mercredi 26 novembre 2014

Hôpital de jour --> J+69

07h30: Arrivée de l'ambulance en bas de mon immeuble
09h00: Arrivée à l'hôpital Saint-Louis
Comme d'habitude, 1 fois par semaine je me rends à l'hôpital Saint-Louis pour mon suis post-greffe hebdomadaire.
Les routes, les autoroutes,... en région parisienne étaient bouchées. Les automobilistes énervées. Mon ambulance a failli d'écraser une petite fille qui traversaient sur un passage piéton.
Résultat des courses, je suis arrivée avec 1 heure de retard mais mon lit m'attendait avec mon infirmière:
- Bilan sanguin
- Prise des constantes
- Entretien avec mon médecin greffeur
- Entretien avec la diététicienne
- Entretien avec le dermatologue
J'ai parlée de mes épisodes de diarrhée et effectivement elle a constaté que j'eliminais une quantité de potassium par les urines. Elle a changée le médicament.
J'ai parlée des nouvelles tâches noires qui sont apparues sur mon bras droit. Elle m'a fait un dermatologue qui a parlé de GVH chronique en disant que c'était du "lichen" mais rien d'alarmant. Par précaution, il a demandé une biopsie d'une des tâches pour analyse.
Cette fois-ci, il n'y a pas eu de diminution des corticoides mais ils ont rajoutés un nouveau médicament qui a pour effet d'agir comme un immunosuppresseurs (ça permet de garder la maladie en rémission).
Comme d'habitude, j'ai eu droit à mes transfusions: 1 culot de plaquettes et 2 culots de sang. J'ai également eu droit à du potassium en intraveineuse pendant 2 heures de temps.
En hôpital de jour, les malades ont droit à des plats Picard. J'ai choisie du riz au poulet curry, c'était très bon pour un plat industriel mais il y avait beaucoup de sauce. Mon intestin n'a pas trop aimé. Résultat des courses: ballonnements et flatulences.
Après passage de la polaramine, je me suis endormie comme un gros bébé. À mon réveil, l'équipe médicale était rentrée chez elle.
J'ai attendue mon ambulance dans le hall d'accueil de l'hôpital et je suis arrivée chez moi à 19h.

jeudi 20 novembre 2014

Hôpital de jour --> J+63

Hui Hier je me suis rendue à l'hôpital pour mon bilan hebdomadaire.
Le chimerisme est à 100% pour mes deux donneurs. Ce qui veut dire que la greffe a bien fonctionnée et que c'est les nouvelles cellules sanguines sont ceux de mes donneurs. J'ai appris également que mon donneur 1 vient de Montpellier et que mon donneur 2 vient des États-Unis.
Aujourd'hui , mon donneur 1 doit avoir 2 ans et mon donneur 2 doit avoir 4 ans. Franchement je tiens remercier leurs parents pour ce magnifique don qui sans ça, je ne serais pas en train de vous parler à l'instant.
Le virus CMV est déjà en train de commencer à diminuer après quelques jours de traitement. L'équipe soignante a commencée à réduire les doses.
Le dosage des corticoides a été également diminué.
Suite au traitement du virus CMV qui est très toxique pour la nouvelle moelle, un nouveau traitement par intraveineuse me sera administré la semaine prochaine afin d'éviter les transfusions.
Pas de GVH chronique.
GVH cutanée réactivée.
Transfusion: 1 culot de plaquettes

mardi 18 novembre 2014

Hôpital de jour --> J+60

Suite à un appel téléphonique de mon médecin greffeur, samedi dernier qui me demandais de me rendre en hôpital de jour avant 11 heures pour un prélèvement sanguin car l'évolution du virus CMV lui semblait trop rapide.
À mon niveau, je ne ressens pas de symptômes particuliers. Tout est dans le sang.
Ce lundi, je me suis rendue à l'hôpital Saint-Louis pour réaliser ce fameux prélèvement. Il y avait 8 tubes; en 10-15 minutes c'était fini. Le KT fonctionnait très bien. Pas d'embouteillage sur le chemin du retour. Pas d'essoufflement en remontant les 3 étages pour rentrer chez moi. Un peu de faiblesse musculaire au niveau des jambes mais ça m'étonne pas car je suis restée allongée pendant 3 jours chez moi.
Hier soir je me suis permise un petit écart au niveau de mon alimentation en achetant un plat à emporter chez le Grec en bas de chez moi. Pour le moment, pas de fièvre, pas de diarrhée
Et j'ai très bien dormi !!!!!

mercredi 12 novembre 2014

Hôpital de jour --> J+55

Arrivée: 08h00
Aujourd'hui le virus CMV commence à faire son apparition dans le sang, je commencerai un nouveau traitement par voie orale qui est très toxique pour la moelle osseuse.
On m'a conseillé de boire de l'eau gazeuse, afin de soulager mes reins qui ont été beaucoup solliciter lors des traitements en hospitalisation.
Selon l'équipe soignante, le virus CMV est très fréquent chez les personnes recevant du sang de cordon ombilical.
Il n'y a plus aucune trace de la maladie dans le sang.
Transfusions 2 culots d'hémoglobine et  1 culot de plaquettes.
Départ: 15h30

dimanche 9 novembre 2014

Retour à la maison --> J+53

Voilà 15 jours que je suis rentrée à la maison. Pour le moment, tout se passe bien.

J'ai déjà effectuée 2 consultations "post-greffe" en hôpital de jour:
  • J+43: Le 30/10/2014, rendez-vous à 08h00 à l'hôpital, prise en charge par l'ambulance VSL à 07h00. Le Docteur m'a accueillie et m'a emmenée dans une chambre pour me prendre mes constantes et l'infirmière est venue me faire mon bilan sanguin puis me nettoyer mon KT. Après 5 heures d'attente, on me remet mon compte-rendu d'hospitalisation et une nouvelle ordonnance avec une diminution du dosage des corticoides. Ma moelle commence à produire seule les globules rouges et les globules blancs. Pas de transfusions. Je peux rentrer chez moi.
  • J+48: Le 05/11/2014, suite à une baisse trop importante de mes plaquettes, j'ai dû me rendre à ce rendez-vous au lieu du 07/11/2014. Cette fois-ci, c'était l'après-midi mais l'équipe soignante était très débordée. J'ai attendue qu'une chambre se libère pendant 2 heures de temps. Mon époux jouait sur sa console et je faisais les comptes du foyer. Une fois, un lit libérée, l'infirmière est venue faire son bilan sanguin sur mon KT qui a refusé de fonctionner mais elle a réussie au pli coude au bout d'une heure de temps. Ma transfusion de plaquettes a commencée, ça à durer 20-30 minutes, puis mon Docteur vient me voir pour m'annoncer que je n'en avais pas besoin car ma moelle commence à fabriquer toute seule. Elle me remet ma nouvelle ordonnance avec une nouvelle baisse des corticoides puis on rentre à la maison en voiture. Je suis shooter à la polaramine, je dors jusqu'à 22h.
  • J+55: le 12/11/2014 c'est le prochain rendez-vous prévu.