vendredi 26 septembre 2014

Hospitalisation à Saint-Louis --> J+10

Aujourd'hui j'entre la période "Prise du greffon" sous 4 semaines "au grand maximum. C'est une étape à la fois mentale et physique pouvant allée jusqu'à 28 jours.
- Mentale : du fait que je me posais pleins de questions car mon corps ne réagissait pas de la même manière. J'étais sûre que le greffon n'était pas passé. Aujourd'hui, je suis un peu plus rassuré.
- Physique : Et oui, les problèmes sont arrivés !!! Fièvre entre 37.6 et 39.4 degré. Démangeaison en continu ce qui crée des rashs sur tout le corps. Voix enrouée. Gorge enflammée donc tous mes médicaments sont passés par voie intraveineuse sauf le contraceptif. Germes dans les intestins avec des selles normaux.
Afin de m'aider dans ma convalescence, j'ai demandée de venir sur la Région Parisienne au mois de novembre 2014.

dimanche 21 septembre 2014

Hospitalisation à Saint-Louis --> J+5

Depuis ce week-end, je suis en aplasie ce qui veut dire que mon corps ne dispose plus de ses défenses immunitaires, ce qui veut dire que je suis amenée à choper une infection qui peut m'être fatale.

Ce qui me protège:
  • La chambre stérile équipée d'une ventilation spéciale. 
  • L'alimentation protégée nettement meilleur que l'hôpital Avicenne 
  • Le cocktail de médicaments: antibiotiques, anticoagulants, antifongiques, antibacterien 
  • Transfusions de plaquettes me protégeant contre les hémorragies internes et externes 
  • Transfusions de sang permettant d'alimenter l'ensemble de mes organes.
  • Tenue spéciale pour mes visiteurs afin d'éviter la prolifération des germes extérieurs dans la chambre

Aujourd'hui on attend la prise du greffon et la sortie d'aplasie avec impatience. Ce qui peut arriver dans 5 jours ou dans 3 semaines.

mercredi 17 septembre 2014

samedi 13 septembre 2014

Hospitalisation à Saint-Louis. --> J-5

05h00: 1er réveil 
Après une nuit très longue, suite à l'effet de "polaramine" que j'avais demandée à cause de mes démangeaisons corporelles. J'ai dormie comme un bébé.
Vers 1h du matin, l'équipe soignante est venue dans ma chambre car je m'étais couchée sur le KT et que plus aucuns produits ne passaient.

Vers 05h00 du matin, mon corps est à nouveau entrain de me demanger mais cette fois-ci l'infirmière préfère attendre les consignes de la chef clinique et de l'interne. L'équipe soignante arrive à 10h00 en espérant que ça soit indispensable sinon je me gratterai jusqu'au sang.

10h30: 2ème réveil
Mes yeux étaient gonflés. Le docteur m'a dit que c'était dû à l'hydratation qu'on me perfusait et que le fait de dormir à l'horizontal, l'eau avait tendance à aller stagner au niveau de mon visage.

Entre temps, l'équipe soignante m'a injectée une nouvelle chimiothérapie "Busulfan" pendant 3 heures et le fludarabine pendant 30 minutes. Pour le moment, mes effets secondaires sont la fatigue, les démangeaisons et gonflement du visage.


vendredi 12 septembre 2014

Hospitalisation à Saint-Louis. --> J-6

05h00: Petit bilan sanguin

Malgré la mise en place du KT, son fonctionnement n'est pas encore très opérationnel. Je dois effectuer de grands exercices respiratoires pour que le sang puisse sortir jusqu'aux tubes. Aujourd'hui j'en avais qu'à 5 tubes.


10h30: Réveil "très tardive"

L'équipe soignante ne voulait pas me réveiller. Prise du petit déjeûner à 11h. Petite toilette à 11h30;
Par rapport à l'hôpital Avicenne, l'équipe soignante a l'air moins stressée concernant le nettoyage des chambres, elle s'adapte au malade, ce qui donne un réveil avec un sourire.


12h30: Formation d'architecture d'intérieure

Et oui, ce n'était pas en étant hospitalisée que j'ai décidée d'arrêter cette formation.
Aujourd'hui j'ai décidée d'étudier "l'assurance construction" en me fixant comme objectif d'effectuer trois devoirs.

jeudi 11 septembre 2014

Hospitalisation à Saint-Louis. --> J-7

05h00: Réveil + Bilan sanguin

Mon KT a été posé hier après-midi, et il se trouve qu'il soit déjà positionnel. Le reflux étant très faible, il a fallu prélevé mon sang avec 15-20 seringues de 20 ml, tout en respirant de façon inhabituelle.

08h00: Signature des protocoles de soins 

J'ai été choisie pour participer à la recherche médicale, peut-être que grâce à moi les autres malades seront très traités plus rapidement afin d'éviter le rejet de la greffe, des GVH aiguë ou chronique.
Il m'a été proposée 3 essais cliniques:
- Syndrome de bronchiolite obliterante
- Infection à cytomegalovirus
- Virus d'Epstein-Bar 

Ces essais seront réalisés pendant 3 ans par le biais de prélèvement de sang, de salives et de questionnaires sous mon mode de vie avant et après la greffe.

"Après l'injection de plusieurs chimiothérapie, j'ai le souffle d'une personne asthmatique "
Je prendrai également un médicament sans effets secondaires qui permettra de protéger mon foie, car la chimiothérapie "mylotarg" l'a légèrement affaiblie.

15h33: Chimiothérapie de conditionnement

Cette chimiothérapie servira à détruire les cellules de la moelle osseuse et de favoriser la prise de greffe. Il a été choisi de m'injecter un conditionnement "myelo-ablatif". En général, les effets secondaires de troubles digestifs (nausées, diarrhées), d'ulcération dans la bouche, d'une perte transitoire des cheveux.

Avant de commencer cette chimiothérapie, j'ai reçu et je recevrais pour le long de mon traitement par prévention des antibiotiques:
- Zophren --> c'est un anti-nauséux par voie veineuse
- Rivotril --> c'est un anti-épileptique par voie veineuse
- Héparine --> c'est un anti-coagulant par voie veineuse
- Zelitrex --> c'est un anti-bactérien par voie orale
- Lutenyl --> utilisé pour l'arrêt des menstruations par voie orale
- ??? par voie orale
- ??? par voie orale
- ??? par voie orale
- Défililio --> c'est un anti-inflammatoire pour le foie par voie veineuse

COMPOSITION DE LA CHIMIOTHERAPIE:

  1. EMEND 125 est un anti-nauséeux et un anti-hémétique à prendre pendant 6 jours à J-7/J-6/J-5/J-4/J-3/J-2.
  2. THIOTEPA Hautes doses est un agent alkylant, antinéoplasique et provoque des lésions de l'ADN. Je recevrais 300 mg pendant 2 jours soit à J-7 et J-6 
  3. FLUDARABINE est un médicament utilisé pour le traitement de la leucémie lymphoïde chronique (je suis atteinte d'une leucémie myéloïde aigûe). Je recevrais 64.40 mg de ce traitement pendant 4 jours à J-5/J-4/J-3/J-2.
  4. BUSULFAN est un médicament utilisé pour la préparation de la transplantation des cellules souches hématopoietiques. Je recevrais 192 mg de ce traitement pendant 3 jours soit à J-5/J-4/J-3
  5. CICLOSPORINE est un médicament avec autorisation temporaire d'utilisation nominative. Je recevrais 180 mg pendant 1 jour à J-1
  6. Réinjection du GREFFON sous la forme d'une unité de sang placentaire à J-0

mercredi 10 septembre 2014

Hospitalisation Saint-Louis --> J-8


Equipements de mon studio "parisien"

- Lave-vaisselle
- Coin wc muni d'une chaise avec un bassin vidé toutes les deux heures par l'équipe soignante
- Coin salle de bain muni d'une vasque muni d'un robinet non manuel
- Un dressing
- Un lit 1 place "motorisé"
- Un coin bureau muni d'une chaise et d'un bureau
- Un coin salle à manger muni d'une table et d'un fauteuil
- Un coin sport muni d'un vélo d'appartement et d'une télévision
- Un coin pharmacie
Chambre stérile à l'hôpital Saint-Louis


Programme de ma première journée:

- 06h00: Réveil + Douche à la bétadine
- 11h00: Petit-déjeuner + Antibiotiques par voie orale
- 15h00: Pose KT au bloc opératoire
- 16h00: Premiers antibiotiques par voie intraveineuse
- 17h00: Myelogramme (ponction de la moelle osseuse)
- 18h00: Rendez-vous avec le cardiologue
- 18h30: Dîner