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Affichage des articles du 2014

Bilan sanguin à domicile --> J+104 (J+112 pour l'équipe médicale)

Réception des résultats en ligne à 13h43.

RÉSULTATS:

- Globules blancs: OK. Présence de polynucléaire neutrophile hypersegmenté dû aux chimiothérapies ou une carence en vitamine B12 et présence de polynucléaire neutrophile hypogranuleux dû au

- Globules rouges: Ok (mais présence de 2 nouveaux anti-corps indiquant la présence d'une éventuelle anémie hémolytique, suite au virus CMV)

- Plaquettes: Ok (Grande augmentation, elles ont doublées en terme de quantités)

- Enzymes hépatiques: Ok

- Potassium: Ok

- Magnésium: Ok

- Chlore: Ok. Un peu élevée, il faudra que je diminue sur le sel dans mon alimentation.

- Urée: Ok. Il faudra m'hydrater encore plus.

Hôpital Saint-Louis J+102 (J+110 pour l'équipe médicale)

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Mon hematologue-greffeur m'a appelée pour me dire qu'ils avaient trouvés un germe sur le KT qui pouvait provoquer une septicémie et qu'il fallait que je me rende rapidement à l'hôpital pour qu'on puisse me le retirer immédiatement. Normalement, si je n'ai pas de fièvre, j'entre à la maison dès ce soir.
Chance pour moi, ma compagnie d'ambulance avait une place pour m'emmener à ce rendez-vous.
Arrivée à 12h, je me dirige au service du Trèfle 3 (le service où j'ai été greffée, le service où j'ai passée 3 mois en chambre stérile). L'équipe soignante me demande d'aller faire mon admission et me demande de revenir. Je prend un ticket et j'attends mon tour patiemment.
Je suis appelée au bloc opératoire pour 14h, l'intervention s'est faite en 10 minutes sous anesthésie locale puis j'ai attendue 1h30 en salle de réveil afin qu'on me remonte dans ma chambre. 
Une fois l'autorisation de mon hématologue-greffeur donnée, …

Hôpital de jour --> J+99 (J+107 pour l'équipe médicale)

Aujourd'hui, ça a été très agréable de me rendre en hôpital de jour, car l'autoroute était vide. Arrivée à 08h, l'interne m'a auscultée en vérifiant ma peau et en écoutant les battements de mon coeur et de mes poumons via son stéthoscope. Je me suis rendue à 09h00 à ma consultation EFR. Il n'y a pas eu d'évolution avec le test pre-greffe. Prochain rendez-vous dans 3 mois, puis dans 6 mois, puis 1 an, puis 2 ans et enfin 3 ans. Je suis retournée en consultation post-greffe. L'infirmière m'a nettoyée mon pansement puis a effectuée le bilan sanguin. Elle m'a posée un patch anesthésiant en haut du torse pour le myelogramme. J'ai eu droit à une injection d'immoglobuline (Clayrig) afin de me protéger contre les infections. L'interne est revenue me voir pour effectuer le myelogramme en bas du dos sous anesthésie locale. Ça a été légèrement douloureux par rapport à d'habitude, mais elle a pu en prélevée suffisamment. - Aucunes de transfusio…

Bilan sanguin à domicile --> J+95 (J+103 pour l'équipe médicale)

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Lundi 22 décembre 2014, l'infirmière m'a piquée au pli du coude du bras droit. Elle a réussie du premier coup, en 5 minutes c'était fini !!!
J'ai reçue les résultats du bilan sanguin à 22h30 par le laboratoire d'analyses. Il y a de nouvelles choses qui ont apparues; ce qui m'a fait flipper, j'ai donc passer la soirée sur Google à déchiffrer chaque nouveau mot, puis j'ai décidée d'attendre l'appel téléphonique de mon hématologue-greffeur pour savoir si j'avais de quoi m'inquiéter.
La journée est passée et toujours pas d'appels. On croise les doigts !!!
RÉSULTATS:

- Globules blancs: sous le seuil de la normal, probablement dû à une infection ou une toxicité aux médicaments)- Globules rouges: Ok (mais présence de 3 nouveaux anti-corps indiquant la présence d'une éventuelle anémie hémolytique, suite au virus CMV)- Plaquettes: Ok (légèrement augmentation)- Enzymes hépatiques: Ok- Potassium: Ok- Magnésium: Ok- Urée: Ok

Disparition du virus CMV

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Hier après-midi, j'ai reçue un appel de mon hématologue-greffeur pour me dire que le virus CMV avait disparu, elle a donc diminuée son dosage (soit 1 comprimé matin et soir au lieu de 2 comprimés matin et soir).
N'ayant plus de virus dans le sang, le dosage de l'immuno-suppresseur a été augmenté (soit 1 mg le matin et 0,5 mg le soir). Rappelez-vous que j'avais eu une encéphalite aiguë pendant mon hospitalisation lors de la prise d'un autre immuno-suppresseur.
Le nouvel immuno-suppresseur que je prends depuis 1 mois est beaucoup plus puissant, on attend de voir...

Consultation Post-greffe Chez l'ophtalmologue

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Et oui, le bilan des 100 jours de greffe, j'ai dû faire contrôler ma vue par un spécialiste des yeux afin de voir si la greffe avait endommagée mes organes.
TOUT VA BIEN, RIEN À SIGNALER !!!

Évolution de la GVH cutanée chronique --> J+90 (J+98 pour l'équipe médicale)

Le verdict est tombé hier matin lors de ma consultation avec mon hématologue-greffeur, il s'agit bien d'une GVH chronique lichenoide.
C'est une maladie inflammatoire touchant la peau, la muqueuse de la bouche ou parfois les deux. - Mes premières tâches ont apparues uniquement sur ma jambe gauche lors de ma sortie d'hospitalisation le 24/10/2014, puis elles ont disparues 2 semaines plus tard car mon dosage de corticoide était encore élevé.- Mon second groupe de tâches est apparu sur ma jambe droite et mon bras droit le 12/11/2014. Aujourd'hui elles sont encore là car le dosage de corticoide est réduit mais elles diminuent lentement.
Dans le cas où ça prendrait trop de temps pour s'en aller, je commencerais un nouveau traitement avec une crème à base de corticostéroides car le but est d'arrêter les corticoides par voie orale.

Hôpital de jour --> J+89 (J+98 pour l'équipe médicale)

Nu Aujourd'hui c'est le bilan des 100 jours de greffe, l'infirmière a prélevée 80 tubes de sang, comme d'habitude mon KT a fait son capricieux car il a mis 40 minutes pour faire son travail correctement. Mon hématologue-greffeur m'a auscultée. Elle a confirmée les résultats de la biopsie cutanée, il s'agit bien d'une GVH chronique lichenoide qui est plutôt stable. Au niveau hématologie, la moelle osseuse fonctionne correctement malgré le traitement pour le virus CMV qui est censé empêcher la moelle osseuse de fonctionner correctement. Aucunes transfusions de prévues. Au niveau infectieux, je dois attendre l'appel de mon hématologue-greffeur dans la semaine afin de savoir s'il on continue le traitement pour le virus CMV. Par contre l'aspergilose est encore présent. Au niveau métabolique, je dois boire un peu plus d'eau. Mes rendez-nous avec les autres spécialistes pour le bilan des 100 jours ont été pris sauf pour le gynécologue.
- EFR
- Éch…

Bilan sanguin à domicile ---> J+82 (J+90 pour les médecins)

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Comme d'habitude, l'infirmière du laboratoire d'analyses est venue à la maison pour le bilan sanguin bi-hebdomadaire. Elle a pris 1 heure de temps pour me piquer mais elle y est arrivée.
Les résultats sont arrivés en début d'après-midi:
- Globules blancs --> OK
- Globules rouges --> OK
- Plaquettes ---> OK (en baisse de 50% mais ne nécessite pas de transfusion d'urgence)
- Enzymes hépatiques --> OK (se rapproche de la normale grâce à l'arrêt des aliments à base de fritures)
- Potassium --> OK
- Magnésium --> OK (un peu limite de la normale, il faudra que je m'évade dans une autre activité)
- Urée --> OK (un peu limite de la normale, il faudra que je m'hydrate un peu plus)



Objectif de la fin de la semaine:
- Faire une séance quotidienne de 45 minutes de Zumba car mes muscles commencent à redevenir "fainéants". Et oui, trop dormir n'est pas bon, il faut les faire travailler...


Bilan sanguin à domicile -->J+78 (J+86 pour les médecins)

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Le laboratoire d'analyses a décidé de se déplacer à la maison pour réaliser mes bilans sanguin afin de limiter les risques de contamination et d'infections avec les autres patients (gastro-enrerite, grippe, rhume,...). La technicienne de laboratoire a eu quelques difficultés à me piquer, et au bout du 3ème essai je lui ai demandé de me piquer sur la main. C'est passé du premier coup. C'est sensé être très très douloureux mais pas pour moi. J'ai reçue mes résultats 4 heures plus tard par mail. Ils sont plutôt satisfaisant au niveau hématologique. Par contre les enzymes hépatiques sont encore en nette augmentation mais le médecin m'a dit que tant la bilirubine avait une valeur normale, il ne fallait pas s'inquiéter. Il me reste environ 10 jours de traitement sous ROVALCYTE, ça se calmera ensuite (du moins je l'espère!).

Hôpital de jour --> J+76 (J+84 pour les médecins)

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Après être restée à la maison pendant 1 semaine sans mettre le nez dehors, j'ai dû affronter mon 1er froid, il faisait 1 degré. Arrivée à l'hôpital, la routine n'a pas changée:
- Nettoyage du KT
- Bilan sanguin + hemoculture
- Entretien avec le médecin greffeur
- Transfusion de plaquettes (1 culot)
Bilan du jour de la consultation post-greffe:
- Régression partielle des lésions cutanée - Régression des symptômes digestive
- Surveillance rapprochée du virus CMV
- Perturbation modérée du bilan hépatique sous le médicament "Rovalcyte" permettant d'éradiquer le virus CMV
Suite au bilan des 100 jours de greffe, je dois prendre rendez-vous chez mon cardiologue (le même qui avait effectué le bilan pré-greffe), et probablement chez l'ophtalmologue.
L'organisation a été au top, car à 11h30 j'avais déjà finie. J'ai attendue 1 heure de temps l'ambulance pour me ramener chez moi.

Hôpital de jour --> J+69

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07h30: Arrivée de l'ambulance en bas de mon immeuble 09h00: Arrivée à l'hôpital Saint-Louis Comme d'habitude, 1 fois par semaine je me rends à l'hôpital Saint-Louis pour mon suis post-greffe hebdomadaire. Les routes, les autoroutes,... en région parisienne étaient bouchées. Les automobilistes énervées. Mon ambulance a failli d'écraser une petite fille qui traversaient sur un passage piéton. Résultat des courses, je suis arrivée avec 1 heure de retard mais mon lit m'attendait avec mon infirmière:
- Bilan sanguin
- Prise des constantes
- Entretien avec mon médecin greffeur
- Entretien avec la diététicienne
- Entretien avec le dermatologue J'ai parlée de mes épisodes de diarrhée et effectivement elle a constaté que j'eliminais une quantité de potassium par les urines. Elle a changée le médicament. J'ai parlée des nouvelles tâches noires qui sont apparues sur mon bras droit. Elle m'a fait un dermatologue qui a parlé de GVH chronique en disan…

Hôpital de jour --> J+63

Hui Hier je me suis rendue à l'hôpital pour mon bilan hebdomadaire. Le chimerisme est à 100% pour mes deux donneurs. Ce qui veut dire que la greffe a bien fonctionnée et que c'est les nouvelles cellules sanguines sont ceux de mes donneurs. J'ai appris également que mon donneur 1 vient de Montpellier et que mon donneur 2 vient des États-Unis. Aujourd'hui , mon donneur 1 doit avoir 2 ans et mon donneur 2 doit avoir 4 ans. Franchement je tiens remercier leurs parents pour ce magnifique don qui sans ça, je ne serais pas en train de vous parler à l'instant. Le virus CMV est déjà en train de commencer à diminuer après quelques jours de traitement. L'équipe soignante a commencée à réduire les doses. Le dosage des corticoides a été également diminué. Suite au traitement du virus CMV qui est très toxique pour la nouvelle moelle, un nouveau traitement par intraveineuse me sera administré la semaine prochaine afin d'éviter les transfusions. Pas de GVH chronique.
GVH …

Hôpital de jour --> J+60

Suite à un appel téléphonique de mon médecin greffeur, samedi dernier qui me demandais de me rendre en hôpital de jour avant 11 heures pour un prélèvement sanguin car l'évolution du virus CMV lui semblait trop rapide. À mon niveau, je ne ressens pas de symptômes particuliers. Tout est dans le sang. Ce lundi, je me suis rendue à l'hôpital Saint-Louis pour réaliser ce fameux prélèvement. Il y avait 8 tubes; en 10-15 minutes c'était fini. Le KT fonctionnait très bien. Pas d'embouteillage sur le chemin du retour. Pas d'essoufflement en remontant les 3 étages pour rentrer chez moi. Un peu de faiblesse musculaire au niveau des jambes mais ça m'étonne pas car je suis restée allongée pendant 3 jours chez moi. Hier soir je me suis permise un petit écart au niveau de mon alimentation en achetant un plat à emporter chez le Grec en bas de chez moi. Pour le moment, pas de fièvre, pas de diarrhée Et j'ai très bien dormi !!!!!

Hôpital de jour --> J+55

Arrivée: 08h00 Aujourd'hui le virus CMV commence à faire son apparition dans le sang, je commencerai un nouveau traitement par voie orale qui est très toxique pour la moelle osseuse. On m'a conseillé de boire de l'eau gazeuse, afin de soulager mes reins qui ont été beaucoup solliciter lors des traitements en hospitalisation. Selon l'équipe soignante, le virus CMV est très fréquent chez les personnes recevant du sang de cordon ombilical. Il n'y a plus aucune trace de la maladie dans le sang. Transfusions 2 culots d'hémoglobine et  1 culot de plaquettes. Départ: 15h30

Retour à la maison --> J+53

Voilà 15 jours que je suis rentrée à la maison. Pour le moment, tout se passe bien.
J'ai déjà effectuée 2 consultations "post-greffe" en hôpital de jour: J+43: Le 30/10/2014, rendez-vous à 08h00 à l'hôpital, prise en charge par l'ambulance VSL à 07h00. Le Docteur m'a accueillie et m'a emmenée dans une chambre pour me prendre mes constantes et l'infirmière est venue me faire mon bilan sanguin puis me nettoyer mon KT. Après 5 heures d'attente, on me remet mon compte-rendu d'hospitalisation et une nouvelle ordonnance avec une diminution du dosage des corticoides. Ma moelle commence à produire seule les globules rouges et les globules blancs. Pas de transfusions. Je peux rentrer chez moi.J+48: Le 05/11/2014, suite à une baisse trop importante de mes plaquettes, j'ai dû me rendre à ce rendez-vous au lieu du 07/11/2014. Cette fois-ci, c'était l'après-midi mais l'équipe soignante était très débordée. J'ai attendue qu'une chamb…

Hospitalisation à Saint-Louis --> J+25

Après 10 jours d'hallucinations dû aux produits de chimiothérapie de conditionnement, je ne garde aucuns souvenirs de ces jours en ma mémoire. Mais selon mes proches:
J'ai griffée une infirmière 2 foisJ'étais persuadée de voir des gens dans ma chambreJ'ai passée des coups de fils à mes prochesJ'ai lancée à mes proches leurs 4 vérités 5 jours après, j'ai reçu un antibiotique réalisé exclusivement pour moi afin de traiter mon infection au cerveau. Tout s'est très bien passé, les globules blancs ont fait une remontée vertigineuse, le sourire était à nouveau là, la confiance en l'équipe soignante était à nouveau là.
5 jours après j'ai fait plusieurs épisodes fiévreux de 38,1 à 39,6 degré. Mais on s'est battu et on est encore là avec 36.3 et 37.5 degré.

Hospitalisation à Saint-Louis --> J+10

Aujourd'hui j'entre la période "Prise du greffon" sous 4 semaines "au grand maximum. C'est une étape à la fois mentale et physique pouvant allée jusqu'à 28 jours. - Mentale : du fait que je me posais pleins de questions car mon corps ne réagissait pas de la même manière. J'étais sûre que le greffon n'était pas passé. Aujourd'hui, je suis un peu plus rassuré. - Physique : Et oui, les problèmes sont arrivés !!! Fièvre entre 37.6 et 39.4 degré. Démangeaison en continu ce qui crée des rashs sur tout le corps. Voix enrouée. Gorge enflammée donc tous mes médicaments sont passés par voie intraveineuse sauf le contraceptif. Germes dans les intestins avec des selles normaux. Afin de m'aider dans ma convalescence, j'ai demandée de venir sur la Région Parisienne au mois de novembre 2014.

Hospitalisation à Saint-Louis --> J+5

Depuis ce week-end, je suis en aplasie ce qui veut dire que mon corps ne dispose plus de ses défenses immunitaires, ce qui veut dire que je suis amenée à choper une infection qui peut m'être fatale.
Ce qui me protège: La chambre stérile équipée d'une ventilation spéciale. L'alimentation protégée nettement meilleur que l'hôpital Avicenne Le cocktail de médicaments: antibiotiques, anticoagulants, antifongiques, antibacterien Transfusions de plaquettes me protégeant contre les hémorragies internes et externes Transfusions de sang permettant d'alimenter l'ensemble de mes organes.Tenue spéciale pour mes visiteurs afin d'éviter la prolifération des germes extérieurs dans la chambre
Aujourd'hui on attend la prise du greffon et la sortie d'aplasie avec impatience. Ce qui peut arriver dans 5 jours ou dans 3 semaines.

Hospitalisation à Saint-Louis --> J0

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Hospitalisation à Saint-Louis. --> J-5

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05h00: 1er réveil 
Après une nuit très longue, suite à l'effet de "polaramine" que j'avais demandée à cause de mes démangeaisons corporelles. J'ai dormie comme un bébé.
Vers 1h du matin, l'équipe soignante est venue dans ma chambre car je m'étais couchée sur le KT et que plus aucuns produits ne passaient.
Vers 05h00 du matin, mon corps est à nouveau entrain de me demanger mais cette fois-ci l'infirmière préfère attendre les consignes de la chef clinique et de l'interne. L'équipe soignante arrive à 10h00 en espérant que ça soit indispensable sinon je me gratterai jusqu'au sang.
10h30: 2ème réveil Mes yeux étaient gonflés. Le docteur m'a dit que c'était dû à l'hydratation qu'on me perfusait et que le fait de dormir à l'horizontal, l'eau avait tendance à aller stagner au niveau de mon visage.

Entre temps, l'équipe soignante m'a injectée une nouvelle chimiothérapie "Busulfan" pendant 3 heures et le fludarabi…

Hospitalisation à Saint-Louis. --> J-6

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05h00: Petit bilan sanguin Malgré la mise en place du KT, son fonctionnement n'est pas encore très opérationnel. Je dois effectuer de grands exercices respiratoires pour que le sang puisse sortir jusqu'aux tubes. Aujourd'hui j'en avais qu'à 5 tubes.

10h30: Réveil "très tardive" L'équipe soignante ne voulait pas me réveiller. Prise du petit déjeûner à 11h. Petite toilette à 11h30; Par rapport à l'hôpital Avicenne, l'équipe soignante a l'air moins stressée concernant le nettoyage des chambres, elle s'adapte au malade, ce qui donne un réveil avec un sourire.

12h30: Formation d'architecture d'intérieure Et oui, ce n'était pas en étant hospitalisée que j'ai décidée d'arrêter cette formation. Aujourd'hui j'ai décidée d'étudier "l'assurance construction" en me fixant comme objectif d'effectuer trois devoirs.

Hospitalisation à Saint-Louis. --> J-7

05h00: Réveil + Bilan sanguin Mon KT a été posé hier après-midi, et il se trouve qu'il soit déjà positionnel. Le reflux étant très faible, il a fallu prélevé mon sang avec 15-20 seringues de 20 ml, tout en respirant de façon inhabituelle.

08h00: Signature des protocoles de soins  J'ai été choisie pour participer à la recherche médicale, peut-être que grâce à moi les autres malades seront très traités plus rapidement afin d'éviter le rejet de la greffe, des GVH aiguë ou chronique.
Il m'a été proposée 3 essais cliniques:
- Syndrome de bronchiolite obliterante
- Infection à cytomegalovirus
- Virus d'Epstein-Bar 
Ces essais seront réalisés pendant 3 ans par le biais de prélèvement de sang, de salives et de questionnaires sous mon mode de vie avant et après la greffe.
"Après l'injection de plusieurs chimiothérapie, j'ai le souffle d'une personne asthmatique "
Je prendrai également un médicament sans effets secondaires qui permettra de protéger …

Hospitalisation Saint-Louis --> J-8

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Equipements de mon studio "parisien" - Lave-vaisselle
- Coin wc muni d'une chaise avec un bassin vidé toutes les deux heures par l'équipe soignante
- Coin salle de bain muni d'une vasque muni d'un robinet non manuel
- Un dressing
- Un lit 1 place "motorisé"
- Un coin bureau muni d'une chaise et d'un bureau
- Un coin salle à manger muni d'une table et d'un fauteuil
- Un coin sport muni d'un vélo d'appartement et d'une télévision
- Un coin pharmacie


Programme de ma première journée: - 06h00: Réveil + Douche à la bétadine
- 11h00: Petit-déjeuner + Antibiotiques par voie orale
- 15h00: Pose KT au bloc opératoire
- 16h00: Premiers antibiotiques par voie intraveineuse
- 17h00: Myelogramme (ponction de la moelle osseuse)
- 18h00: Rendez-vous avec le cardiologue
- 18h30: Dîner

Retour à la maison

Après 5 semaines et 4 jours d'hospitalisation à Avicenne, je suis de retour à la maison. La 1ère semaine a été la plus horrible. La chimiothérapie a engendrée de multiples douleurs osseuses, le soulagement avec la morphine a été d'une grande nécessité. Les dernières semaines ont été longues. La moelle osseuse a pris son temps pour redémarrer c'est pour cela que de nombreuses transfusions (sang, plaquette) m'ont été administrée. 5 jours de convalescence à la maison en attendant mon prochain retour à l'hôpital pour une durée indéterminée (soit 12h, 24h, 48h, 1 semaine, 2 semaines,...). Tout dépendra des résultats de mes examens.

Hospitalisation à Avicenne

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Voilà bientôt 2 semaines que je suis à l'hôpital d'Avicenne pour suivre un nouveau traitement suite la 2ème rechute.
Cette chimiothérapie était composée de plusieurs produits "assez costaud":
- Lenograstim pendant 7 jours
- Fludarabine pendant 5 jours
- Cytarabine pendant 5 jours
- Idarubicine pendant 3 jours
Sa durée a été d'une semaine.
Ces effets indésirables ont été ressentis dès les premières heures, d'où la mise en place de morphine pour soulager les douleurs osseuses.
Pendant la première semaine, je n'ai fait que dormir donc je n'ai pas pu ressentir les nausées et les vomissements.
Pendant les deux premières semaines, je n'avais aucun appétit. Même l'eau ne passait, car ça me faisait vomir. Ceci dit, depuis hier l'appétit revient tout doucement.
Malgré que la chimiothérapie soit terminée, je reste sous antibiotiques pour mon infection pulmonaire.
De nombreuses transfusions de sang et de plaquettes ont également été prévus lors…

Coup de cœur musical

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Je N'ai peur de rien Je sais Que Tu me guides Là où tu me guideras, seigneur, j'irais Je N'ai pas peur je sais voiture Qui est au Pouvoir

Tu Peux Tout Faire, il N'y Aucune LIMITE
Tout de voiture t'appartient
Oui Tout t'appartient
Maintenant NE brusques Pas Les Choses
Tout Puissant et détiens Tout le Pouvoir de Tu
Et Tout t'appartient
Oui, vanter t'appartient
Quand Jésus dit oui, personne ne-peut-- dire non



Consultation à l'hôpital Avicenne

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Suite au bilan sanguin de cette semaine, j'ai transmis en urgence les résultats à l'hôpital Avicenne qui me paraissaient alarmant.
Aujourd'hui, je me suis rendue à l'hôpital pour effectuer un bilan sanguin et un myelogramme pour confirmer la rechute de la maladie.
S'il y a "rechute", une nouvelle chimiothérapie avec de nouveaux médicaments sera envisagée pendant une hospitalisation en secteur stérile afin de me remettre en rémission complète pour réaliser la greffe de suite.
S'il n'y a pas "rechute", la greffe est toujours prévue le mois prochain.
Aujourd'hui, je suis en mode "no stress, no problem". Je continue à faire mes projets.

Consultation Pré-greffe à l'hôpital Saint-Louis

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Suite à mon rendez-vous express, ils ont réalisés divers analyses de sang afin de mieux sélectionner les unités de sang placentaire auxquelles je ne serais pas immunisée.
Mon nouveau conditionnement sera presque similaire au précédent:
- 3 jours d'irradiation corporelle totale
- 3 jours de chimiothérapie "endoxan" - 3 jours de chimiothérapie "fludarabine"
- Sérum Anti-lymphocytaire
La prochaine hospitalisation est prévue pour la fin du mois prochain. Tout dépendra des unités de sang placentaire.
Au cas où ils ne trouveront pas des unités de sang auxquelles je ne sois pas immunisée, une nouvelle chimiothérapie sera prévue à l'hôpital Avicenne pour maintenir la maladie.

Annulation de greffe de moelle osseuse

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Cette semaine, l'hématologue de l'hôpital Saint-Louis m'annonce que le nouveau donneur ne peut plus me donner sa moelle pour diverses raisons médicales. Après accord de mon hématologue de l'hôpital Avicenne, ils ont décidés d'annuler la greffe de moelle osseuse et de réaliser une injection de sang placentaire rapidement afin d'éviter que la maladie ne revienne.
Cette solution a été arrêtée, car je n'ai plus de donneurs compatibles sur les registres internationaux. Les délais administratifs sont très longs pour ce type intervention. Après une rechute, la maladie est censé revenir plus vite. Donc les docteurs ne veulent pas prendre risque.
Aujourd'hui, je suis à 4 mois et 1 semaine de rémission (sans rechute de la maladie).
On croise les doigts, et la vie continue !!!

Décalage de la greffe de moelle osseuse

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Après 5 semaines de consultation à travers plusieurs hôpitaux de Paris, je peux enfin me reposer.
Hier après-midi, mon médecin de greffe m'a appelé pour m'annoncer que mon donneur ne pouvait plus me donner sa moelle osseuse suite à des problèmes de santé. Elle m'a également dit de ne pas m'inquiéter que sur la liste qu'il y avait d'autres donneurs compatibles et qu'il fallait juste attendre l'autorisation de sa hiérarchie (en gros c'est juste une question d'administratif).
Décalage de 15 jours. Ça me laisse du temps pour faire retomber la pression de cette greffe, ça me laisse du temps pour me remettre de mon intervention chirurgicale, ça me laisse du temps pour traiter mon infection urinaire, ça me laisse du temps pour profiter de la famille, ça me laisse du temps pour manger de bons p'tits plats.
Ce décalage est un bien pour un mal.
Je reviendrai dans un mois pour la suite des événements.

Intervention chirurgicale à l'hôpital La Pitié Salpetriere

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Le 23 avril 2014 :
Nous nous sommes rendus à 15h30 à l'hôpital. Le service n'avait plus de chambres disponibles, ils nous placés au service néphrologie dans une chambre commune. J'ai partagée cette chambre avec une dame de 50 ans qui venait se faire opérer de la thyroïde. Comme examens d'entrée, ils m'ont demandé de faire un ECBU et de prendre une douche à la betadine. J'ai dormie comme un bébé.
Le 24 avril 2014:
L'infirmière est venue me réveiller à 05h45 afin que je puisse me préparer à l'intervention chirurgicale:
- Douche désinfectante
- Shampoing désinfectant
- Bas de contention
- Blouse chirurgicale (sans sous-vêtements)
Les brancardiers m'ont récupérer à 07h30 dans le service et m'ont ramener au bloc opératoire à 08h00 via les sous-sol. À 8h00, la gynécologue et l'anesthésiste ont pris connaissance de mon dossier, puis l'opération a commencée. J'ai ouvert mes yeux en salle de réveil à 11h30. Mes deux mains étaient attachées…

Évolution capillaire Avril 2014

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Consultation Pré-greffe à l'hôpital Saint-Louis

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Aujourd'hui je me suis rendue à l'hôpital Saint-Louis. Pour la deuxième fois, j'ai rencontrée le Dr Sicré De Fontbrune. Elle a vérifiée rapidement l'ensemble de mes bilans médicaux (scanners, EFR, échographie cardiaque, panoramique dentaire).  Tout est OK. - Date de pose de KT: 07 mai 2014
- Date de Greffe: 15 mai 2014
- Donneur: Anonyme venant des États-Unis
- Durée d'hospitalisation (si tout se passe bien) : 6 à 8 semaines
J'ai également rencontrée Virginie (l'infirmière en chef) et une infirmière de l'équipe du soir. Elles m'ont expliquées le fonctionnement du service (les visites, les effets personnels autorisés, les documents administratifs à ramener, ...).
Elles m'ont données le protocole de la chimiothérapie de conditionnement que je vais suivre pendant 1 semaine :
- Busuflan --> Pas d'effets secondaires
- Endoxan --> Digestive, Foie, Cutanée, Perte de cheveux
- Sérum anti-lymphocytaire (à base de sang à cheval)
Elles m'o…

Échographie du foie à l'hôpital Jean Verdier

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Suite à une anomalie trouvée sur le scanner réalisé à l'hôpital Avicenne, je me suis rendue à l'hôpital Jean Verdier pour effectuer une échographie au foie avec produit de contraste. 30 minutes d'attente. Comme d'habitude, 3 infirmiers pour me perfuser:
- Infirmier 1: ECHEC
Il a voulu me perfuser au pli du coude. Il a touché un nerf, réception d'une grosse décharge électrique. - Infirmier 2: PARFAIT
Il m'a perfusé sur une veine du poignée. Il a réussi du premier coup. - Infirmier 3: PARFAIT
Il me faisait rire pour oublier la décharge électrique reçu. RÉSULTAT:
L'examen a été effectué par le professeur. Il n'a rien vu d'infestieux. Il s'agit d'une hyperplasie folliculaire.

Journée cool, no stress !!!

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Hier matin, comme à notre habitude nous nous sommes rendues mon époux et moi au Centre Commercial de Châtelet Les Halles à Paris pour notre séance de cinéma hebdomadaire.Cette fois-ci, le réveil a été tardif nous avons pris le RER à 10h pour nous rendre à la séance de cinéma de 11h. Le RER n'était pas rempli.Arrivée à Châtelet, il y avait déjà beaucoup de monde. Et oui, c'est les vacances de Pâques. Notre salle de cinéma était vide.Nous sommes restés manger à Hippopotamus. La serveuse est venue me voir me disant que mes cheveux avaient beaucoup poussés depuis le mois de décembre 2013 (si elle savait que j'avais subie 2 traitements de chimiothérapie, elle aurait été encore plus fascinée).Suite à cela, j'ai eu envie de connaître la vraie longueur de mes cheveux. Je me suis rendue chez un coiffeur "Fabio Salsa" pour me faire un soin profond et un  lissage. Nous sommes retournés chez nous pour 18 heures. Sans oublié de récupérer notre fraisier chez notre pâtissie…

Consultation avec le chirurgien et l'anesthésiste du service gynécologie

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Hier matin, je me suis rendue à l'hôpital La Pitié Salpêtrière pour la première fois. Cet hôpital est immense. Il y a des arrêts de bus à chaque entrée de bâtiment. Il y a de nombreuses spécialitées médicales (pendant un moment, je me suis crûe dans une série américaine comme Dr House, Grey's Anatanomy, ...).

Je me suis rendue à la maternité afin de rencontrer le chirurgien et l'anesthésiste qui s'occuperont de moi. Ce sont deux jeunes femmes (l'anesthésiste a 29 ans comme moi et la chirurgienne a 35-40 ans. Je leur ai à nouveau racontée mon histoire. Le contact s'est très bien passée.

Je vais donc subir une ovariectomie latérale "droit", il s'agît tout simplement de l'ablation de l'ovaire droite à travers une cœlioscopie. La chirurgienne repartira sur mes précédentes cicatrices dû à la cœlioscopie réalisée à l'hôpital Jean Verdier en juillet 2013.

L'opération est prévue le 22 avril 2014 au matin. Je devrais faire mon entrée le 21 …

Consultation chez le Dentiste

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Je me suis rendue chez un dentiste près de chez moi, afin qu'il puisse soigner l'ensemble de mes caries accumulées lors de mes différents traitements. Au début, il n'était pas d'accord pour me prendre comme patiente quand je lui ai expliquée ma pathologie. Je lui ai montrée le bilan sanguin que j'avais réalisée hier matin, et ça l'a tout de suite rassuré.

Je me suis donc allongée sur le fauteuil magique, il m'a soigné 3 caries en même temps (toute la partie gauche de ma bouche). L'anesthésie a duré 4 heure de temps. Cela n'a pas été douloureux, mais plutôt bruyant (je me suis crû dans massacre à la tronçonneuse). Une fois rentrée à la maison, je me suis faite un thé vert au gingembre afin de calmer la douleur.

La semaine prochaine, j'ai rendez-vous avec le chirurgien-dentiste du même cabinet médical pour l'extraction d'une dent. Il m'a donné des antibiotiques que je devrais prendre pendant 8 jours.

Après l'extraction de cette den…

Consultation en Histologie à orientation biologie de la reproduction

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Hier, j'avais rendez-vous à l'hôpital Tenon à 14h, l'ambulance m'a déposée à 13h30. Le service concerné était situé au 1er sous-sol (ça faisait un peu film d'horreur, le passage dans les couloirs). - 13h45: Réception du Professeur Poirot et de sa secrétaire. Vérification de mon identité. - 14h00: Le professeur Poirot (c'est une femme) me demande de lui présenter ma pathologie, les traitements que j'ai subi. Ensuite elle m'explique les 3 solutions qui s'offrent à moi pour la préservation de ma fertilité:
1) Stimulation ovarienne
2) Réalisation d'embryons après prélèvement d'ovocytes et de spermes
3) Prélèvement d'un ovaire pour congélation Après 6 mois de traitements de chimiothérapie intensive, je choisie la solution numéro 3. C'est la seule solution qui ne fait pas office de traitement. Elle nécessite une opération chirurgicale juste avant la greffe, et ne nous mets pas de pression car nous pourrons récupérer les ovocytes lorsque …

Consultation pour Scanner

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Le 31 mars 2014, j'avais également rendez-vous à l'hôpital Avicenne à 16h pour la réalisation de plusieurs scanners:
- Crâne et sinus
- Thoraco - Abdomino - Pelvien qui permettront de vérifier si l'ensemble des organes sont en bonne santé (le foie, les reins, la rate, le tube digestif, le pancréas,les vaisseaux et les ganglions de l'abdomen et du pelvis). Suite à mon allergie au produit de contraste iodé, l'équipe médicale ne souhaitait pas réaliser de scanner avant que je ne vois un allergologue. Après avoir fait, plusieurs allers-retours dans l'hôpital à la recherche d'un allergologue. Ils ont décidé de me faire le scanner en changeant la marque du produit de contraste. Ça a fonctionné, car je n'ai pas eu d'allergie. Une fois l'examen terminé, ils m'ont mis passer du sérum physiologique par voie intraveineuse afin d'éliminer le produit mais également de regarder si je ne faisais aucunes réactions allergiques. L'ambulance est ven…

Consultation pour Échographie Cardiaque

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Le 31 mars 2014, je me suis rendue à 09h15 à l'hôpital Avicenne pour une échographie cardiaque. - 09h05: Arrivée à l'hôpital en ambulance VSL - 09h15: Arrivée dans le service cardiologie - 09h40: Début de l'examen réalisé par un jeune interne. Avant de commencer cet examen,  l'infirmière me demande de retirer ma robe et mon soutien-gorge, puis de m'allonger sur le lit en attendant l'interne. C'est un jeune homme de 25-30 ans, sur le coup je pense qu'il puisse faire une erreur mais je garde confiance (après tout il a eu son diplôme) - 10h00: Fin de l'examen. Il remplit le compte-rendu en attendant que le médecin chef vienne vérifier l'examen qu'il  a réaliser. - 10h35: Arrivée du médecin chef pour me dire que tout est OK. J'ai eu le temps de faire une sieste. - 11h00: Remise du compte-rendu et des clichés.

Cystite medicamenteuse

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"Elle est provoquée par certains médicaments, notamment les médicaments utilisés en chimiothérapie. Ces médicaments empêchent la formation d'une couche protectrice au niveau des parois de la vessie."
Afin de me rassurer sur mes symptômes, je suis allée faire un ECBU (test d'urine) dans un laboratoire d'analyse et ils ont trouvés la bactérie E. Coli. dans mes urines. Aujourd'hui, je me rendrai chez mon médecin traitant afin qu'il me donne des antibiotiques.


Durée du traitement 3 à 5 jours par Norfloxacine.

Consultation EFR

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Hier après-midi, je me suis rendue en ambulance VSL à l'hôpital Avicenne pour une consultation EFR (Exploration Fonctionnelle Respiratoire). Sur le chemin de l'aller, nous avons failli avoir un accident de voiture sur l'A104. Je pense que mon cœur s'est arrêté pendant quelques secondes, suite au coup de volant donné par l'ambulancier pour éviter le camion. Arrivée à l'hôpital, j'ai été prise en charge par une infirmière qui m'a fait entrée dans une cabine en verre de 60x60cm. Elle m'a demandée de souffler et d'inspirer dans un embout ressemblant à un tuba qui était relié à plusieurs bouteille d'oxygène et un ordinateur récoltant les résultats. Ce premier test a duré 10-15 minutes. Elle est partie montrer les premiers résultats au médecin, puis elle est revenue faire le deuxième test. Elle me demande de sortir de la cabine et de venir m'asseoir en face de l'ordinateur et de mettre l'embout dans ma bouche. Je dois respirer et insp…

Evolution capillaire Mars 2014

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En général, la chimiothérapie provoque une alopécie totale des cheveux. Cette fois-ci, mes cheveux ne sont pas tombés mais ils ont plutôt bien poussés. Par contre, ils sont devenus ultra-secs, j'utilise les produits capillaires de la gamme René Fureterer et Phytospécific.




Réception du colis des parents en transport en commun

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Dimanche 23 mars 2014, nous avions donné rendez-vous à mon futur beau-frère à l'aéroport Charles De Gaulle 1 afin qu'il puisse nous mettre  un p'tit colis envoyé de Martinique par mes parents:
- 7 concombres
- 1 pot de chiquetay de morue
- 1 pot de chiquetay d'hareng saur
- 1 paquet de doucelette
- 1 paquet de filiboN'étant pas véhiculer, nous avons choisi de prendre les transports en commun, soit le RER B. J'avais oubliée les joies du RER B, accident de voyageurs en gare de Blanc Mesnil, plus aucuns trains ne circulent en direction de Paris.
Le retour, nous avons pris le bus 39 (AÉROPORT CDG - VERT GALANT).Afin de limiter les microbes, j'ai garder l'écharpe sur ma bouche façon "niqab". C'est une chose que je ne ferai pas souvent.

Médicaments cancerigènes lors de mes hospitalisations

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Lors de mes différentes cures de chimiothérapie pour le traitement de cette maladie, j'ai reçue l'administration de ces médicaments cancérigènes pour prévenir et/ou soigner des différentes infections ci-dessous:



Pourquoi administrer ce genre de médicaments à des personnes souffrant de pathologies cancéreuses? Est-ce à la demande de la Sécurité Sociale afin de réduire les coûts? Est-ce par pure fainéantise des médecins?

Source: http://rustyjames.canalblog.com/archives/2011/12/04/22886887.html

Pensée du jour

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Consultation en stomatologie

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Rendez-vous à 14h30 à la clinique du Vert-Galant pour la réalisation d'un panoramique dentaire. Le panoramique dentaire est un examen nécessaire pour la réalisation de la greffe afin de limiter les risques lors de mon aplasie qui sera dû à la chimiothérapie de conditionnement.

Retour à la maison

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J'avais pronostiqué un retour pour le 18 mars, mais ce n'est que le 19 mars 2014 que ça a été fait. 1 mois et 1 jour d'hospitalisation en secteur protégée (mon record). Bilan d'hospitalisation: - Le 15 mars 2014, le KT est sortie tout seul sans douleurs, sans une goutte de sang. Souhaitait-il aller à la crémaillère de Christelle? Souhaitait-il voir la p'tite Keylia? On m'a donc poser une perfusion sur le bras gauche et qui est rester 5 jours (en temps normal, je le supporte que 2 jours). Une boule de sang s'est formée à la place du KT, mais elle diminue de jour en jour. - Pas de fièvre, pas de frissons - Mes cheveux ne sont pas tombés. Ils ont poussés, soit 8-10 cm. Ils demandaient juste à être lavés au bout de 4 semaines. Ça a été laborieux de faire un shampooing avec un plan vasque et un gant, mais j'y suis arrivée. - J'ai perdue 5 kg. Plus que 3 kg à perdre et je retrouve mon poids normal. - Mon alimentation a été à base de poissons gras (thon, …

Pensée du jour

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