mercredi 31 décembre 2014

Bilan sanguin à domicile --> J+104 (J+112 pour l'équipe médicale)

Réception des résultats en ligne à 13h43.

RÉSULTATS:

- Globules blancs: OK. Présence de polynucléaire neutrophile hypersegmenté dû aux chimiothérapies ou une carence en vitamine B12 et présence de polynucléaire neutrophile hypogranuleux dû au

- Globules rouges: Ok (mais présence de 2 nouveaux anti-corps indiquant la présence d'une éventuelle anémie hémolytique, suite au virus CMV)

- Plaquettes: Ok (Grande augmentation, elles ont doublées en terme de quantités)

- Enzymes hépatiques: Ok

- Potassium: Ok

- Magnésium: Ok

- Chlore: Ok. Un peu élevée, il faudra que je diminue sur le sel dans mon alimentation.

- Urée: Ok. Il faudra m'hydrater encore plus.

lundi 29 décembre 2014

Hôpital Saint-Louis J+102 (J+110 pour l'équipe médicale)

Mon hematologue-greffeur m'a appelée pour me dire qu'ils avaient trouvés un germe sur le KT qui pouvait provoquer une septicémie et qu'il fallait que je me rende rapidement à l'hôpital pour qu'on puisse me le retirer immédiatement. Normalement, si je n'ai pas de fièvre, j'entre à la maison dès ce soir.

Chance pour moi, ma compagnie d'ambulance avait une place pour m'emmener à ce rendez-vous.

Arrivée à 12h, je me dirige au service du Trèfle 3 (le service où j'ai été greffée, le service où j'ai passée 3 mois en chambre stérile). L'équipe soignante me demande d'aller faire mon admission et me demande de revenir. Je prend un ticket et j'attends mon tour patiemment.

Je suis appelée au bloc opératoire pour 14h, l'intervention s'est faite en 10 minutes sous anesthésie locale puis j'ai attendue 1h30 en salle de réveil afin qu'on me remonte dans ma chambre. 

Une fois l'autorisation de mon hématologue-greffeur donnée, j'ai pu contactée ma compagnie d'ambulance afin qu'elle puisse venir me chercher mais elle a refuser sous prétexte qu'il n'y avait plus de place. Je suis descendue faire ma sortie au rez-de-chaussée dans l'espoir de faire la réservation d'un taxi conventionné mais le service était fermé. Désespérée, j'attends mon tour pour ma sortie et un chauffeur de taxi me propose son aide pour me ramener à la maison et faire le reste des démarches administratives concernant ma sortie.

Après avoir fait effectuée, la réservation de mes autres rendez-vous hospitalier avec lui, nous sommes arrivés à mon domicile à 16h30. Je me suis fait un bon repas (riz basmati, côte de porc et avocat) devant Madame Doubtfire, puis mettre mon linge à sécher et enfin m'endormir devant la série En Famille.

Une journée qui se termine plutôt bien !!!

Mission : NE PAS FAIRE DE LA FIÈVRE durant ces deux prochains jours.

vendredi 26 décembre 2014

Hôpital de jour --> J+99 (J+107 pour l'équipe médicale)

Aujourd'hui, ça a été très agréable de me rendre en hôpital de jour, car l'autoroute était vide.
Arrivée à 08h, l'interne m'a auscultée en vérifiant ma peau et en écoutant les battements de mon coeur et de mes poumons via son stéthoscope.
Je me suis rendue à 09h00 à ma consultation EFR. Il n'y a pas eu d'évolution avec le test pre-greffe. Prochain rendez-vous dans 3 mois, puis dans 6 mois, puis 1 an, puis 2 ans et enfin 3 ans.
Je suis retournée en consultation post-greffe. L'infirmière m'a nettoyée mon pansement puis a effectuée le bilan sanguin. Elle m'a posée un patch anesthésiant en haut du torse pour le myelogramme.
J'ai eu droit à une injection d'immoglobuline (Clayrig) afin de me protéger contre les infections.
L'interne est revenue me voir pour effectuer le myelogramme en bas du dos sous anesthésie locale. Ça a été légèrement douloureux par rapport à d'habitude, mais elle a pu en prélevée suffisamment.
- Aucunes de transfusions de prévues.
- Baisse de dosage de certains médicaments (corticoide, magnésium et potassium)
- Arrêt du PHOSPHONEUROS.
- Arrêt probablement du ROVALCYTE la semaine prochaine, en fonction des résultats des prochaines analyses.
L'infirmière a demandée à l'ambulance de venir me récupérer à 13h15.
Prochain rendez-vous dans 1 semaine.

mardi 23 décembre 2014

Bilan sanguin à domicile --> J+95 (J+103 pour l'équipe médicale)

Lundi 22 décembre 2014, l'infirmière m'a piquée au pli du coude du bras droit. Elle a réussie du premier coup, en 5 minutes c'était fini !!!

J'ai reçue les résultats du bilan sanguin à 22h30 par le laboratoire d'analyses. Il y a de nouvelles choses qui ont apparues; ce qui m'a fait flipper, j'ai donc passer la soirée sur Google à déchiffrer chaque nouveau mot, puis j'ai décidée d'attendre l'appel téléphonique de mon hématologue-greffeur pour savoir si j'avais de quoi m'inquiéter.

La journée est passée et toujours pas d'appels. On croise les doigts !!!

RÉSULTATS:

  • - Globules blancs: sous le seuil de la normal, probablement dû à une infection ou une toxicité aux médicaments)
  • - Globules rouges: Ok (mais présence de 3 nouveaux anti-corps indiquant la présence d'une éventuelle anémie hémolytique, suite au virus CMV)
  • - Plaquettes: Ok (légèrement augmentation)
  • - Enzymes hépatiques: Ok
  • - Potassium: Ok
  • - Magnésium: Ok
  • - Urée: Ok


jeudi 18 décembre 2014

Disparition du virus CMV

Hier après-midi, j'ai reçue un appel de mon hématologue-greffeur pour me dire que le virus CMV avait disparu, elle a donc diminuée son dosage (soit 1 comprimé matin et soir au lieu de 2 comprimés matin et soir).

N'ayant plus de virus dans le sang, le dosage de l'immuno-suppresseur a été augmenté (soit 1 mg le matin et 0,5 mg le soir). Rappelez-vous que j'avais eu une encéphalite aiguë pendant mon hospitalisation lors de la prise d'un autre immuno-suppresseur.

Le nouvel immuno-suppresseur que je prends depuis 1 mois est beaucoup plus puissant, on attend de voir...


mercredi 17 décembre 2014

Consultation Post-greffe Chez l'ophtalmologue

Et oui, le bilan des 100 jours de greffe, j'ai dû faire contrôler ma vue par un spécialiste des yeux afin de voir si la greffe avait endommagée mes organes.

TOUT VA BIEN, RIEN À SIGNALER !!!


mardi 16 décembre 2014

Évolution de la GVH cutanée chronique --> J+90 (J+98 pour l'équipe médicale)

Le verdict est tombé hier matin lors de ma consultation avec mon hématologue-greffeur, il s'agit bien d'une GVH chronique lichenoide.

C'est une maladie inflammatoire touchant la peau, la muqueuse de la bouche ou parfois les deux.
  • - Mes premières tâches ont apparues uniquement sur ma jambe gauche lors de ma sortie d'hospitalisation le 24/10/2014, puis elles ont disparues 2 semaines plus tard car mon dosage de corticoide était encore élevé.
  • - Mon second groupe de tâches est apparu sur ma jambe droite et mon bras droit le 12/11/2014. Aujourd'hui elles sont encore là car le dosage de corticoide est réduit mais elles diminuent lentement.

Dans le cas où ça prendrait trop de temps pour s'en aller, je commencerais un nouveau traitement avec une crème à base de corticostéroides car le but est d'arrêter les corticoides par voie orale.

Hôpital de jour --> J+89 (J+98 pour l'équipe médicale)

Nu Aujourd'hui c'est le bilan des 100 jours de greffe, l'infirmière a prélevée 80 tubes de sang, comme d'habitude mon KT a fait son capricieux car il a mis 40 minutes pour faire son travail correctement.
Mon hématologue-greffeur m'a auscultée. Elle a confirmée les résultats de la biopsie cutanée, il s'agit bien d'une GVH chronique lichenoide qui est plutôt stable.
Au niveau hématologie, la moelle osseuse fonctionne correctement malgré le traitement pour le virus CMV qui est censé empêcher la moelle osseuse de fonctionner correctement. Aucunes transfusions de prévues.
Au niveau infectieux, je dois attendre l'appel de mon hématologue-greffeur dans la semaine afin de savoir s'il on continue le traitement pour le virus CMV. Par contre l'aspergilose est encore présent.
Au niveau métabolique, je dois boire un peu plus d'eau.
Mes rendez-nous avec les autres spécialistes pour le bilan des 100 jours ont été pris sauf pour le gynécologue.
- EFR
- Échographie cardiaque
- Ophtalmologue

mardi 9 décembre 2014

Bilan sanguin à domicile ---> J+82 (J+90 pour les médecins)

Comme d'habitude, l'infirmière du laboratoire d'analyses est venue à la maison pour le bilan sanguin bi-hebdomadaire. Elle a pris 1 heure de temps pour me piquer mais elle y est arrivée.

Les résultats sont arrivés en début d'après-midi:
- Globules blancs --> OK
- Globules rouges --> OK
- Plaquettes ---> OK (en baisse de 50% mais ne nécessite pas de transfusion d'urgence)
- Enzymes hépatiques --> OK (se rapproche de la normale grâce à l'arrêt des aliments à base de fritures)
- Potassium --> OK
- Magnésium --> OK (un peu limite de la normale, il faudra que je m'évade dans une autre activité)
- Urée --> OK (un peu limite de la normale, il faudra que je m'hydrate un peu plus)



Objectif de la fin de la semaine:
- Faire une séance quotidienne de 45 minutes de Zumba car mes muscles commencent à redevenir "fainéants". Et oui, trop dormir n'est pas bon, il faut les faire travailler...



vendredi 5 décembre 2014

Bilan sanguin à domicile -->J+78 (J+86 pour les médecins)

Le laboratoire d'analyses a décidé de se déplacer à la maison pour réaliser mes bilans sanguin afin de limiter les risques de contamination et d'infections avec les autres patients (gastro-enrerite, grippe, rhume,...).
La technicienne de laboratoire a eu quelques difficultés à me piquer, et au bout du 3ème essai je lui ai demandé de me piquer sur la main. C'est passé du premier coup. C'est sensé être très très douloureux mais pas pour moi.
J'ai reçue mes résultats 4 heures plus tard par mail. Ils sont plutôt satisfaisant au niveau hématologique. Par contre les enzymes hépatiques sont encore en nette augmentation mais le médecin m'a dit que tant la bilirubine avait une valeur normale, il ne fallait pas s'inquiéter.
Il me reste environ 10 jours de traitement sous ROVALCYTE, ça se calmera ensuite (du moins je l'espère!).

mardi 2 décembre 2014

Hôpital de jour --> J+76 (J+84 pour les médecins)

Après être restée à la maison pendant 1 semaine sans mettre le nez dehors, j'ai dû affronter mon 1er froid, il faisait 1 degré.
Arrivée à l'hôpital, la routine n'a pas changée:
- Nettoyage du KT
- Bilan sanguin + hemoculture
- Entretien avec le médecin greffeur
- Transfusion de plaquettes (1 culot)

Bilan du jour de la consultation post-greffe:
- Régression partielle des lésions cutanée - Régression des symptômes digestive
- Surveillance rapprochée du virus CMV
- Perturbation modérée du bilan hépatique sous le médicament "Rovalcyte" permettant d'éradiquer le virus CMV

Suite au bilan des 100 jours de greffe, je dois prendre rendez-vous chez mon cardiologue (le même qui avait effectué le bilan pré-greffe), et probablement chez l'ophtalmologue.

L'organisation a été au top, car à 11h30 j'avais déjà finie. J'ai attendue 1 heure de temps l'ambulance pour me ramener chez moi.


mercredi 26 novembre 2014

Hôpital de jour --> J+69

07h30: Arrivée de l'ambulance en bas de mon immeuble
09h00: Arrivée à l'hôpital Saint-Louis
Comme d'habitude, 1 fois par semaine je me rends à l'hôpital Saint-Louis pour mon suis post-greffe hebdomadaire.
Les routes, les autoroutes,... en région parisienne étaient bouchées. Les automobilistes énervées. Mon ambulance a failli d'écraser une petite fille qui traversaient sur un passage piéton.
Résultat des courses, je suis arrivée avec 1 heure de retard mais mon lit m'attendait avec mon infirmière:
- Bilan sanguin
- Prise des constantes
- Entretien avec mon médecin greffeur
- Entretien avec la diététicienne
- Entretien avec le dermatologue
J'ai parlée de mes épisodes de diarrhée et effectivement elle a constaté que j'eliminais une quantité de potassium par les urines. Elle a changée le médicament.
J'ai parlée des nouvelles tâches noires qui sont apparues sur mon bras droit. Elle m'a fait un dermatologue qui a parlé de GVH chronique en disant que c'était du "lichen" mais rien d'alarmant. Par précaution, il a demandé une biopsie d'une des tâches pour analyse.
Cette fois-ci, il n'y a pas eu de diminution des corticoides mais ils ont rajoutés un nouveau médicament qui a pour effet d'agir comme un immunosuppresseurs (ça permet de garder la maladie en rémission).
Comme d'habitude, j'ai eu droit à mes transfusions: 1 culot de plaquettes et 2 culots de sang. J'ai également eu droit à du potassium en intraveineuse pendant 2 heures de temps.
En hôpital de jour, les malades ont droit à des plats Picard. J'ai choisie du riz au poulet curry, c'était très bon pour un plat industriel mais il y avait beaucoup de sauce. Mon intestin n'a pas trop aimé. Résultat des courses: ballonnements et flatulences.
Après passage de la polaramine, je me suis endormie comme un gros bébé. À mon réveil, l'équipe médicale était rentrée chez elle.
J'ai attendue mon ambulance dans le hall d'accueil de l'hôpital et je suis arrivée chez moi à 19h.

jeudi 20 novembre 2014

Hôpital de jour --> J+63

Hui Hier je me suis rendue à l'hôpital pour mon bilan hebdomadaire.
Le chimerisme est à 100% pour mes deux donneurs. Ce qui veut dire que la greffe a bien fonctionnée et que c'est les nouvelles cellules sanguines sont ceux de mes donneurs. J'ai appris également que mon donneur 1 vient de Montpellier et que mon donneur 2 vient des États-Unis.
Aujourd'hui , mon donneur 1 doit avoir 2 ans et mon donneur 2 doit avoir 4 ans. Franchement je tiens remercier leurs parents pour ce magnifique don qui sans ça, je ne serais pas en train de vous parler à l'instant.
Le virus CMV est déjà en train de commencer à diminuer après quelques jours de traitement. L'équipe soignante a commencée à réduire les doses.
Le dosage des corticoides a été également diminué.
Suite au traitement du virus CMV qui est très toxique pour la nouvelle moelle, un nouveau traitement par intraveineuse me sera administré la semaine prochaine afin d'éviter les transfusions.
Pas de GVH chronique.
GVH cutanée réactivée.
Transfusion: 1 culot de plaquettes

mardi 18 novembre 2014

Hôpital de jour --> J+60

Suite à un appel téléphonique de mon médecin greffeur, samedi dernier qui me demandais de me rendre en hôpital de jour avant 11 heures pour un prélèvement sanguin car l'évolution du virus CMV lui semblait trop rapide.
À mon niveau, je ne ressens pas de symptômes particuliers. Tout est dans le sang.
Ce lundi, je me suis rendue à l'hôpital Saint-Louis pour réaliser ce fameux prélèvement. Il y avait 8 tubes; en 10-15 minutes c'était fini. Le KT fonctionnait très bien. Pas d'embouteillage sur le chemin du retour. Pas d'essoufflement en remontant les 3 étages pour rentrer chez moi. Un peu de faiblesse musculaire au niveau des jambes mais ça m'étonne pas car je suis restée allongée pendant 3 jours chez moi.
Hier soir je me suis permise un petit écart au niveau de mon alimentation en achetant un plat à emporter chez le Grec en bas de chez moi. Pour le moment, pas de fièvre, pas de diarrhée
Et j'ai très bien dormi !!!!!

mercredi 12 novembre 2014

Hôpital de jour --> J+55

Arrivée: 08h00
Aujourd'hui le virus CMV commence à faire son apparition dans le sang, je commencerai un nouveau traitement par voie orale qui est très toxique pour la moelle osseuse.
On m'a conseillé de boire de l'eau gazeuse, afin de soulager mes reins qui ont été beaucoup solliciter lors des traitements en hospitalisation.
Selon l'équipe soignante, le virus CMV est très fréquent chez les personnes recevant du sang de cordon ombilical.
Il n'y a plus aucune trace de la maladie dans le sang.
Transfusions 2 culots d'hémoglobine et  1 culot de plaquettes.
Départ: 15h30

dimanche 9 novembre 2014

Retour à la maison --> J+53

Voilà 15 jours que je suis rentrée à la maison. Pour le moment, tout se passe bien.

J'ai déjà effectuée 2 consultations "post-greffe" en hôpital de jour:
  • J+43: Le 30/10/2014, rendez-vous à 08h00 à l'hôpital, prise en charge par l'ambulance VSL à 07h00. Le Docteur m'a accueillie et m'a emmenée dans une chambre pour me prendre mes constantes et l'infirmière est venue me faire mon bilan sanguin puis me nettoyer mon KT. Après 5 heures d'attente, on me remet mon compte-rendu d'hospitalisation et une nouvelle ordonnance avec une diminution du dosage des corticoides. Ma moelle commence à produire seule les globules rouges et les globules blancs. Pas de transfusions. Je peux rentrer chez moi.
  • J+48: Le 05/11/2014, suite à une baisse trop importante de mes plaquettes, j'ai dû me rendre à ce rendez-vous au lieu du 07/11/2014. Cette fois-ci, c'était l'après-midi mais l'équipe soignante était très débordée. J'ai attendue qu'une chambre se libère pendant 2 heures de temps. Mon époux jouait sur sa console et je faisais les comptes du foyer. Une fois, un lit libérée, l'infirmière est venue faire son bilan sanguin sur mon KT qui a refusé de fonctionner mais elle a réussie au pli coude au bout d'une heure de temps. Ma transfusion de plaquettes a commencée, ça à durer 20-30 minutes, puis mon Docteur vient me voir pour m'annoncer que je n'en avais pas besoin car ma moelle commence à fabriquer toute seule. Elle me remet ma nouvelle ordonnance avec une nouvelle baisse des corticoides puis on rentre à la maison en voiture. Je suis shooter à la polaramine, je dors jusqu'à 22h.
  • J+55: le 12/11/2014 c'est le prochain rendez-vous prévu.

dimanche 12 octobre 2014

Hospitalisation à Saint-Louis --> J+25

Après 10 jours d'hallucinations dû aux produits de chimiothérapie de conditionnement, je ne garde aucuns souvenirs de ces jours en ma mémoire. Mais selon mes proches:

  • J'ai griffée une infirmière 2 fois
  • J'étais persuadée de voir des gens dans ma chambre
  • J'ai passée des coups de fils à mes proches
  • J'ai lancée à mes proches leurs 4 vérités
5 jours après, j'ai reçu un antibiotique réalisé exclusivement pour moi afin de traiter mon infection au cerveau. Tout s'est très bien passé, les globules blancs ont fait une remontée vertigineuse, le sourire était à nouveau là, la confiance en l'équipe soignante était à nouveau là.

5 jours après j'ai fait plusieurs épisodes fiévreux de 38,1 à 39,6 degré. Mais on s'est battu et on est encore là avec 36.3 et 37.5 degré.

vendredi 26 septembre 2014

Hospitalisation à Saint-Louis --> J+10

Aujourd'hui j'entre la période "Prise du greffon" sous 4 semaines "au grand maximum. C'est une étape à la fois mentale et physique pouvant allée jusqu'à 28 jours.
- Mentale : du fait que je me posais pleins de questions car mon corps ne réagissait pas de la même manière. J'étais sûre que le greffon n'était pas passé. Aujourd'hui, je suis un peu plus rassuré.
- Physique : Et oui, les problèmes sont arrivés !!! Fièvre entre 37.6 et 39.4 degré. Démangeaison en continu ce qui crée des rashs sur tout le corps. Voix enrouée. Gorge enflammée donc tous mes médicaments sont passés par voie intraveineuse sauf le contraceptif. Germes dans les intestins avec des selles normaux.
Afin de m'aider dans ma convalescence, j'ai demandée de venir sur la Région Parisienne au mois de novembre 2014.

dimanche 21 septembre 2014

Hospitalisation à Saint-Louis --> J+5

Depuis ce week-end, je suis en aplasie ce qui veut dire que mon corps ne dispose plus de ses défenses immunitaires, ce qui veut dire que je suis amenée à choper une infection qui peut m'être fatale.

Ce qui me protège:
  • La chambre stérile équipée d'une ventilation spéciale. 
  • L'alimentation protégée nettement meilleur que l'hôpital Avicenne 
  • Le cocktail de médicaments: antibiotiques, anticoagulants, antifongiques, antibacterien 
  • Transfusions de plaquettes me protégeant contre les hémorragies internes et externes 
  • Transfusions de sang permettant d'alimenter l'ensemble de mes organes.
  • Tenue spéciale pour mes visiteurs afin d'éviter la prolifération des germes extérieurs dans la chambre

Aujourd'hui on attend la prise du greffon et la sortie d'aplasie avec impatience. Ce qui peut arriver dans 5 jours ou dans 3 semaines.

mercredi 17 septembre 2014

samedi 13 septembre 2014

Hospitalisation à Saint-Louis. --> J-5

05h00: 1er réveil 
Après une nuit très longue, suite à l'effet de "polaramine" que j'avais demandée à cause de mes démangeaisons corporelles. J'ai dormie comme un bébé.
Vers 1h du matin, l'équipe soignante est venue dans ma chambre car je m'étais couchée sur le KT et que plus aucuns produits ne passaient.

Vers 05h00 du matin, mon corps est à nouveau entrain de me demanger mais cette fois-ci l'infirmière préfère attendre les consignes de la chef clinique et de l'interne. L'équipe soignante arrive à 10h00 en espérant que ça soit indispensable sinon je me gratterai jusqu'au sang.

10h30: 2ème réveil
Mes yeux étaient gonflés. Le docteur m'a dit que c'était dû à l'hydratation qu'on me perfusait et que le fait de dormir à l'horizontal, l'eau avait tendance à aller stagner au niveau de mon visage.

Entre temps, l'équipe soignante m'a injectée une nouvelle chimiothérapie "Busulfan" pendant 3 heures et le fludarabine pendant 30 minutes. Pour le moment, mes effets secondaires sont la fatigue, les démangeaisons et gonflement du visage.


vendredi 12 septembre 2014

Hospitalisation à Saint-Louis. --> J-6

05h00: Petit bilan sanguin

Malgré la mise en place du KT, son fonctionnement n'est pas encore très opérationnel. Je dois effectuer de grands exercices respiratoires pour que le sang puisse sortir jusqu'aux tubes. Aujourd'hui j'en avais qu'à 5 tubes.


10h30: Réveil "très tardive"

L'équipe soignante ne voulait pas me réveiller. Prise du petit déjeûner à 11h. Petite toilette à 11h30;
Par rapport à l'hôpital Avicenne, l'équipe soignante a l'air moins stressée concernant le nettoyage des chambres, elle s'adapte au malade, ce qui donne un réveil avec un sourire.


12h30: Formation d'architecture d'intérieure

Et oui, ce n'était pas en étant hospitalisée que j'ai décidée d'arrêter cette formation.
Aujourd'hui j'ai décidée d'étudier "l'assurance construction" en me fixant comme objectif d'effectuer trois devoirs.

jeudi 11 septembre 2014

Hospitalisation à Saint-Louis. --> J-7

05h00: Réveil + Bilan sanguin

Mon KT a été posé hier après-midi, et il se trouve qu'il soit déjà positionnel. Le reflux étant très faible, il a fallu prélevé mon sang avec 15-20 seringues de 20 ml, tout en respirant de façon inhabituelle.

08h00: Signature des protocoles de soins 

J'ai été choisie pour participer à la recherche médicale, peut-être que grâce à moi les autres malades seront très traités plus rapidement afin d'éviter le rejet de la greffe, des GVH aiguë ou chronique.
Il m'a été proposée 3 essais cliniques:
- Syndrome de bronchiolite obliterante
- Infection à cytomegalovirus
- Virus d'Epstein-Bar 

Ces essais seront réalisés pendant 3 ans par le biais de prélèvement de sang, de salives et de questionnaires sous mon mode de vie avant et après la greffe.

"Après l'injection de plusieurs chimiothérapie, j'ai le souffle d'une personne asthmatique "
Je prendrai également un médicament sans effets secondaires qui permettra de protéger mon foie, car la chimiothérapie "mylotarg" l'a légèrement affaiblie.

15h33: Chimiothérapie de conditionnement

Cette chimiothérapie servira à détruire les cellules de la moelle osseuse et de favoriser la prise de greffe. Il a été choisi de m'injecter un conditionnement "myelo-ablatif". En général, les effets secondaires de troubles digestifs (nausées, diarrhées), d'ulcération dans la bouche, d'une perte transitoire des cheveux.

Avant de commencer cette chimiothérapie, j'ai reçu et je recevrais pour le long de mon traitement par prévention des antibiotiques:
- Zophren --> c'est un anti-nauséux par voie veineuse
- Rivotril --> c'est un anti-épileptique par voie veineuse
- Héparine --> c'est un anti-coagulant par voie veineuse
- Zelitrex --> c'est un anti-bactérien par voie orale
- Lutenyl --> utilisé pour l'arrêt des menstruations par voie orale
- ??? par voie orale
- ??? par voie orale
- ??? par voie orale
- Défililio --> c'est un anti-inflammatoire pour le foie par voie veineuse

COMPOSITION DE LA CHIMIOTHERAPIE:

  1. EMEND 125 est un anti-nauséeux et un anti-hémétique à prendre pendant 6 jours à J-7/J-6/J-5/J-4/J-3/J-2.
  2. THIOTEPA Hautes doses est un agent alkylant, antinéoplasique et provoque des lésions de l'ADN. Je recevrais 300 mg pendant 2 jours soit à J-7 et J-6 
  3. FLUDARABINE est un médicament utilisé pour le traitement de la leucémie lymphoïde chronique (je suis atteinte d'une leucémie myéloïde aigûe). Je recevrais 64.40 mg de ce traitement pendant 4 jours à J-5/J-4/J-3/J-2.
  4. BUSULFAN est un médicament utilisé pour la préparation de la transplantation des cellules souches hématopoietiques. Je recevrais 192 mg de ce traitement pendant 3 jours soit à J-5/J-4/J-3
  5. CICLOSPORINE est un médicament avec autorisation temporaire d'utilisation nominative. Je recevrais 180 mg pendant 1 jour à J-1
  6. Réinjection du GREFFON sous la forme d'une unité de sang placentaire à J-0

mercredi 10 septembre 2014

Hospitalisation Saint-Louis --> J-8


Equipements de mon studio "parisien"

- Lave-vaisselle
- Coin wc muni d'une chaise avec un bassin vidé toutes les deux heures par l'équipe soignante
- Coin salle de bain muni d'une vasque muni d'un robinet non manuel
- Un dressing
- Un lit 1 place "motorisé"
- Un coin bureau muni d'une chaise et d'un bureau
- Un coin salle à manger muni d'une table et d'un fauteuil
- Un coin sport muni d'un vélo d'appartement et d'une télévision
- Un coin pharmacie
Chambre stérile à l'hôpital Saint-Louis


Programme de ma première journée:

- 06h00: Réveil + Douche à la bétadine
- 11h00: Petit-déjeuner + Antibiotiques par voie orale
- 15h00: Pose KT au bloc opératoire
- 16h00: Premiers antibiotiques par voie intraveineuse
- 17h00: Myelogramme (ponction de la moelle osseuse)
- 18h00: Rendez-vous avec le cardiologue
- 18h30: Dîner

samedi 2 août 2014

Retour à la maison

Après 5 semaines et 4 jours d'hospitalisation à Avicenne, je suis de retour à la maison.
La 1ère semaine a été la plus horrible. La chimiothérapie a engendrée de multiples douleurs osseuses, le soulagement avec la morphine a été d'une grande nécessité.
Les dernières semaines ont été longues. La moelle osseuse a pris son temps pour redémarrer c'est pour cela que de nombreuses transfusions (sang, plaquette) m'ont été administrée.
5 jours de convalescence à la maison en attendant mon prochain retour à l'hôpital pour une durée indéterminée (soit 12h, 24h, 48h, 1 semaine, 2 semaines,...). Tout dépendra des résultats de mes examens.

lundi 7 juillet 2014

Hospitalisation à Avicenne

Voilà bientôt 2 semaines que je suis à l'hôpital d'Avicenne pour suivre un nouveau traitement suite la 2ème rechute.

Cette chimiothérapie était composée de plusieurs produits "assez costaud":
- Lenograstim pendant 7 jours
- Fludarabine pendant 5 jours
- Cytarabine pendant 5 jours
- Idarubicine pendant 3 jours
Sa durée a été d'une semaine.

Ces effets indésirables ont été ressentis dès les premières heures, d'où la mise en place de morphine pour soulager les douleurs osseuses.

Pendant la première semaine, je n'ai fait que dormir donc je n'ai pas pu ressentir les nausées et les vomissements.

Pendant les deux premières semaines, je n'avais aucun appétit. Même l'eau ne passait, car ça me faisait vomir. Ceci dit, depuis hier l'appétit revient tout doucement.

Malgré que la chimiothérapie soit terminée, je reste sous antibiotiques pour mon infection pulmonaire.

De nombreuses transfusions de sang et de plaquettes ont également été prévus lors de ces deux dernières semaines.

Mon corps commence déjà à fabriquer seul ces propres éléments.

Ce week-end, le médecin a trouvé mon état très satisfaisant.

jeudi 19 juin 2014

Coup de cœur musical

Groupe DESTINY'S CHILD
Kelly Rowland, Beyoncé Knowles et Michelle William de




Je N'ai peur de rien
Je sais Que Tu me guides
Là où tu me guideras, seigneur, j'irais
Je N'ai pas peur je sais voiture Qui est au Pouvoir

Tu Peux Tout Faire, il N'y Aucune LIMITE
Tout de voiture t'appartient
Oui Tout t'appartient
Maintenant NE brusques Pas Les Choses
Tout Puissant et détiens Tout le Pouvoir de Tu
Et Tout t'appartient
Oui, vanter t'appartient

Quand Jésus dit oui, personne ne-peut-- dire non



mercredi 18 juin 2014

Consultation à l'hôpital Avicenne

Suite au bilan sanguin de cette semaine, j'ai transmis en urgence les résultats à l'hôpital Avicenne qui me paraissaient alarmant.

Aujourd'hui, je me suis rendue à l'hôpital pour effectuer un bilan sanguin et un myelogramme pour confirmer la rechute de la maladie.

S'il y a "rechute", une nouvelle chimiothérapie avec de nouveaux médicaments sera envisagée pendant une hospitalisation en secteur stérile afin de me remettre en rémission complète pour réaliser la greffe de suite.

S'il n'y a pas "rechute", la greffe est toujours prévue le mois prochain.

Aujourd'hui, je suis en mode "no stress, no problem". Je continue à faire mes projets.

vendredi 23 mai 2014

Consultation Pré-greffe à l'hôpital Saint-Louis

Suite à mon rendez-vous express, ils ont réalisés divers analyses de sang afin de mieux sélectionner les unités de sang placentaire auxquelles je ne serais pas immunisée.

Mon nouveau conditionnement sera presque similaire au précédent:
- 3 jours d'irradiation corporelle totale
- 3 jours de chimiothérapie "endoxan"
- 3 jours de chimiothérapie "fludarabine"
- Sérum Anti-lymphocytaire

La prochaine hospitalisation est prévue pour la fin du mois prochain. Tout dépendra des unités de sang placentaire.

Au cas où ils ne trouveront pas des unités de sang auxquelles je ne sois pas immunisée, une nouvelle chimiothérapie sera prévue à l'hôpital Avicenne pour maintenir la maladie.

dimanche 18 mai 2014

Annulation de greffe de moelle osseuse

Cette semaine, l'hématologue de l'hôpital Saint-Louis m'annonce que le nouveau donneur ne peut plus me donner sa moelle pour diverses raisons médicales. Après accord de mon hématologue de l'hôpital Avicenne, ils ont décidés d'annuler la greffe de moelle osseuse et de réaliser une injection de sang placentaire rapidement afin d'éviter que la maladie ne revienne.

Cette solution a été arrêtée, car je n'ai plus de donneurs compatibles sur les registres internationaux. Les délais administratifs sont très longs pour ce type intervention. Après une rechute, la maladie est censé revenir plus vite. Donc les docteurs ne veulent pas prendre risque.

Aujourd'hui, je suis à 4 mois et 1 semaine de rémission (sans rechute de la maladie).

On croise les doigts, et la vie continue !!!

vendredi 25 avril 2014

Décalage de la greffe de moelle osseuse

Après 5 semaines de consultation à travers plusieurs hôpitaux de Paris, je peux enfin me reposer.

Hier après-midi, mon médecin de greffe m'a appelé pour m'annoncer que mon donneur ne pouvait plus me donner sa moelle osseuse suite à des problèmes de santé. Elle m'a également dit de ne pas m'inquiéter que sur la liste qu'il y avait d'autres donneurs compatibles et qu'il fallait juste attendre l'autorisation de sa hiérarchie (en gros c'est juste une question d'administratif).

Décalage de 15 jours. Ça me laisse du temps pour faire retomber la pression de cette greffe, ça me laisse du temps pour me remettre de mon intervention chirurgicale, ça me laisse du temps pour traiter mon infection urinaire, ça me laisse du temps pour profiter de la famille, ça me laisse du temps pour manger de bons p'tits plats.

Ce décalage est un bien pour un mal.

Je reviendrai dans un mois pour la suite des événements.

Intervention chirurgicale à l'hôpital La Pitié Salpetriere

Le 23 avril 2014 :
Nous nous sommes rendus à 15h30 à l'hôpital. Le service n'avait plus de chambres disponibles, ils nous placés au service néphrologie dans une chambre commune. J'ai partagée cette chambre avec une dame de 50 ans qui venait se faire opérer de la thyroïde. Comme examens d'entrée, ils m'ont demandé de faire un ECBU et de prendre une douche à la betadine. J'ai dormie comme un bébé.

Le 24 avril 2014:
L'infirmière est venue me réveiller à 05h45 afin que je puisse me préparer à l'intervention chirurgicale:
- Douche désinfectante
- Shampoing désinfectant
- Bas de contention
- Blouse chirurgicale (sans sous-vêtements)

Les brancardiers m'ont récupérer à 07h30 dans le service et m'ont ramener au bloc opératoire à 08h00 via les sous-sol. À 8h00, la gynécologue et l'anesthésiste ont pris connaissance de mon dossier, puis l'opération a commencée. J'ai ouvert mes yeux en salle de réveil à 11h30. Mes deux mains étaient attachées au brancard, l'infirmière m'a dit que j'avais eu un premier réveil très agité. Arrivée à 14h30 dans ma nouvelle chambre au service grossesse pathologique. Une chambre individuelle. Je n'avais plus mal. Je marchais. J'allais uriner seule. J'ai dormie jusqu'à 17 heure.
Ma visite quotidienne est arrivée à 19 heure. On a parlé, puis il est rentré à la maison.

Au menu du soir:
- Compote à la pomme et à la cannelle
- Fromage blanc
Et oui, je n'ai pas eu droit à plus de choses suite à l'intervention.

Le 25 avril 2014:
L'interne m'annonce que l'intervention s'est très bien passée mais qu'ils ont trouvé une vilaine bactérie dans mes urines. Ça se traite uniquement par voie intraveineuse pendant 10 jours.
Sortie prévue à 12h00. L'ambulance m'a récupérée à 14h00.

mercredi 23 avril 2014

vendredi 18 avril 2014

Consultation Pré-greffe à l'hôpital Saint-Louis

Aujourd'hui je me suis rendue à l'hôpital Saint-Louis. Pour la deuxième fois, j'ai rencontrée le Dr Sicré De Fontbrune. Elle a vérifiée rapidement l'ensemble de mes bilans médicaux (scanners, EFR, échographie cardiaque, panoramique dentaire).  Tout est OK.
- Date de pose de KT: 07 mai 2014
- Date de Greffe: 15 mai 2014
- Donneur: Anonyme venant des États-Unis
- Durée d'hospitalisation (si tout se passe bien) : 6 à 8 semaines

J'ai également rencontrée Virginie (l'infirmière en chef) et une infirmière de l'équipe du soir. Elles m'ont expliquées le fonctionnement du service (les visites, les effets personnels autorisés, les documents administratifs à ramener, ...).

Elles m'ont données le protocole de la chimiothérapie de conditionnement que je vais suivre pendant 1 semaine :
- Busuflan --> Pas d'effets secondaires
- Endoxan --> Digestive, Foie, Cutanée, Perte de cheveux
- Sérum anti-lymphocytaire (à base de sang à cheval)

Elles m'ont fait visiter une chambre stérile. Elle comprend:
- 1 lit
- 1 table de chevet
- 1 chaise et 1 bureau
- 1 lavabo
- 1 chaise faisant office de WC
- 1 coin réservé à l'équipe soignante pour les soins

J-30, AVEC BEAUCOUP D'APPRÉHENSION !!!!

jeudi 17 avril 2014

Échographie du foie à l'hôpital Jean Verdier

Suite à une anomalie trouvée sur le scanner réalisé à l'hôpital Avicenne, je me suis rendue à l'hôpital Jean Verdier pour effectuer une échographie au foie avec produit de contraste.
30 minutes d'attente. Comme d'habitude, 3 infirmiers pour me perfuser:
- Infirmier 1: ECHEC
Il a voulu me perfuser au pli du coude. Il a touché un nerf, réception d'une grosse décharge électrique.
- Infirmier 2: PARFAIT
Il m'a perfusé sur une veine du poignée. Il a réussi du premier coup.
- Infirmier 3: PARFAIT
Il me faisait rire pour oublier la décharge électrique reçu.
RÉSULTAT:
L'examen a été effectué par le professeur. Il n'a rien vu d'infestieux. Il s'agit d'une hyperplasie folliculaire.

samedi 12 avril 2014

Journée cool, no stress !!!

Hier matin, comme à notre habitude nous nous sommes rendues mon époux et moi au Centre Commercial de Châtelet Les Halles à Paris pour notre séance de cinéma hebdomadaire.

Cette fois-ci, le réveil a été tardif nous avons pris le RER à 10h pour nous rendre à la séance de cinéma de 11h. Le RER n'était pas rempli.

Arrivée à Châtelet, il y avait déjà beaucoup de monde. Et oui, c'est les vacances de Pâques. Notre salle de cinéma était vide.

Nous sommes restés manger à Hippopotamus. La serveuse est venue me voir me disant que mes cheveux avaient beaucoup poussés depuis le mois de décembre 2013 (si elle savait que j'avais subie 2 traitements de chimiothérapie, elle aurait été encore plus fascinée).

Suite à cela, j'ai eu envie de connaître la vraie longueur de mes cheveux. Je me suis rendue chez un coiffeur "Fabio Salsa" pour me faire un soin profond et un  lissage.

Nous sommes retournés chez nous pour 18 heures. Sans oublié de récupérer notre fraisier chez notre pâtissier.

vendredi 11 avril 2014

Consultation avec le chirurgien et l'anesthésiste du service gynécologie

Hier matin, je me suis rendue à l'hôpital La Pitié Salpêtrière pour la première fois. Cet hôpital est immense. Il y a des arrêts de bus à chaque entrée de bâtiment. Il y a de nombreuses spécialitées médicales (pendant un moment, je me suis crûe dans une série américaine comme Dr House, Grey's Anatanomy, ...).

Je me suis rendue à la maternité afin de rencontrer le chirurgien et l'anesthésiste qui s'occuperont de moi. Ce sont deux jeunes femmes (l'anesthésiste a 29 ans comme moi et la chirurgienne a 35-40 ans. Je leur ai à nouveau racontée mon histoire. Le contact s'est très bien passée.

Je vais donc subir une ovariectomie latérale "droit", il s'agît tout simplement de l'ablation de l'ovaire droite à travers une cœlioscopie. La chirurgienne repartira sur mes précédentes cicatrices dû à la cœlioscopie réalisée à l'hôpital Jean Verdier en juillet 2013.

L'opération est prévue le 22 avril 2014 au matin. Je devrais faire mon entrée le 21 avril en fin d'après-midi et si tout se passe bien ma sortie sera prévue le lendemain.

L'infirmière en chef m'a remis une liste des choses que je devrais ramener pour mon hospitalisation (pendant un moment, je me suis crûe en colonie de vacances).

Elle m'a également remis un document pour aller faire mon admission dans un autre bâtiment. Après 20-30 minutes de queue, on m'annonce gentiment que je m'étais trompée de bâtiment, que j'étais aux admissions de La Salpêtrière et qu'il fallait que je me rende aux admissions de La Pitié (qui se trouve bien évidemment à 10 minutes de marches).

Après 30 minutes de queue, une autre dame me reçoit et récupère tous mes documents ... Mon admission est faîte, y'a plus qu'à attendre le jour J.

L'ambulance m'annonce qu'elle sera là dans une heure de temps. Pour passer le temps, je suis restée 45 minutes au téléphone avec mon père (un peu de soleil de la Martinique ça fait du bien !!).

Je me suis mise en mode selfie, puis mon carrosse est arrivé pour un trajet d'une de temps dans les embouteillages.

Journée épuisante !!! Une sieste de 2h s'est imposée à moi.


mardi 8 avril 2014

Consultation chez le Dentiste

Je me suis rendue chez un dentiste près de chez moi, afin qu'il puisse soigner l'ensemble de mes caries accumulées lors de mes différents traitements. Au début, il n'était pas d'accord pour me prendre comme patiente quand je lui ai expliquée ma pathologie. Je lui ai montrée le bilan sanguin que j'avais réalisée hier matin, et ça l'a tout de suite rassuré.

Je me suis donc allongée sur le fauteuil magique, il m'a soigné 3 caries en même temps (toute la partie gauche de ma bouche). L'anesthésie a duré 4 heure de temps. Cela n'a pas été douloureux, mais plutôt bruyant (je me suis crû dans massacre à la tronçonneuse). Une fois rentrée à la maison, je me suis faite un thé vert au gingembre afin de calmer la douleur.

La semaine prochaine, j'ai rendez-vous avec le chirurgien-dentiste du même cabinet médical pour l'extraction d'une dent. Il m'a donné des antibiotiques que je devrais prendre pendant 8 jours.

Après l'extraction de cette dent, il faudra que je retourne le voir pour soigner les caries se trouvant sur la partie droite de ma bouche.



mardi 1 avril 2014

Consultation en Histologie à orientation biologie de la reproduction

Hier, j'avais rendez-vous à l'hôpital Tenon à 14h, l'ambulance m'a déposée à 13h30. Le service concerné était situé au 1er sous-sol (ça faisait un peu film d'horreur, le passage dans les couloirs).
- 13h45: Réception du Professeur Poirot et de sa secrétaire. Vérification de mon identité.
- 14h00: Le professeur Poirot (c'est une femme) me demande de lui présenter ma pathologie, les traitements que j'ai subi. Ensuite elle m'explique les 3 solutions qui s'offrent à moi pour la préservation de ma fertilité:
1) Stimulation ovarienne
2) Réalisation d'embryons après prélèvement d'ovocytes et de spermes
3) Prélèvement d'un ovaire pour congélation
Après 6 mois de traitements de chimiothérapie intensive, je choisie la solution numéro 3. C'est la seule solution qui ne fait pas office de traitement. Elle nécessite une opération chirurgicale juste avant la greffe, et ne nous mets pas de pression car nous pourrons récupérer les ovocytes lorsque que nous saurons prêts à avoir des enfants (On aime bien les enfants mais uniquement en CDD).
Après avoir signée l'ensemble des documents, nous avons un rendez-vous pour la semaine prochaine avec le chirurgien et l'anesthésiste à l'hôpital La Pitié Salpetriere qui réalisera cette opération.
15h30: Passage à la caisse. L'ambulancier m'attendait déjà. Retour à la maison.

lundi 31 mars 2014

Consultation pour Scanner

Le 31 mars 2014, j'avais également rendez-vous à l'hôpital Avicenne à 16h pour la réalisation de plusieurs scanners:
- Crâne et sinus
- Thoraco - Abdomino - Pelvien qui permettront de vérifier si l'ensemble des organes sont en bonne santé (le foie, les reins, la rate, le tube digestif, le pancréas,les vaisseaux et les ganglions de l'abdomen et du pelvis).
Suite à mon allergie au produit de contraste iodé, l'équipe médicale ne souhaitait pas réaliser de scanner avant que je ne vois un allergologue. Après avoir fait, plusieurs allers-retours dans l'hôpital à la recherche d'un allergologue.
Ils ont décidé de me faire le scanner en changeant la marque du produit de contraste. Ça a fonctionné, car je n'ai pas eu d'allergie.
Une fois l'examen terminé, ils m'ont mis passer du sérum physiologique par voie intraveineuse afin d'éliminer le produit mais également de regarder si je ne faisais aucunes réactions allergiques.
L'ambulance est venue me récupérer à 17h30. Arrivée chez moi à 18h00.
Quelle longue journée !!!

Consultation pour Échographie Cardiaque

Le 31 mars 2014, je me suis rendue à 09h15 à l'hôpital Avicenne pour une échographie cardiaque.
- 09h05: Arrivée à l'hôpital en ambulance VSL
- 09h15: Arrivée dans le service cardiologie
- 09h40: Début de l'examen réalisé par un jeune interne. Avant de commencer cet examen,  l'infirmière me demande de retirer ma robe et mon soutien-gorge, puis de m'allonger sur le lit en attendant l'interne. C'est un jeune homme de 25-30 ans, sur le coup je pense qu'il puisse faire une erreur mais je garde confiance (après tout il a eu son diplôme)
- 10h00: Fin de l'examen. Il remplit le compte-rendu en attendant que le médecin chef vienne vérifier l'examen qu'il  a réaliser.
- 10h35: Arrivée du médecin chef pour me dire que tout est OK. J'ai eu le temps de faire une sieste.
- 11h00: Remise du compte-rendu et des clichés.

samedi 29 mars 2014

Cystite medicamenteuse

"Elle est provoquée par certains médicaments, notamment les médicaments utilisés en chimiothérapie. Ces médicaments empêchent la formation d'une couche protectrice au niveau des parois de la vessie."

Afin de me rassurer sur mes symptômes, je suis allée faire un ECBU (test d'urine) dans un laboratoire d'analyse et ils ont trouvés la bactérie E. Coli. dans mes urines. Aujourd'hui, je me rendrai chez mon médecin traitant afin qu'il me donne des antibiotiques.



Durée du traitement 3 à 5 jours par Norfloxacine.

Consultation EFR

Hier après-midi, je me suis rendue en ambulance VSL à l'hôpital Avicenne pour une consultation EFR (Exploration Fonctionnelle Respiratoire).
Sur le chemin de l'aller, nous avons failli avoir un accident de voiture sur l'A104. Je pense que mon cœur s'est arrêté pendant quelques secondes, suite au coup de volant donné par l'ambulancier pour éviter le camion.
Arrivée à l'hôpital, j'ai été prise en charge par une infirmière qui m'a fait entrée dans une cabine en verre de 60x60cm. Elle m'a demandée de souffler et d'inspirer dans un embout ressemblant à un tuba qui était relié à plusieurs bouteille d'oxygène et un ordinateur récoltant les résultats. Ce premier test a duré 10-15 minutes.
Elle est partie montrer les premiers résultats au médecin, puis elle est revenue faire le deuxième test.
Elle me demande de sortir de la cabine et de venir m'asseoir en face de l'ordinateur et de mettre l'embout dans ma bouche. Je dois respirer et inspirer normalement, puis bloquer ma respiration et ensuite souffler toutes les bougies sur l'écran. Cette exercice a duré 15-20 minutes.
Une étudiante en médecine est venue me chercher dans la salle d'attente, elle m'a posée pleins de questions personnelles puis m'a fait une piqûre qui lui a permis de récupérer un peu de mon sang afin d'évaluer le taux d'oxygène qui s'y trouve. RÉSULTAT: CORRECT.
Ils enverront mes résultats directement à l'hôpital Saint-Louis.

mardi 25 mars 2014

Evolution capillaire Mars 2014

En général, la chimiothérapie provoque une alopécie totale des cheveux. Cette fois-ci, mes cheveux ne sont pas tombés mais ils ont plutôt bien poussés. Par contre, ils sont devenus ultra-secs, j'utilise les produits capillaires de la gamme René Fureterer et Phytospécific.

Septembre 2013 -  6 mois après la dernière cure de chimiothérapie (avril 2013)

Mars 2014 - 1 mois après la dernière cure de chimiothérapie (février 2014)

Mars 2014 - 1er Afro Puff

dimanche 23 mars 2014

Réception du colis des parents en transport en commun

Dimanche 23 mars 2014, nous avions donné rendez-vous à mon futur beau-frère à l'aéroport Charles De Gaulle 1 afin qu'il puisse nous mettre  un p'tit colis envoyé de Martinique par mes parents:
- 7 concombres
- 1 pot de chiquetay de morue
- 1 pot de chiquetay d'hareng saur
- 1 paquet de doucelette
- 1 paquet de filibo

N'étant pas véhiculer, nous avons choisi de prendre les transports en commun, soit le RER B. J'avais oubliée les joies du RER B, accident de voyageurs en gare de Blanc Mesnil, plus aucuns trains ne circulent en direction de Paris.
Le retour, nous avons pris le bus 39 (AÉROPORT CDG - VERT GALANT).

Afin de limiter les microbes, j'ai garder l'écharpe sur ma bouche façon "niqab". C'est une chose que je ne ferai pas souvent.

samedi 22 mars 2014

Médicaments cancerigènes lors de mes hospitalisations

Lors de mes différentes cures de chimiothérapie pour le traitement de cette maladie, j'ai reçue l'administration de ces médicaments cancérigènes pour prévenir et/ou soigner des différentes infections ci-dessous:

Anti-bactériens et anti-parasitaires

Antihistaminique - Antiallergique
Lors des transfusions de plaquettes HLA
Sécheresse cutanée

Pourquoi administrer ce genre de médicaments à des personnes souffrant de pathologies cancéreuses? Est-ce à la demande de la Sécurité Sociale afin de réduire les coûts? Est-ce par pure fainéantise des médecins?

Source: http://rustyjames.canalblog.com/archives/2011/12/04/22886887.html

vendredi 21 mars 2014

Pensée du jour

Consultation en stomatologie

Rendez-vous à 14h30 à la clinique du Vert-Galant pour la réalisation d'un panoramique dentaire.
Le panoramique dentaire est un examen nécessaire pour la réalisation de la greffe afin de limiter les risques lors de mon aplasie qui sera dû à la chimiothérapie de conditionnement.

jeudi 20 mars 2014

Retour à la maison

J'avais pronostiqué un retour pour le 18 mars, mais ce n'est que le 19 mars 2014 que ça a été fait. 1 mois et 1 jour d'hospitalisation en secteur protégée (mon record).
Bilan d'hospitalisation:
- Le 15 mars 2014, le KT est sortie tout seul sans douleurs, sans une goutte de sang. Souhaitait-il aller à la crémaillère de Christelle? Souhaitait-il voir la p'tite Keylia? On m'a donc poser une perfusion sur le bras gauche et qui est rester 5 jours (en temps normal, je le supporte que 2 jours). Une boule de sang s'est formée à la place du KT, mais elle diminue de jour en jour.
- Pas de fièvre, pas de frissons
- Mes cheveux ne sont pas tombés. Ils ont poussés, soit 8-10 cm. Ils demandaient juste à être lavés au bout de 4 semaines. Ça a été laborieux de faire un shampooing avec un plan vasque et un gant, mais j'y suis arrivée.
- J'ai perdue 5 kg. Plus que 3 kg à perdre et je retrouve mon poids normal.
- Mon alimentation a été à base de poissons gras (thon, sardines) et légumes en conserve (petits pois, carottes, maïs, macédoine de légumes et haricots verts). J'ai choisie de ne pas toucher le repas de l'hôpital, mise à part les desserts et les goûters. Mes plaisirs ont été chips LAYS, des crackers et du chocolat FERRERO ROCHER.
- Mes activités journalières ont été de regarder des séries Tv (Bones, Homeland, Private practice, Blue Blood, Big bang theory), de dormir et de regarder le journal de 20h sur TF1.
Mes examens pour le bilan pré-greffe sont prévus pour la semaine prochaine. Tout s'enchaîne très vite !!!
Si tout se passe bien, il est prévu que je reste 1 mois et demi à la maison.

mercredi 19 mars 2014