mardi 16 avril 2013

Aplasie (consolidation n°2)

Le 10 avril 2013, je suis retournée à l'hôpital pour mon aplasie (pour une durée de 15 à 20 jours).
J'ai été transfusée en plaquettes et en hémoglobine, suite à une très grande fatigue. L'aplasie s'effectue en secteur protégée afin de limiter les infections qui peuvent être fatale pour moi.

Programme d'une journée type:
- 05h00: Prise des constantes (température + tension) et Bilan sanguin
- 08h00: Prise de l'anti-fongique (NOXAFIL)
- 09h00: Petit déjeuner
- 10h00: Consultation de l'équipe médicale (1 externe et 1 interne)
- 11h00: Toilette
- 12h00: Déjeuner
- 13h00: Activités diverses (films, série, tv, internet, sieste, ...)
- 16h00: Prise de l'anti-fongique (NOXAFIL)
- 19h00: Dîner + Visite
- 19h30: Prise du ZELITREX (arrêt le 17/04/2013)
- 20h00: TV
- 22h00: Injection de l'anti-coagulant (arrêt le 18/04/2013)
- 00h00: Prise de l'anti-fongique (NOXAFIL)


Lors de cette aplasie, je me suis sentie extrêmement fatiguée. Dormir était mon seul remède. Je n'ai pas fait de fièvre, mes constantes sont restées stables. Je n'ai pas pris d'antibiotiques. J'ai été transfusé 1 fois en hémoglobine et 2 fois en plaquettes. Je n'ai eu aucuns saignements.Mon KT a bien fonctionné malgré du fait qu'il ne tenait qu'à un fil. Je suis toujours allergique aux différents pansements de l’hôpital (démangeaisons intensives). 

Le 22/04/2012:
Plus la sortie approche, plus les journées sont longues. Le sourire revient dès que le téléphone sonne, dès que la porte de la chambre s'ouvre pour l'annonce d'une bonne nouvelle sur l'évolution de la maladie, sur l'entrée du repas ramené par les aide-soignants, pour la prise des constantes par les infirmières.

Le 24/04/2012:
On m'a mis sous antibiotique pour une fièvre de 38,2 degré. La fatigue est encore présente.
Mes règles sont arrivées, elles ne sont pas encore abondantes. Je suis donc sous antibiotique. J'ai donc demandé à l'infirmière de me mettre sous analgésique (topalgic) pour mes douleurs gynécologiques. En fin d'après-midi, la fièvre est descendu à 37,3 degré (trop fière de moi !!!). Suite à cela, le Docteur est venu me voir pour me dire que j'avais des hémorroïdes internes (petite inflammation de l'anus suite à une petite constipation) et qu'il fallait que je lui prélève une petite quantité de selle dans un pot afin de voir s'il ne s'agissait pas d'une infection.


Le 25/04/2012:
La fièvre est descendu à 36,8 degré. Ma tension est remontée pratiquement à la normale. Ce matin, je vais recevoir 2 poches de sang afin de combler ce que je vais perdre pendant la durée de mes règles. Au niveau de mes douleurs à l'anus, je peux m'asseoir mais au moment d'aller à la selle c'est un peu douloureux; Ils m'ont donnés une crème anesthésiante (rectoquotane) pour l'inflammation de mon anus, ça marche très bien. Je suis sous antibiotique (vencomycine) suite à une bactérie retrouvée dans mes hémocultures; les effets secondaires apparus en fin de journée sont la diarrhée, un ganglion, sensibilité de la peau au niveau du thorax.
La bonne humeur est revenue !!!

Le 26/04/2013:
Dans la même journée, j'ai reçu 2 diagnostics:
- le docteur: une bactérie type entérocoques qui est dû au KT, on l’appellera bactérie n°1
- les infirmières: une bactérie type Clostridium qui atteint l'intestin, on l’appellera bactérie n°2

J'aurais 3 antibiotiques par voie intraveineuse, jusqu'à la fin de mon aplasie:
- TAZOCILLINE pour les épisodes fébriles, soit 1 dose sous 1 heure
- VENCOMYCINE pour les infections bactériennes, soit 1 dose sous 24 heures
- FLAFYL soit 3 comprimés sous 24 heures
Avec mon tensiomètre personnel
 
Mon homme avec sa tenue anti-bactérienne


Le 27/04/2013:
Aujourd'hui, je suis sortie d'aplasie, mon système immunitaire est de nouveau opérationnel. Ce matin, je n'ai pas eu de diarrhée, le docteur m'a dit que c'est la bactérie n°2 qui est en train de se dissoudre. Il se pourrait qu'on retire le KT pour éliminer la bactérie n°1.

Suite à de nombreuses tentatives des infirmières, c'est un infirmier anesthésiste qui m'a posé une voie intraveineuse au pli du coude au bras droit (ça à durer 30 minutes en salle de réveil). En remontant dans ma chambre, l'infirmière a récupérée les hémocultures sur le KT et elle a dû me repiquer à 2 reprises car une veine avait éclatée (çà à gicler même sur ses mains). Lors de l'enlèvement du KT, le sang a coulé sur mon oreiller et sur mon dos, ce qui a engendré un changement de taie d'oreiller et un changement de tee-shirt en m'aidant uniquement de ma main gauche.

A ce jour, je prends uniquement 2 antibiotiques en voie orale:
- Amoxilline en sachet, 2 fois par jour (en remplacement de la vencomycine)
- Flagyl en cachet, 3 fois par jour

Je reçois toujours de l'hydratation (eau+sucre) sur ma voie intra-veineuse.

Ma sortie est probablement prévue pour le lundi 29 avril 2013, j'aurais la confirmation dès demain.

Le 28/04/2013:
Suite à la visite du docteur, il a constaté que la perfusion ne fonctionnait plus. Après validation de la bactérienne, ils ont décidé de retirer la voie intraveineuse donc plus d'hydratation. Aujourd'hui je me sens d'humeur à écouter du gospel, j'ai donc acheté l'album "Fighting Temptation". Mon film préféré.

jeudi 11 avril 2013

Contraception orale

Suite à mon rendez-vous chez le gynécologue, j'avais le choix entre deux propositions dans le choix de ma contraception:
- Continuer le LUTENYL, ce qui engendrait d'avoir des saignements tout le temps.
- Arrêter le LUTENYL, ce qui me permettrait d'avoir une vie de femme à nouveau normal.
Mon choix est fait, je choisis d'arrêter le LUTENYL et de faire attention à mon ovulation.
Mon traitement ne me permet pas d'avoir des contraceptifs externes car ça entraînerait un risque d'infection.
Après avoir détecté un risque de thrombose veineuse, je n'ai pas aux autres pilules pour éviter les caillots de sang dans les veines.
Une journée qui se finit très très bien !!!


Hypermetrope ou/et Myope ???

Suite à la sensibilité à la lumière de mon oeil gauche, j'ai décidé de remettre mes lunettes de vue et de les asperger en abondance avec du sérum physiologique. (En 2009, l'ophtalmo m'avait dit que j'étais à la fois hypermetrope et myope, puis en 2011, il m'avait annoncé que le port des lunettes n'étaient plus obligatoire).
Ma solution d'appoint marche plutôt même très très très bien !!!!
J'avoue que le matin, j'ai voulu me la jouer SECRET STORY et j'avais mis les lunettes de soleil (genre la fille qui se la pète).


mercredi 10 avril 2013

Fin de chimiothérapie (consolidation 2)

Je suis sortie de l'hôpital à 15h. J'y retourne ce vendredi à 15h.
Contrairement aux autres cures, je suis extrêmement fatiguée, je dors beaucoup et je mange peu.
L'ambulance VSL m'a déposée devant mon immeuble, ça a été assez long pour monter les 3 étages (sans ascenseur) car j'étais très essoufflée.
Arrivée dans mon salon, je me suis empressée de trouver une infirmière à domicile pour me faire mon injection quotidienne d'anticoagulant pour aujourd'hui.
Ensuite je suis partie au magasin Picard pour acheter des queues de langoustes pour le repas du soir. Sur le chemin, j'avais oubliée que je sortais de l'hôpital et surtout que je n'avais pas mangée. Je marchais super vite (comme à mon habitude) pendant 15-20 minutes. Quand je suis arrivée dans le magasin, au rayon des langoustes je n'avais plus de force, je me suis donc assise à terre et les vendeurs m'ont ramenés de l'eau et du sucre. Après m'être reposée pendant 15 minutes, je suis repartie.
Je me suis arrêtée à la pharmacie de mon immeuble pour récupérer la longue liste de médicaments que le médecin m'avait donné.
Je suis allée reprendre des forces au restaurant grec qui se trouvait à côté, avant d'entrer chez moi.
De retour à la maison, je suis restée au téléphone avec Nathalie (ma soeur) et ma mère, puis j'ai commencé à préparer mon repas "Riz Basmati et langoustes grillées". C'était excellent, mais je n'ai pas pu tout manger car la fatigue était déjà là.
Je me suis réveillée à 01h du matin, car l'ensemble des lumières de la maison (portable, tv, pc, lampe d'appoint) me faisait mal à l'oeil.

mardi 9 avril 2013

Échographie Doppler

Suite à l'impossibilité de poser le KT dans la veine jugulaire gauche, l'équipe médicale du service d'hématologie m'a fait passer une échographie-doppler afin de vérifier si je n'avais pas de thrombose.
Au début de l'examen, le médecin me dit que tout va bien car il ne voit rien. Au vue de mon insistance, il a approfondit ses recherches et a relevé une thrombose partielle de 2 mm de la veine jugulaire gauche.
Afin de faire disparaître ce caillot de sang, je serais donc traitée avec des anti-coagulant.

dimanche 7 avril 2013

Citation du jour

samedi 6 avril 2013

La croissance

En 28 ans d'existence, mes ongles n'ont jamais été aussi longs et durs.
Les cellules se régénèrent très vite. Je ne les ronge plus, car je contrôle ma nervosité. Je fais souvent la vaisselle dès que j'entre à la maison.

vendredi 5 avril 2013

Chimiothérapie (consolidation 2)

Aujourd'hui j'ai commencé ma chimiothérapie à 13h. L'infirmière m'a donné un anti-vomitif (zophren) 1h avant.
12h après, je n'ai pas eu de nausées désagréables. Je n'ai pas eu de vomissements.
Pour éviter des mucites dans la bouche, je dois prendre un bain de bouche, 7 fois par jour.
Pour éviter des conjonctivites, je dois mettre des gouttes dans les yeux (sérum + dexafree) 7 fois par jour. Et juste avant de dormir, je dois y mettre une pommade (vitamine A).

jeudi 4 avril 2013

Myelogramme et pose KT (consolidation n¤2)

Le mercredi 4 avril 2013, l'aide soignante est venue me réveiller très tôt, en me disant de me préparer pour la pose KT et qu'il fallait que je sois à jeûn.
À 11h, l'interne est venue effectuer le myelogramme. La sensation a été différente. Ça s'est très bien passé car elle m'a dit que la moelle osseuse était riche.
Le brancardier est venu me chercher à 12h pour me ramener en salle de réveil pour la pose KT. L'interne a fait un premier essai sur la jugulaire gauche et la radio nous a montré qu'il y avait un risque de thrombose. Sa responsable a voulu rectifiée le tire en passant sous la clavicule gauche, mais le problème se posait toujours. Après 6 heures d'essai, ils ont appelé le professeur qui a proposé de passer à droite, et ça s'est très bien déroulée. Je suis retournéd à ma chambre vers 19h où mon mari m'attendait déjà.
Finalement, la chimiothérapie ne commencera pas aujourd'hui (retard dans le planning).

Admission à l'hôpital (consolidation n¤2)

Le mardi 3 avril 2013, je suis entrée à l'hôpital Avicienne, j'ai effectuée mon admission, une radio du thorax pour la pose du KT et ensuite je me suis installée dans ma chambre.
L'infirmière est réalisée le bilan sanguin et la pose d'une perfusion, mais elle n'a trouvée aucunes veines sur les 2 avant-bras (elles sont toutes fatiguées depuis ma derniere hospitalisation). Dans un premier temps elle a appelé une autre infirmière (3 tentatives qui se sont avérées un échec). Dans un second temps, elle a fait venir un anesthésiste; il a piqué dans la jugulaire gauche (encore un échec), puis dans la jugulaire droite (et bingo); il a effectué le bilan sanguin (ça à couler comme l'eau sortant du robinet).
L'infirmière est venue poser la perfusion dans l'attente des résultats du bilan sanguin (en cas de transfusion de globules rouges ou de plaquettes). Finalement il s'est avéré que je n'en avais pas besoin.
L'interne est venue me voir et m'a rassurée sur les résultats du scanner du thorax. Elle m'a dit que la masse hépatique de 5 cm apparaissait déjà sur les autres radios, et qu'il n'y avait rien d'alarmant (qu'ils allaient s'en occuper plus tard)
Mon mari est venu me voir, puis on a regardé PEKIN EXPRESS (saison 9), il est reparti vers 23h30.
La nuit s'est très bien déroulée.

mercredi 3 avril 2013

Échographie pelvienne

Je me suis rendue à l'hôpital Jean Verdier pour une échographie pelvienne.

Le docteur me demande d'aller uriner et de revenir sans ma culotte (extrêmement gênant), puis je m'allonge sur la couchette, et là elle enfonce un truc long (style le pénis d'un homme) et vérifie l'ensemble de mes organes gynécologique. Le médecin m'annonce que j'ai un très beau utérus et de très beaux ovaires. Il n'a rien trouvé d'anormal, mise à part que la pilule Lutenyl avait atrophié mes parois vaginales.

Je me suis sentie très très soulagé.

Résultat du scanner thoracique

Le mardi 2 avril 2013, je me suis rendue à la Clinique du Vert Galant pour récupérer mes résultats. Ils ont effectivement trouver un nodule pulmonaires de 6mm d'origine infestieux ou tumoral; à ma dernières sortie de l'hôpital Avicenne, le docteur m'avait dit que ça se soignait avec de simples antibiotiques (en espérant que ça soit toujours le cas).

Ils ont également trouvé une masse hépatite de 5 cm sur le segment VII. Selon internet, c'est une masse qui se trouve sur une partie du foie, et le problème viendrait de la prise de la pilule (Lutenyl). En attente de la confirmation de l'équipe médicale de l'hôpital d'Avicenne.