mercredi 31 décembre 2014

Bilan sanguin à domicile --> J+104 (J+112 pour l'équipe médicale)

Réception des résultats en ligne à 13h43.

RÉSULTATS:

- Globules blancs: OK. Présence de polynucléaire neutrophile hypersegmenté dû aux chimiothérapies ou une carence en vitamine B12 et présence de polynucléaire neutrophile hypogranuleux dû au

- Globules rouges: Ok (mais présence de 2 nouveaux anti-corps indiquant la présence d'une éventuelle anémie hémolytique, suite au virus CMV)

- Plaquettes: Ok (Grande augmentation, elles ont doublées en terme de quantités)

- Enzymes hépatiques: Ok

- Potassium: Ok

- Magnésium: Ok

- Chlore: Ok. Un peu élevée, il faudra que je diminue sur le sel dans mon alimentation.

- Urée: Ok. Il faudra m'hydrater encore plus.

lundi 29 décembre 2014

Hôpital Saint-Louis J+102 (J+110 pour l'équipe médicale)

Mon hematologue-greffeur m'a appelée pour me dire qu'ils avaient trouvés un germe sur le KT qui pouvait provoquer une septicémie et qu'il fallait que je me rende rapidement à l'hôpital pour qu'on puisse me le retirer immédiatement. Normalement, si je n'ai pas de fièvre, j'entre à la maison dès ce soir.

Chance pour moi, ma compagnie d'ambulance avait une place pour m'emmener à ce rendez-vous.

Arrivée à 12h, je me dirige au service du Trèfle 3 (le service où j'ai été greffée, le service où j'ai passée 3 mois en chambre stérile). L'équipe soignante me demande d'aller faire mon admission et me demande de revenir. Je prend un ticket et j'attends mon tour patiemment.

Je suis appelée au bloc opératoire pour 14h, l'intervention s'est faite en 10 minutes sous anesthésie locale puis j'ai attendue 1h30 en salle de réveil afin qu'on me remonte dans ma chambre. 

Une fois l'autorisation de mon hématologue-greffeur donnée, j'ai pu contactée ma compagnie d'ambulance afin qu'elle puisse venir me chercher mais elle a refuser sous prétexte qu'il n'y avait plus de place. Je suis descendue faire ma sortie au rez-de-chaussée dans l'espoir de faire la réservation d'un taxi conventionné mais le service était fermé. Désespérée, j'attends mon tour pour ma sortie et un chauffeur de taxi me propose son aide pour me ramener à la maison et faire le reste des démarches administratives concernant ma sortie.

Après avoir fait effectuée, la réservation de mes autres rendez-vous hospitalier avec lui, nous sommes arrivés à mon domicile à 16h30. Je me suis fait un bon repas (riz basmati, côte de porc et avocat) devant Madame Doubtfire, puis mettre mon linge à sécher et enfin m'endormir devant la série En Famille.

Une journée qui se termine plutôt bien !!!

Mission : NE PAS FAIRE DE LA FIÈVRE durant ces deux prochains jours.

vendredi 26 décembre 2014

Hôpital de jour --> J+99 (J+107 pour l'équipe médicale)

Aujourd'hui, ça a été très agréable de me rendre en hôpital de jour, car l'autoroute était vide.
Arrivée à 08h, l'interne m'a auscultée en vérifiant ma peau et en écoutant les battements de mon coeur et de mes poumons via son stéthoscope.
Je me suis rendue à 09h00 à ma consultation EFR. Il n'y a pas eu d'évolution avec le test pre-greffe. Prochain rendez-vous dans 3 mois, puis dans 6 mois, puis 1 an, puis 2 ans et enfin 3 ans.
Je suis retournée en consultation post-greffe. L'infirmière m'a nettoyée mon pansement puis a effectuée le bilan sanguin. Elle m'a posée un patch anesthésiant en haut du torse pour le myelogramme.
J'ai eu droit à une injection d'immoglobuline (Clayrig) afin de me protéger contre les infections.
L'interne est revenue me voir pour effectuer le myelogramme en bas du dos sous anesthésie locale. Ça a été légèrement douloureux par rapport à d'habitude, mais elle a pu en prélevée suffisamment.
- Aucunes de transfusions de prévues.
- Baisse de dosage de certains médicaments (corticoide, magnésium et potassium)
- Arrêt du PHOSPHONEUROS.
- Arrêt probablement du ROVALCYTE la semaine prochaine, en fonction des résultats des prochaines analyses.
L'infirmière a demandée à l'ambulance de venir me récupérer à 13h15.
Prochain rendez-vous dans 1 semaine.

mardi 23 décembre 2014

Bilan sanguin à domicile --> J+95 (J+103 pour l'équipe médicale)

Lundi 22 décembre 2014, l'infirmière m'a piquée au pli du coude du bras droit. Elle a réussie du premier coup, en 5 minutes c'était fini !!!

J'ai reçue les résultats du bilan sanguin à 22h30 par le laboratoire d'analyses. Il y a de nouvelles choses qui ont apparues; ce qui m'a fait flipper, j'ai donc passer la soirée sur Google à déchiffrer chaque nouveau mot, puis j'ai décidée d'attendre l'appel téléphonique de mon hématologue-greffeur pour savoir si j'avais de quoi m'inquiéter.

La journée est passée et toujours pas d'appels. On croise les doigts !!!

RÉSULTATS:

  • - Globules blancs: sous le seuil de la normal, probablement dû à une infection ou une toxicité aux médicaments)
  • - Globules rouges: Ok (mais présence de 3 nouveaux anti-corps indiquant la présence d'une éventuelle anémie hémolytique, suite au virus CMV)
  • - Plaquettes: Ok (légèrement augmentation)
  • - Enzymes hépatiques: Ok
  • - Potassium: Ok
  • - Magnésium: Ok
  • - Urée: Ok


jeudi 18 décembre 2014

Disparition du virus CMV

Hier après-midi, j'ai reçue un appel de mon hématologue-greffeur pour me dire que le virus CMV avait disparu, elle a donc diminuée son dosage (soit 1 comprimé matin et soir au lieu de 2 comprimés matin et soir).

N'ayant plus de virus dans le sang, le dosage de l'immuno-suppresseur a été augmenté (soit 1 mg le matin et 0,5 mg le soir). Rappelez-vous que j'avais eu une encéphalite aiguë pendant mon hospitalisation lors de la prise d'un autre immuno-suppresseur.

Le nouvel immuno-suppresseur que je prends depuis 1 mois est beaucoup plus puissant, on attend de voir...


mercredi 17 décembre 2014

Consultation Post-greffe Chez l'ophtalmologue

Et oui, le bilan des 100 jours de greffe, j'ai dû faire contrôler ma vue par un spécialiste des yeux afin de voir si la greffe avait endommagée mes organes.

TOUT VA BIEN, RIEN À SIGNALER !!!


mardi 16 décembre 2014

Évolution de la GVH cutanée chronique --> J+90 (J+98 pour l'équipe médicale)

Le verdict est tombé hier matin lors de ma consultation avec mon hématologue-greffeur, il s'agit bien d'une GVH chronique lichenoide.

C'est une maladie inflammatoire touchant la peau, la muqueuse de la bouche ou parfois les deux.
  • - Mes premières tâches ont apparues uniquement sur ma jambe gauche lors de ma sortie d'hospitalisation le 24/10/2014, puis elles ont disparues 2 semaines plus tard car mon dosage de corticoide était encore élevé.
  • - Mon second groupe de tâches est apparu sur ma jambe droite et mon bras droit le 12/11/2014. Aujourd'hui elles sont encore là car le dosage de corticoide est réduit mais elles diminuent lentement.

Dans le cas où ça prendrait trop de temps pour s'en aller, je commencerais un nouveau traitement avec une crème à base de corticostéroides car le but est d'arrêter les corticoides par voie orale.

Hôpital de jour --> J+89 (J+98 pour l'équipe médicale)

Nu Aujourd'hui c'est le bilan des 100 jours de greffe, l'infirmière a prélevée 80 tubes de sang, comme d'habitude mon KT a fait son capricieux car il a mis 40 minutes pour faire son travail correctement.
Mon hématologue-greffeur m'a auscultée. Elle a confirmée les résultats de la biopsie cutanée, il s'agit bien d'une GVH chronique lichenoide qui est plutôt stable.
Au niveau hématologie, la moelle osseuse fonctionne correctement malgré le traitement pour le virus CMV qui est censé empêcher la moelle osseuse de fonctionner correctement. Aucunes transfusions de prévues.
Au niveau infectieux, je dois attendre l'appel de mon hématologue-greffeur dans la semaine afin de savoir s'il on continue le traitement pour le virus CMV. Par contre l'aspergilose est encore présent.
Au niveau métabolique, je dois boire un peu plus d'eau.
Mes rendez-nous avec les autres spécialistes pour le bilan des 100 jours ont été pris sauf pour le gynécologue.
- EFR
- Échographie cardiaque
- Ophtalmologue

mardi 9 décembre 2014

Bilan sanguin à domicile ---> J+82 (J+90 pour les médecins)

Comme d'habitude, l'infirmière du laboratoire d'analyses est venue à la maison pour le bilan sanguin bi-hebdomadaire. Elle a pris 1 heure de temps pour me piquer mais elle y est arrivée.

Les résultats sont arrivés en début d'après-midi:
- Globules blancs --> OK
- Globules rouges --> OK
- Plaquettes ---> OK (en baisse de 50% mais ne nécessite pas de transfusion d'urgence)
- Enzymes hépatiques --> OK (se rapproche de la normale grâce à l'arrêt des aliments à base de fritures)
- Potassium --> OK
- Magnésium --> OK (un peu limite de la normale, il faudra que je m'évade dans une autre activité)
- Urée --> OK (un peu limite de la normale, il faudra que je m'hydrate un peu plus)



Objectif de la fin de la semaine:
- Faire une séance quotidienne de 45 minutes de Zumba car mes muscles commencent à redevenir "fainéants". Et oui, trop dormir n'est pas bon, il faut les faire travailler...



vendredi 5 décembre 2014

Bilan sanguin à domicile -->J+78 (J+86 pour les médecins)

Le laboratoire d'analyses a décidé de se déplacer à la maison pour réaliser mes bilans sanguin afin de limiter les risques de contamination et d'infections avec les autres patients (gastro-enrerite, grippe, rhume,...).
La technicienne de laboratoire a eu quelques difficultés à me piquer, et au bout du 3ème essai je lui ai demandé de me piquer sur la main. C'est passé du premier coup. C'est sensé être très très douloureux mais pas pour moi.
J'ai reçue mes résultats 4 heures plus tard par mail. Ils sont plutôt satisfaisant au niveau hématologique. Par contre les enzymes hépatiques sont encore en nette augmentation mais le médecin m'a dit que tant la bilirubine avait une valeur normale, il ne fallait pas s'inquiéter.
Il me reste environ 10 jours de traitement sous ROVALCYTE, ça se calmera ensuite (du moins je l'espère!).

mardi 2 décembre 2014

Hôpital de jour --> J+76 (J+84 pour les médecins)

Après être restée à la maison pendant 1 semaine sans mettre le nez dehors, j'ai dû affronter mon 1er froid, il faisait 1 degré.
Arrivée à l'hôpital, la routine n'a pas changée:
- Nettoyage du KT
- Bilan sanguin + hemoculture
- Entretien avec le médecin greffeur
- Transfusion de plaquettes (1 culot)

Bilan du jour de la consultation post-greffe:
- Régression partielle des lésions cutanée - Régression des symptômes digestive
- Surveillance rapprochée du virus CMV
- Perturbation modérée du bilan hépatique sous le médicament "Rovalcyte" permettant d'éradiquer le virus CMV

Suite au bilan des 100 jours de greffe, je dois prendre rendez-vous chez mon cardiologue (le même qui avait effectué le bilan pré-greffe), et probablement chez l'ophtalmologue.

L'organisation a été au top, car à 11h30 j'avais déjà finie. J'ai attendue 1 heure de temps l'ambulance pour me ramener chez moi.