mardi 21 avril 2015

La vie d'une greffée de 8 mois

Aujourd'hui la maladie a disparue mais le risque qu'elle revienne est toujours présent. La prise quotidienne de médicaments a diminuée, 1 fois par mois je vais à l'hôpital pour une injection d'anticorps.
Mon injection d'anticorps du mois d'avril n'a pas été effectué car mes veines ne fonctionnent plus. L'équipe médicale envisage de me poser un KT type PAC, j'attends leur appel.
Lors de ma dernière consultation EFR, ma pneumologue ma annoncée qu'il n'y avait pas de maladies respiratoires. J'étais soulagée car je n'aurais pas d'inhalateur. J'ai appris également que chaque ethnie avait sa propre capacité respiratoire.
Cette année, j'aurais 31 ans et toujours pas d'enfants ...
Dans deux mois, j'aurais ma première consultation chez la gynécologue. Elle me dira probablement si j'aurais la chance de tomber enceinte naturellement ou si je devrais commencer le processus de la PMA.
Afin de penser à autres choses que la maladie, mon mari et moi avons créer une association afin d'ouvrir une micro-crèche dans notre département d'origine. Nous avons également décider de faire des week-end hors de la région parisienne, hors de la France. Prochain voyage à organiser pour le mois de mai est l'Allemagne (avec autorisation de mon hématologue).
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vendredi 10 avril 2015

Consultation Post-greffe J+205 (J+213 pour l'équipe médicale)

Dans la salle d'attente, une ancienne greffée s'est adressée à moi en m'expliquant qu'elle avait été greffée à l'âge de 16 ans puis elle avait été diagnostiquée d'une leucémie. Elle m'a dit qu'elle avait le même visage que moi à son époque. Elle m'a dit également de profiter de la vie, et de ne surtout pas s'énerver.