mercredi 28 décembre 2016

Bilan 2016 - Objectif 2017

Il est temps de faire le bilan, pour m'aider à y voir plus clair je vais donc m'aider du cadeau que j'ai pu télécharger sur le site https://www.millyd.com/ .


Faire un bilan de l'année écoulée.


Quelle est la chose dont je suis la plus fière en 2016 ? 

Mon retour au pays natal, mon retour définitif sur la Martinique après avoir passé 10 ans en région parisienne et 2 ans sur la Guadeloupe. La concrétisation de notre projet immobilier que nous avions commencés en 2012.

Quelle est la chose que je ne veux pas recommencer en 2017 ? Qu’est ce que j'ai appris avec cette difficulté ?

Je n'aimerais pas recommencer les traitements de chimiothérapie à l'hôpital, en cas de rechute de ma maladie. Pour cela, il faudra que j'améliore mon alimentation, que je pratique une activité sportive et culturelle, que je prenne mes médicaments correctement, que j'aille à l'ensemble des rendez-vous médicaux (gynecologue, hématologue, laboratoire d'analyse, généraliste, ...).


Déterminer ce que je veux


Si j'avais une baguette magique, qu’est ce que j'aurais changée ?

  • Je serais revenue le 6 janvier 2013, lors du diagnostic de ma maladie. 
  • J'aimerais avoir la maison de mes rêves. 
  • J'aimerais retrouvée ma vie professionnelle.
  • J'aimerais reprendre le sport (fitness, LIA, step, ...)


 Savoir ce que je ne veux pas, et faire le tri


Qu'est ce que je ne veux plus dans ma vie ? 

  • Je n'aimerais plus être malade.



jeudi 8 décembre 2016

Le bungalow



Après 6 mois de travaux,  nous avons pu réaliser un bungalow de 19.97 m2, une terrasse de 25,28m2, d'une aire de stationnement de 25 m2 et d'une allée principale de 120 m2.
Nous avons fait appel à une société de construction modulaire située sur la Martinique. Le concept est fort intéressant.

Avantages:
  • Un seul intervenant pour l'ensemble des travaux de construction et de finitions.

Inconvénients:
  • Retard de livraison.  On nous avait promis un délai de un mois maximum,  aujourd'hui nous en sommes à 6 mois. 
  • Risque de casse lors du transporteur entre l'atelier de fabrication et le chantier.

mardi 15 novembre 2016

La vie d'une greffée de 26 mois

19/10/2016 --> Consultation chez la Gynécologue

Bilan gynécologique --> CORRECT

23/10/2016 --> Randonnée Morne Larcher


Malheureusement, je n'ai pas pu atteindre le sommet du Morne Larcher, car mon corps ne s'est pas encore remis à 100% malgré toute ma bonne volonté. Mais je ne perds pas espoir, un jour je recommencerai.

28/10/2016 --> Bilan sanguin

PARFAIT !!! Selon mon hématologue greffeur.
Cytologie sanguine (globules rouges et blancs, plaquettes) --> ok
Marqueur de l'inflammation --> ok
Biochimie --> ok

samedi 17 septembre 2016

La vie d'une greffée de 24 mois


18/08/2016 -- Anniversaire doudou

Wouar 33 ans déjà ...

Comme je suis chanceuse d’avoir un mari qui a un sens de l’amour à toute épreuve et qui réussit mieux que personne à me rendre heureuse, comme au premier jour ! Joyeux Anniversaire, mon chéri !



20/08/2016 -- Anniversaire de mariage

5 ans de mariage !!!

Les noces de bois : un mariage solide
La célébration de cinq années de mariage, baptisée "noces de bois", marque un tournant dans la vie d'un couple. En effet, les deux conjoints s'éloignent du statut de jeunes mariés pour mieux consolider leur union. Cet événement est très important dans la vie du couple. Cela signifie en effet que les jeunes mariés sont parvenus à construire un socle, une base suffisamment solide pour pouvoir évoluer et s'épanouir dans le respect de l'autre. Le bois évoque en effet l'ancrage et fait référence à l'arbre qui doit d'abord s'enraciner profondément dans la terre avant de pouvoir grandir et déployer ses branches dans le ciel.

Les noces de bois : l'heure du changement
Les cinq années de mariage sont généralement le début de plusieurs changements dans la vie du couple. Les partenaires doivent en effet réinventer leur histoire afin de ne pas sombrer dans une routine incompatible avec toute forme d'épanouissement. La fougue des premières années de vie commune doit laisser place à autre chose. Pour certains, il peut être l'heure d'avoir un enfant. Pour d'autres, il est peut-être temps de faire des projets professionnels main dans la main. Les possibilités d'évolution sont multiples et c'est à chaque couple de trouver celle qui lui convient.

26/08/2016 -- Mon anniversaire

Wouar 32 ans déjà !!!
Mariée, sans enfants, toujours en rémission complète. Propriétaire d'un studio sur la Martinique



26/08/2016 -- Bilan sanguin

  • Cytologie sanguine (globules rouges et blancs, plaquettes) --> ok
  • Marqueur de l'inflammation --> ok
  • RAI --> POSITIF suite à l'arrêt des immunoglobulines
  • Biochimie --> ok malgré une augmentation du taux de calcium
  • Électrophorèse --> ok malgré un syndrome inflammatoire

16/09/2016 -- Consultation Post-greffe

Arrivée à l'aéroport sur Paris sans encombre à 07h30, puis en route vers l'hôpital Saint-Louis à bord d'un taxi à travers des embouteillages parisiens. Après 3 heures d'attente dans la salle de consultation, le service de pneumologie vient me cherché pour réaliser des examens d'EFR; les résultats sont les mêmes que la dernière fois, et c'est génial !!!

De retour au service hématologie, mon hématologue-greffeur me reçoit pour me consulter:
  • Bon état général
  • Bilan sanguin normaux 
  • Suivi gynécologique à commencer rapidement
  • Remplacement de l'immuno-suppresseur afin de baisser les corticoïdes à moins de 10 mg
  • Suppression de la vitamine D
  • Suppression des RAI dans le bilan sanguin
Puis je me dirige, vers le service pour la prise de sang pour vérifier la maladie résiduelle, ainsi que le protocole EBV. Et cette partie pour remplir 20 tubes, l'infirmière m'a piquée très rapidement et ma petite veine a pu supportée tout ça.

Prochain rendez-vous en mars 2017 pour mon suivi hématologique, puis en septembre 2017 pour mon suivi EFR.

Départ de l'hôpital Saint-Louis à 13h30 en taxi.

17/09/2016 -- Anniversaire Post-greffe

Et oui, 2 ans déjà de parcours à travers cette nouvelle vie pour de bons et mauvais moments ... Le combat n'est pas fini mais chaque nouvelle épreuve sera à prendre avec le sourire comme d'habitude.



mercredi 17 août 2016

La vie d'une greffée de 23 mois

19/07/2016 --> Retrouvailles entre copines de collège 
Voilà 15 ans, qu'on s'était perdues de vue grâce aux aléas de la vie (études, mariage , enfants , boulot, maladie, pays, vacances, ...). Nous avons enfin pu déterminer une date pour se revoir.

29/07/2016 --> Bilan sanguin
Comme d'habitude je me rends à mon laboratoire d'analyse sur Rivière Salée pour mon bilan sanguin de contrôle. Bilan sanguin très correct.
  • Cytologie sanguine (globules rouges et blancs, plaquettes) --> ok
  • Marqueur de l'inflammation --> deux fois plus élevée
  • RAI --> POSITIF suite à l'arrêt des immunoglobulines
  • Biochimie --> ok malgré une augmentation du profil musculaire et cellulaire
  • Électrophorèse --> résultat sensiblement normal

13/08/2016 -- Camping
Nous avons camper durant 3 jours à l'Anse Bois dans la commune de Sainte-Anne.


01/08/2016 --> Vaccin INGERIX
Consultation chez mon généraliste pour l'injection de mon vaccin contre l'infection de l'hépatite B.

dimanche 17 juillet 2016

La vie d'une greffée de 22 mois


22/06/2016 --> Bilan sanguin 


  • Cytologie sanguine (globules rouges et blancs, plaquettes) --> ok
  • Marqueur de l'inflammation --> ok
  • RAI --> POSITIF suite à l'arrêt des immunoglobulines
  • Biochimie --> ok malgré une augmentation du taux de calcium
  • Électrophorèse --> ok malgré un syndrome inflammatoire 


06/07/2016 --> Réception de l'offre de prêt
Suite à la réception de ma notification d'invalidité, nous avons décidés de refaire une demande de crédit à la consommation pour commencer les travaux de notre projet de construction. Pour notre plus grand bonheur notre demande de prêt a été acceptée. Nous avons trouvés un constructeur qui réalisera les travaux d'un bungalow  de 19,97 m2 sur notre terrain. Ce bungalow sera un studio.



13/07/2016 --> Consultation chez un hématologue en Martinique
Mes démangeaisons commençaient à devenir insoutenable. Mon visage était couvert de tâches blanches. Le reste de mon corps couvert de plaques rouges. Ma mère m'a conseillée de prendre rdv chez un hématologue en Martinique. J'ai contactée Mr Pierre-Louis qui a également été mon généraliste à l'âge de 4 ans. Il m'a donné un anti-histaminique à prendre le soir pendant un mois, un savon surgras, un gel type KETODERM à utiliser 2 fois par semaine pendant 1 mois et une crème pour le corps à appliquer en alternance avec le dexeryl. Il m'a dit d'éviter le soleil car c'est contre indiquer avec l'anti-rejet et les corticoïdes qui me sont prescrits.


14/07/2016 --> Attentat de Nice
Merci à tous ces gens qui donnent régulièrement.

samedi 2 juillet 2016

La vie d'une greffée de 21 mois

La vie est belle...  Et mon corps aime cela.
- Moral 95%
- Fatigue 5%
- Changement d'humeur 20%
- Santé 98%
Ce monde est encore pleins de défis à surmonter, de choses à découvrir....

lundi 16 mai 2016

La vie d'une greffée de 20 mois

12/05/2016 --> Départ de la Martinique
Après une journée rythmée, nous sommes rendues à l'aéroport à 23 heures pour l'embarquement, nous nous sommes fait contrôler à l'immigration, puis nous nous sommes aperçus que j'avais oubliée ma CB à la maison. Panique à bord... 
13/05/2016 --> Arrivée sur Paris à 13h30
Le vol ✈ s'est très bien passé mis à part la climatisation trop forte et le repas. Nous avons pris une navette gratuite pour récupérer notre location de véhicule mais la CB de mon époux ne voulait pas fonctionné. Nous sommes repartis en transport en commun.
Voilà 2 ans que je n'avais pas repris les transports en commun et ça ne me manque pas du tout.
Arrivée à l'hôpital Saint-louis à 15h00 (rdv prévu à 10h), la remplaçante de mon hematologue n'était pas très contente  de mon retard puis a très vite compris ma situation.
Consultation de 15 minutes:
- Contrôle du lichen buccal --> OK
- Contrôle de la GVH --> OK
- Contrôle des poumons --> OK
- Contrôle du bilan sanguin --> OK
Bilan médical: arrêt du traitement de corticotherapie dans 3 mois, et probablement du traitement des immunoglobulines en fonction des résultats de mon prochain bilan sanguin.
Suite à ces résultats, je ne ferai plus mes consultations à l'hôpital Saint-louis mais en Martinique.
15/05/2016 --> Retour en Martinique

mercredi 4 mai 2016

Difficultés financières

Voilà 5 mois, que nous n'avons plus d'entrer d'argent de mon côté, car ayant atteint le quota des trois années d'arrêts de travail la sécurité sociale ne doit plus me verser d'indemnités journalières.
Pas d'indemnités journalières = pas de d'indemnités de la prévoyance santé = pas de salaire = pas de mutuelle.
Mon dossier a été envoyé en commission pour recevoir une pension d'invalidité à la CPAM de Bobigny mais suite à notre déménagement je n'ai toujours pas reçue de notification.
Mon entreprise m'a permise de souscrire de façon individuelle à la mutuelle d'entreprise; afin de poursuivre l'ensemble de mes traitements médicamenteux.
En avril 2015, je reçois les 4 mois impayés des indemnités journalières de la part de la CGSS de la Martinique que je transmets à mon entreprise afin qu'elle me verse le complément et là elle me dit qu'il manque deux jours et que ça risque de bloquer au sein de la prévoyance.
Je remonte l'information au sein de la CGSS de la Martinique qui m'annonce que je devrais rembourser la somme complète qui m'a été versée et me dirige vers le service des pensions d'invalidité qui me donnera une réponse à la fin du mois de mai 2016.
Entre temps je reçois ma fiche de paie du mois d'avril avec le montant correspondant à 4 mois de salaire.
Bref financièrement, le mois de mai commence bien....

mercredi 6 avril 2016

La vie d'une greffée de 19 mois

02/04/2016 --> Traitement Clairyg 
Passage du traitement en 3 heures de temps grâce à la mise en place de deux pompes et d'une tubulaire en Y. Aucuns effets secondaires et ça s'est génial.

05/04/2016 --> Bilan sanguin
Mon bilan mensuel est normal à l'exception d'une légère augmentation des hématies ce qui provoque de l'anémie. Selon mon ami Google, ça provient de mon traitement d'immunosuppresseur. Mon hematologue greffeur ne m'a pas appelé, c'est qu'il n'y a pas de quoi s'alarmer.
Le marqueur de l'inflammation a chuter.

vendredi 1 avril 2016

Sorties du mois de mars

Après 4 mois d'adaptation, nous avons rejoins une association qui nous permettra de nous divertir tout en redécouvrant la Martinique.

20/03/2016 --> Safari en mer
Nous avons embarqués sur le bateau du CAPTAIN-TOCH afin d'aller à la rencontre de dauphins , de baleines  et de tortues . Malheureusement nous n'avons vu ni de tortues ni de baleines (Grosse déception). Nous avons passés l'après-midi sur une plage de sable noir jusqu'au coucher du soleil; c'était magnifique.



23/03/2016 --> Randonnée nocturne
Nous nous sommes rendus à la Presqu'île de la Caravelle dans la commune de Trinité afin d'y effectuer une marche de 2h30 le long de la côte éclairé par les lampes frontales de chaque personne. Nous étions 100 personnes.

26/03 au 28/03 --> Weekend-pâques





mardi 16 février 2016

La vie d'une greffée de 17 mois

30/01/2016 --> Bilan sanguin
Les résultats sont normaux à l'exception du marqueur de l'inflammation qui est très élevée par rapport à une personne normale.

05/02/2016 --> Traitement Clairyg
Suite à l'épidémie du Zika sur la Martinique, j'ai décidée de recommencer mon traitement d'immunoglobuline. Je me suis mis en contact avec une infirmière sur la Martinique (ancienne camarade de classe au collège) qui s'est occupée de toute la coordination avec les différents prestataires de santé. Nous commencerons le traitement la semaine du 15 février.

05/02/2016 --> Carnaval
Pour la première fois de ma vie, je suis allée camper sur la plage. C'est une expérience à réaliser au moins une fois dans sa vie. Ma plus grande peur était de passer la nuit sur la plage sans aucune lumière. Ma plus grande joie a été lorsqu'on a allumé le feu de camps pour faire fuir les moustiques, s'éclairer grâce au groupe électrogène et écouter de la musique tout en jouant au domino et à la belote.

dimanche 17 janvier 2016

La vie d'une greffée de 16 mois

29/12/2016 --> Bilan sanguin
Je me suis rendue au laboratoire d'analyse le plus proche de chez moi. Temps d'attente 3 heures, puis une infirmière s'est occupée de moi, elle a réussie à me piquer après seulement 2 tentatives car elle a trouvée une veine sur mon avant-bras gauche. Deux jours après, j'ai reçue les résultats d'analyses:
- Hématologie --> Hématie légèrement bas
- Immuno-hématologie --> Négatif
- Biochimie --> Calcium légèrement élevée

04/01/2016 au 17/01/2016 --> Démarches administratives
C'est avec fierté que j'ai constatée que la fatigue avait disparue et que plus les jours défilaient, et plus mes tâches corporelles disparaissaient. Mes lèvres ont repris une couleur normale. Je n'ai plus d'essoufflement au moindre petit effort.

13/01/2016:
Voilà 3 ans déjà que je suis en arrêt longue maladie, je reçois un courrier de mon assurance maladie qui m'annonce que je n'aurais plus droit aux indemnités journalières de la sécurité sociale mais à une pension d'invalidité. C'est un médecin conseil qui examinera mon dossier et déterminera si mon état de santé est en mesure de reprendre une activité professionnelle en me casant dans une catégorie qui me donnera ma nouvelle rémunération mensuelle qui sera verser par ma prévoyance santé. Affaire à suivre.