vendredi 25 avril 2014

Décalage de la greffe de moelle osseuse

Après 5 semaines de consultation à travers plusieurs hôpitaux de Paris, je peux enfin me reposer.

Hier après-midi, mon médecin de greffe m'a appelé pour m'annoncer que mon donneur ne pouvait plus me donner sa moelle osseuse suite à des problèmes de santé. Elle m'a également dit de ne pas m'inquiéter que sur la liste qu'il y avait d'autres donneurs compatibles et qu'il fallait juste attendre l'autorisation de sa hiérarchie (en gros c'est juste une question d'administratif).

Décalage de 15 jours. Ça me laisse du temps pour faire retomber la pression de cette greffe, ça me laisse du temps pour me remettre de mon intervention chirurgicale, ça me laisse du temps pour traiter mon infection urinaire, ça me laisse du temps pour profiter de la famille, ça me laisse du temps pour manger de bons p'tits plats.

Ce décalage est un bien pour un mal.

Je reviendrai dans un mois pour la suite des événements.

Intervention chirurgicale à l'hôpital La Pitié Salpetriere

Le 23 avril 2014 :
Nous nous sommes rendus à 15h30 à l'hôpital. Le service n'avait plus de chambres disponibles, ils nous placés au service néphrologie dans une chambre commune. J'ai partagée cette chambre avec une dame de 50 ans qui venait se faire opérer de la thyroïde. Comme examens d'entrée, ils m'ont demandé de faire un ECBU et de prendre une douche à la betadine. J'ai dormie comme un bébé.

Le 24 avril 2014:
L'infirmière est venue me réveiller à 05h45 afin que je puisse me préparer à l'intervention chirurgicale:
- Douche désinfectante
- Shampoing désinfectant
- Bas de contention
- Blouse chirurgicale (sans sous-vêtements)

Les brancardiers m'ont récupérer à 07h30 dans le service et m'ont ramener au bloc opératoire à 08h00 via les sous-sol. À 8h00, la gynécologue et l'anesthésiste ont pris connaissance de mon dossier, puis l'opération a commencée. J'ai ouvert mes yeux en salle de réveil à 11h30. Mes deux mains étaient attachées au brancard, l'infirmière m'a dit que j'avais eu un premier réveil très agité. Arrivée à 14h30 dans ma nouvelle chambre au service grossesse pathologique. Une chambre individuelle. Je n'avais plus mal. Je marchais. J'allais uriner seule. J'ai dormie jusqu'à 17 heure.
Ma visite quotidienne est arrivée à 19 heure. On a parlé, puis il est rentré à la maison.

Au menu du soir:
- Compote à la pomme et à la cannelle
- Fromage blanc
Et oui, je n'ai pas eu droit à plus de choses suite à l'intervention.

Le 25 avril 2014:
L'interne m'annonce que l'intervention s'est très bien passée mais qu'ils ont trouvé une vilaine bactérie dans mes urines. Ça se traite uniquement par voie intraveineuse pendant 10 jours.
Sortie prévue à 12h00. L'ambulance m'a récupérée à 14h00.

mercredi 23 avril 2014

vendredi 18 avril 2014

Consultation Pré-greffe à l'hôpital Saint-Louis

Aujourd'hui je me suis rendue à l'hôpital Saint-Louis. Pour la deuxième fois, j'ai rencontrée le Dr Sicré De Fontbrune. Elle a vérifiée rapidement l'ensemble de mes bilans médicaux (scanners, EFR, échographie cardiaque, panoramique dentaire).  Tout est OK.
- Date de pose de KT: 07 mai 2014
- Date de Greffe: 15 mai 2014
- Donneur: Anonyme venant des États-Unis
- Durée d'hospitalisation (si tout se passe bien) : 6 à 8 semaines

J'ai également rencontrée Virginie (l'infirmière en chef) et une infirmière de l'équipe du soir. Elles m'ont expliquées le fonctionnement du service (les visites, les effets personnels autorisés, les documents administratifs à ramener, ...).

Elles m'ont données le protocole de la chimiothérapie de conditionnement que je vais suivre pendant 1 semaine :
- Busuflan --> Pas d'effets secondaires
- Endoxan --> Digestive, Foie, Cutanée, Perte de cheveux
- Sérum anti-lymphocytaire (à base de sang à cheval)

Elles m'ont fait visiter une chambre stérile. Elle comprend:
- 1 lit
- 1 table de chevet
- 1 chaise et 1 bureau
- 1 lavabo
- 1 chaise faisant office de WC
- 1 coin réservé à l'équipe soignante pour les soins

J-30, AVEC BEAUCOUP D'APPRÉHENSION !!!!

jeudi 17 avril 2014

Échographie du foie à l'hôpital Jean Verdier

Suite à une anomalie trouvée sur le scanner réalisé à l'hôpital Avicenne, je me suis rendue à l'hôpital Jean Verdier pour effectuer une échographie au foie avec produit de contraste.
30 minutes d'attente. Comme d'habitude, 3 infirmiers pour me perfuser:
- Infirmier 1: ECHEC
Il a voulu me perfuser au pli du coude. Il a touché un nerf, réception d'une grosse décharge électrique.
- Infirmier 2: PARFAIT
Il m'a perfusé sur une veine du poignée. Il a réussi du premier coup.
- Infirmier 3: PARFAIT
Il me faisait rire pour oublier la décharge électrique reçu.
RÉSULTAT:
L'examen a été effectué par le professeur. Il n'a rien vu d'infestieux. Il s'agit d'une hyperplasie folliculaire.

samedi 12 avril 2014

Journée cool, no stress !!!

Hier matin, comme à notre habitude nous nous sommes rendues mon époux et moi au Centre Commercial de Châtelet Les Halles à Paris pour notre séance de cinéma hebdomadaire.

Cette fois-ci, le réveil a été tardif nous avons pris le RER à 10h pour nous rendre à la séance de cinéma de 11h. Le RER n'était pas rempli.

Arrivée à Châtelet, il y avait déjà beaucoup de monde. Et oui, c'est les vacances de Pâques. Notre salle de cinéma était vide.

Nous sommes restés manger à Hippopotamus. La serveuse est venue me voir me disant que mes cheveux avaient beaucoup poussés depuis le mois de décembre 2013 (si elle savait que j'avais subie 2 traitements de chimiothérapie, elle aurait été encore plus fascinée).

Suite à cela, j'ai eu envie de connaître la vraie longueur de mes cheveux. Je me suis rendue chez un coiffeur "Fabio Salsa" pour me faire un soin profond et un  lissage.

Nous sommes retournés chez nous pour 18 heures. Sans oublié de récupérer notre fraisier chez notre pâtissier.

vendredi 11 avril 2014

Consultation avec le chirurgien et l'anesthésiste du service gynécologie

Hier matin, je me suis rendue à l'hôpital La Pitié Salpêtrière pour la première fois. Cet hôpital est immense. Il y a des arrêts de bus à chaque entrée de bâtiment. Il y a de nombreuses spécialitées médicales (pendant un moment, je me suis crûe dans une série américaine comme Dr House, Grey's Anatanomy, ...).

Je me suis rendue à la maternité afin de rencontrer le chirurgien et l'anesthésiste qui s'occuperont de moi. Ce sont deux jeunes femmes (l'anesthésiste a 29 ans comme moi et la chirurgienne a 35-40 ans. Je leur ai à nouveau racontée mon histoire. Le contact s'est très bien passée.

Je vais donc subir une ovariectomie latérale "droit", il s'agît tout simplement de l'ablation de l'ovaire droite à travers une cœlioscopie. La chirurgienne repartira sur mes précédentes cicatrices dû à la cœlioscopie réalisée à l'hôpital Jean Verdier en juillet 2013.

L'opération est prévue le 22 avril 2014 au matin. Je devrais faire mon entrée le 21 avril en fin d'après-midi et si tout se passe bien ma sortie sera prévue le lendemain.

L'infirmière en chef m'a remis une liste des choses que je devrais ramener pour mon hospitalisation (pendant un moment, je me suis crûe en colonie de vacances).

Elle m'a également remis un document pour aller faire mon admission dans un autre bâtiment. Après 20-30 minutes de queue, on m'annonce gentiment que je m'étais trompée de bâtiment, que j'étais aux admissions de La Salpêtrière et qu'il fallait que je me rende aux admissions de La Pitié (qui se trouve bien évidemment à 10 minutes de marches).

Après 30 minutes de queue, une autre dame me reçoit et récupère tous mes documents ... Mon admission est faîte, y'a plus qu'à attendre le jour J.

L'ambulance m'annonce qu'elle sera là dans une heure de temps. Pour passer le temps, je suis restée 45 minutes au téléphone avec mon père (un peu de soleil de la Martinique ça fait du bien !!).

Je me suis mise en mode selfie, puis mon carrosse est arrivé pour un trajet d'une de temps dans les embouteillages.

Journée épuisante !!! Une sieste de 2h s'est imposée à moi.


mardi 8 avril 2014

Consultation chez le Dentiste

Je me suis rendue chez un dentiste près de chez moi, afin qu'il puisse soigner l'ensemble de mes caries accumulées lors de mes différents traitements. Au début, il n'était pas d'accord pour me prendre comme patiente quand je lui ai expliquée ma pathologie. Je lui ai montrée le bilan sanguin que j'avais réalisée hier matin, et ça l'a tout de suite rassuré.

Je me suis donc allongée sur le fauteuil magique, il m'a soigné 3 caries en même temps (toute la partie gauche de ma bouche). L'anesthésie a duré 4 heure de temps. Cela n'a pas été douloureux, mais plutôt bruyant (je me suis crû dans massacre à la tronçonneuse). Une fois rentrée à la maison, je me suis faite un thé vert au gingembre afin de calmer la douleur.

La semaine prochaine, j'ai rendez-vous avec le chirurgien-dentiste du même cabinet médical pour l'extraction d'une dent. Il m'a donné des antibiotiques que je devrais prendre pendant 8 jours.

Après l'extraction de cette dent, il faudra que je retourne le voir pour soigner les caries se trouvant sur la partie droite de ma bouche.



mardi 1 avril 2014

Consultation en Histologie à orientation biologie de la reproduction

Hier, j'avais rendez-vous à l'hôpital Tenon à 14h, l'ambulance m'a déposée à 13h30. Le service concerné était situé au 1er sous-sol (ça faisait un peu film d'horreur, le passage dans les couloirs).
- 13h45: Réception du Professeur Poirot et de sa secrétaire. Vérification de mon identité.
- 14h00: Le professeur Poirot (c'est une femme) me demande de lui présenter ma pathologie, les traitements que j'ai subi. Ensuite elle m'explique les 3 solutions qui s'offrent à moi pour la préservation de ma fertilité:
1) Stimulation ovarienne
2) Réalisation d'embryons après prélèvement d'ovocytes et de spermes
3) Prélèvement d'un ovaire pour congélation
Après 6 mois de traitements de chimiothérapie intensive, je choisie la solution numéro 3. C'est la seule solution qui ne fait pas office de traitement. Elle nécessite une opération chirurgicale juste avant la greffe, et ne nous mets pas de pression car nous pourrons récupérer les ovocytes lorsque que nous saurons prêts à avoir des enfants (On aime bien les enfants mais uniquement en CDD).
Après avoir signée l'ensemble des documents, nous avons un rendez-vous pour la semaine prochaine avec le chirurgien et l'anesthésiste à l'hôpital La Pitié Salpetriere qui réalisera cette opération.
15h30: Passage à la caisse. L'ambulancier m'attendait déjà. Retour à la maison.