h du matin par des douleurs en bas du dos et des maux de tête intense, impossible de me rendormir avant 08h. J'ai demandé à l'infimière de me prescrire un anti-douleur (topalgic) pour me soulager. Effectivement ça m'a soulagée, j'ai dormi toute la journée, je n'ai ni pris mon p'tit dej, ni mon déjeuner. Dans l'après-midi, j'ai eu 38,6 de fièvre, mais c'est un des effets secondaires de l'aracytine selon l'infirmière. Dans la soirée, je suis descendu à 38,2 de fièvre et on m'a fait des hemoculture en périphérie et sur le KT.
  • Le 16 mai 2013: J'ai passée une très bonne nuit. À mon réveil, j'ai eu 36,5 de fièvre. Pas de douleur mais une sensation de soif intense. À 21h (après le passage de la chimio), j'ai eu à nouveau très mal à la tête.
  • Le 17 mai 2013: J'ai eu une poussée de petits boutons rouges uniquement sur le poignée droit. Pas de fièvre. Quelques légères nausées. Un peu de fatigue. Un peu mal au bas du dos. La nuit s'est bien passée.
  • Le 18 mai 2013: Je me suis réveillée très fatigué mais quand le médecin est venue m'annoncer que je pouvais sortir demain, le sourire est revenue. La première partie de la chimiothérapie a été posé à 17h; pas de nausées, pas de maux de tête. J'ai passée une très bonne nuit.
  • Le 19 mai 2013: L'infirmier m'a réveillé à 05h pour la prise de mes constantes et la pose de la deuxième partie de la chimiothérapie pour une durée de 3h. Je suis restée au téléphone avec Nathalie et Aiden pendant 1h.
  • On me débranche du KT à 10h30 pour ma sortie de 3 jours. Le docteur m'annonce qu'il y a un germe dans mes urines et qu'il faudra que je prenne un antibiotique LEVOFLOXACINE et que si j'avais de la fièvre qu'il fallait que je retourne immédiatement à l'hôpital pour suivre le traitement par intraveineuse. Il m'a également dit que si la maladie revenait lors de la surveillance que je devrais subir d'autres cures de consolidation dans le but de subir une greffe de moelle osseuse mais que ce sera très difficile d'en trouver car je suis métisse. Les cures suivantes me rendront infertile.


mardi 14 mai 2013

Admission à l'hôpital (consolidation n¤3)

  1. L'hôpital Avicienne m'a appelé le lundi 13 mai 2013 pour ma troisième et dernière cure de chimiothérapie (si Dieu veut).
  2. Comme d'habitude, avant d'intégrer ma chambre, j'ai dû faire mon admission puis une radio du thorax pour la pose KT prévu le lendemain. La douche désinfectante était toujours d'actualité.

  3. Une fois dans la chambre, l'infirmière est venue faire la prise de sang, puis mettre la VVP (Voie Veineuse Périphérique). La nouvelle interne est venue se présenter et m'exposer le programme de mon séjour hospitalier (ceci dit je la connaissais déjà car elle était venue faire mon myelogramme lors de ma deuxième cure de chimiothérapie).

  4. Par la suite, j'ai travaillée sur la mise en page du rapport de stage de ma soeur Nathalie.

  5. Mon mari est donc arrivé à 19h. On s'est raconté notre journée, on a regardé le journal de 20h puis il est rentré à la maison.

  6. Ma première nuit s'est extrêmement bien passée.

  7. Le lendemain, l'infirmière est venue me réveiller à 06h du matin pour me dire de faire une toilette désinfectantes avec de la betadine car un brancardier vient me récupérer pour la pose KT en salle de réveil pour 08h30; il est donc venue à 09h30.)

  8. Une fois arrivée en salle de réveil, l'attente a été longue (2h). Une fois le médecin anesthésiste (une jeune femme faisant sont internat), j'ai été le cobaye pendant 10 minutes, lors d'un cours donné par le professeur à environ 10 stagiaires. L'équipe de radiologie est arrivée 30 minutes plus tard, puis la réception des résultats pour la vérification de la mise en place du KT est arrivée 30 minutes plus tard. Le brancardier m'a ramené dans ma chambre à 14h.

  9. Ils m'ont donnés 30 minutes pour déjeuner. L'infirmière est venue faire la prise de sang sur le KT.

  10. À 15h, le médecin est venue faire le myelogramme. Ça a été rapide et douloureux (elle m'a expliquée que la chimiothérapie avait rendue mes os durs et que c'était normal).
  11. À 17h, on a commencé la chimiothérapie, le même protocole que la cure précédente:
  • ZOPHREN (anti-nauséeux)
  • ARACYTINE

vendredi 3 mai 2013

Retour à la maison (consolidation n°2)

Le 30 avril 2013, je suis sortie de l'hôpital pour une durée de 15 jours. A mon arrivée, j'ai dû contacter une infirmière à domicile pour réaliser les prises de sang du jeudi et les injections d'anti-coagulant quotidienne. J'ai également fait du rangement dans l'appartement. Pour ce retour à la maison, j'ai décidée d'éviter les sorties à l'extérieur sans un accompagnant ce qui permet de me reposer.

Programme d'une journée type:
- 08h00: Prise des antibiotiques (CIFLOX, FLAGYL, AMOXILLINE)
- 08h30: Prise de sang (uniquement le jeudi)
- 12h00: Prise des antibiotiques (CIFLOX, FLAGYL, AMOXILLINE)
- 18h30: Injection de l'anti-coagulant (LOVENOX)
- 20h00: Prise des antibiotiques (CIFLOX, FLAGYL, AMOXILLINE)


Le 09/05/2013: Une journée à Asterix
 

En résumé



mardi 16 avril 2013

Aplasie (consolidation n°2)

Le 10 avril 2013, je suis retournée à l'hôpital pour mon aplasie (pour une durée de 15 à 20 jours).
J'ai été transfusée en plaquettes et en hémoglobine, suite à une très grande fatigue. L'aplasie s'effectue en secteur protégée afin de limiter les infections qui peuvent être fatale pour moi.

Programme d'une journée type:
- 05h00: Prise des constantes (température + tension) et Bilan sanguin
- 08h00: Prise de l'anti-fongique (NOXAFIL)
- 09h00: Petit déjeuner
- 10h00: Consultation de l'équipe médicale (1 externe et 1 interne)
- 11h00: Toilette
- 12h00: Déjeuner
- 13h00: Activités diverses (films, série, tv, internet, sieste, ...)
- 16h00: Prise de l'anti-fongique (NOXAFIL)
- 19h00: Dîner + Visite
- 19h30: Prise du ZELITREX (arrêt le 17/04/2013)
- 20h00: TV
- 22h00: Injection de l'anti-coagulant (arrêt le 18/04/2013)
- 00h00: Prise de l'anti-fongique (NOXAFIL)


Lors de cette aplasie, je me suis sentie extrêmement fatiguée. Dormir était mon seul remède. Je n'ai pas fait de fièvre, mes constantes sont restées stables. Je n'ai pas pris d'antibiotiques. J'ai été transfusé 1 fois en hémoglobine et 2 fois en plaquettes. Je n'ai eu aucuns saignements.Mon KT a bien fonctionné malgré du fait qu'il ne tenait qu'à un fil. Je suis toujours allergique aux différents pansements de l’hôpital (démangeaisons intensives). 

Le 22/04/2012:
Plus la sortie approche, plus les journées sont longues. Le sourire revient dès que le téléphone sonne, dès que la porte de la chambre s'ouvre pour l'annonce d'une bonne nouvelle sur l'évolution de la maladie, sur l'entrée du repas ramené par les aide-soignants, pour la prise des constantes par les infirmières.

Le 24/04/2012:
On m'a mis sous antibiotique pour une fièvre de 38,2 degré. La fatigue est encore présente.
Mes règles sont arrivées, elles ne sont pas encore abondantes. Je suis donc sous antibiotique. J'ai donc demandé à l'infirmière de me mettre sous analgésique (topalgic) pour mes douleurs gynécologiques. En fin d'après-midi, la fièvre est descendu à 37,3 degré (trop fière de moi !!!). Suite à cela, le Docteur est venu me voir pour me dire que j'avais des hémorroïdes internes (petite inflammation de l'anus suite à une petite constipation) et qu'il fallait que je lui prélève une petite quantité de selle dans un pot afin de voir s'il ne s'agissait pas d'une infection.


Le 25/04/2012:
La fièvre est descendu à 36,8 degré. Ma tension est remontée pratiquement à la normale. Ce matin, je vais recevoir 2 poches de sang afin de combler ce que je vais perdre pendant la durée de mes règles. Au niveau de mes douleurs à l'anus, je peux m'asseoir mais au moment d'aller à la selle c'est un peu douloureux; Ils m'ont donnés une crème anesthésiante (rectoquotane) pour l'inflammation de mon anus, ça marche très bien. Je suis sous antibiotique (vencomycine) suite à une bactérie retrouvée dans mes hémocultures; les effets secondaires apparus en fin de journée sont la diarrhée, un ganglion, sensibilité de la peau au niveau du thorax.
La bonne humeur est revenue !!!

Le 26/04/2013:
Dans la même journée, j'ai reçu 2 diagnostics:
- le docteur: une bactérie type entérocoques qui est dû au KT, on l’appellera bactérie n°1
- les infirmières: une bactérie type Clostridium qui atteint l'intestin, on l’appellera bactérie n°2

J'aurais 3 antibiotiques par voie intraveineuse, jusqu'à la fin de mon aplasie:
- TAZOCILLINE pour les épisodes fébriles, soit 1 dose sous 1 heure
- VENCOMYCINE pour les infections bactériennes, soit 1 dose sous 24 heures
- FLAFYL soit 3 comprimés sous 24 heures
Avec mon tensiomètre personnel
 
Mon homme avec sa tenue anti-bactérienne


Le 27/04/2013:
Aujourd'hui, je suis sortie d'aplasie, mon système immunitaire est de nouveau opérationnel. Ce matin, je n'ai pas eu de diarrhée, le docteur m'a dit que c'est la bactérie n°2 qui est en train de se dissoudre. Il se pourrait qu'on retire le KT pour éliminer la bactérie n°1.

Suite à de nombreuses tentatives des infirmières, c'est un infirmier anesthésiste qui m'a posé une voie intraveineuse au pli du coude au bras droit (ça à durer 30 minutes en salle de réveil). En remontant dans ma chambre, l'infirmière a récupérée les hémocultures sur le KT et elle a dû me repiquer à 2 reprises car une veine avait éclatée (çà à gicler même sur ses mains). Lors de l'enlèvement du KT, le sang a coulé sur mon oreiller et sur mon dos, ce qui a engendré un changement de taie d'oreiller et un changement de tee-shirt en m'aidant uniquement de ma main gauche.

A ce jour, je prends uniquement 2 antibiotiques en voie orale:
- Amoxilline en sachet, 2 fois par jour (en remplacement de la vencomycine)
- Flagyl en cachet, 3 fois par jour

Je reçois toujours de l'hydratation (eau+sucre) sur ma voie intra-veineuse.

Ma sortie est probablement prévue pour le lundi 29 avril 2013, j'aurais la confirmation dès demain.

Le 28/04/2013:
Suite à la visite du docteur, il a constaté que la perfusion ne fonctionnait plus. Après validation de la bactérienne, ils ont décidé de retirer la voie intraveineuse donc plus d'hydratation. Aujourd'hui je me sens d'humeur à écouter du gospel, j'ai donc acheté l'album "Fighting Temptation". Mon film préféré.