dimanche 31 décembre 2017

La vie d'une greffée de 41 mois



Bilan sanguin Hématologique


  • Légère augmentation du C.C.M.H (Anémie Hypochromie)
  • Baisse du calcium
  • Protides totaux normaux. Augmentation des alpha globulines compatibles avec un syndrome inflammatoire. Discrète diminution des gammaglobulines. Evolution à surveiller en fonction du contexte clinique.

Bilan sanguin Gynécologique

Ma gynécologue de ville (Dr Karine HAENTJENS) m'a prescrit un nouvel examen sanguin type AMH PLASMATIQUE afin d'évaluer ma réserve ovarienne pour mieux déterminer le type de traitement (stimulation ovarienne ou FIV) à réaliser sur l'ovaire restant afin d'éviter une greffe de tissu ovarien non traité. 

Elle m'a également recommandée auprès d'une spécialiste des A.M.P en Martinique (Dr Anne-Laure RIGOUARD). Rendez-vous le 23 février 2018.

dimanche 17 décembre 2017

La vie d'une greffée de 40 mois

Challenge alimentaire.

Voilà 1 mois, que j'ai proposée à mon mari qu'on puisse manger de la viande rouge afin d’oxygéner mon sang, car je ressens une gêne respiratoire au niveau de la poitrine.

En ce moment, c'est la saison des concombres, des carottes, des mandarines, des oranges, des avocats et des tomates. Tous mes plats sont accompagnés de féculents, de légumes de saison et de viandes rouges (foie de bœuf, rognons de bœuf, steak de cheval).


Bilan sanguin Hématologique


  • Baisse du C.C.M.H (Anémie Hypochromie)
  • Baisse des polynucléaires neutrophiles
  • Légère augmentation du calcium
  • Protides totaux normaux. Augmentation des alpha globulines compatibles avec un syndrome inflammatoire


Bilan sanguin Gynécologique

Ma gynécologue de ville m'a demandée de faire des analyses de sang pour le projet bébé.
  • Hb A = 95.3%
  • Hb A2 = 3.4 %
  • Hb F = 1.3 %
  • Anticorps CMV: Positive
  • Anticorps du virus de la rubéole: Positive mais à surveiller
  • Anticorps de la toxoplasmose: Négative

mardi 31 octobre 2017

La vie d'une greffée de 39 mois

Au mois de septembre 2017, l'hématologue de Martinique a décidé de supprimer le traitement des corticoïdes, puis m'a demandé de réaliser les analyses de sang tous les 2 mois sauf en cas de malaise générale.

Après avoir arrêtée le traitement des corticoïdes, une lourde fatigue s'est abattue sur moi. Les résultats de mon analyse de sang:

  • Augmentation de l'hémoglobine
  • Discrète diminution des gammaglobulines 

Entre temps pour fêter les 3 ans de greffe, mon mari et moi avions décidés de concevoir un bébé. Je me suis rendue chez ma gynécologue pour lui expliquer ce projet, et elle m'a demandé de prendre de l'acide folique pendant 2 mois. Les analyses de sang ont démontrés que j'étais atteint d'une forme de thalassémie mineure. que je n'avais pas d'anticorps pour la toxoplasmose et la rubéole.


jeudi 8 juin 2017

La vie d'une greffée de 18 mois

20/02/2016 --> Traitement Clairyg
La veille le prestataire de santé s'est rendu à la maison pour me fournir le matériel afin que l'infirmière puisse m'administrer ce traitement. Comme prévu, ça à prévu 3h15. Tout s'est bien passé. J'avais oubliée à quel point ce traitement me mettait KO. Je me suis réveillée 24 heures après avec des nausées; la prochaine fois je lui demanderai de passer le chlorure de sodium en même temps que le produit.
28/02/2016 --> Randonnée pédestre 
Nous nous sommes rendus dans la ville du François à la rencontre d'un groupe de jeunes de notre âge afin d'y effectuer un parcours de 8 km entre la pointe COURCHET et la pointe THALMON. À ma grande surprise j'y suis arrivée malgré le soleil, j'ai terminée le parcours comme les gens bien portant. L'après-midi, nous nous sommes rendus sur l'ilet Oscar. Très bonne ambiance.
04/03/2016 --> Week-end chez la belle-mère
Voilà 3 mois que nous sommes en Martinique, 3 mois que nous vivons en collocation chez mes parents. Globalement notre séjour s'est bien passé. Nous avons décidés de nous rendre dans l'autre camps pour 3 mois également en attendant la construction de notre maison. Nous appréhendons beaucoup ce moment et c'est pour cela que nous avons décidés d'en faire un week-end puis nous nous installerons le week-end d'après.
13/03/2016 --> Traitement Clairyg
Globalement, le passage du traitement s'est très bien passé de 09h à 17h00. Un épisode fiévreux pendant 1 heure environ qui je suis persuadée était dû au fait que je n'avais pas du tout mangé de la journée et que j'étais très en colère envers quelqu'un. Après avoir mangée une pizza et m'exprimée envers cette personne cette fièvre avait disparue toute seule.

La vie d'une greffée de 25 mois

Saison cyclonique

23/09/2016 --> Changement d'immuno-suppresseur (anti-rejet)

Afin de baisser les corticoïdes, mon hématologue-greffeur a préconisé un changement d'immuno-suppresseur, soit 720g par jour de MYFORTIC au lieu de 4g par de PROGRAFF.
  • Hyperkaliémie
  • Nausée, reflux gastro-œsophagien, diarhée
  • Prurit (démangeaison)
  • Crampes musculaires
  • Fatigue

26/09/2016 --> Résultat du bilan sanguin

  • Cytologie sanguine (globules rouges et blancs, plaquettes) --> ok
  • Marqueur de l'inflammation --> ok
  • Biochimie --> ok malgré une augmentation du taux de calcium et du LDH

01/10/2016 --> Arrêt de travail

Et c'est repartit pour 3 mois ...

04/10/2016 --> Consultation Dentiste 

Suite à une légère émotion la semaine passée,  j'ai perdue un morceau dent à l'avant (pas très esthétique). Je me suis rendue chez un dentiste à Fort de France pour poser un morceau de composite. Et me revoilà.... 

12/10/2016 --> Journée aux urgences 

Je me suis rendue en catastrophe au CHU de Fort-de-France car ma cousine a été prise en charge pour un début d'emboli pulmonaire.  Je suis restée avec sa mère et sa soeur à attendre les résultats pendant 8heures de temps. Ce s'est bien terminée,  car elle a pu rentrée chez elle avec une ordonnance d'anticoagulant car elle est encore alitée suite à sa jambe cassée. 


14/10/2016 --> Week-end aux urgences 

J'ai donc reçue un appel de métropole pour me signaler que mon neveu Aiden était aux urgences de l'hôpital de Villeneuve Saint Georges car il avait convulsé. Ils l'ont fait pleins d'examens qu'ils ont envoyés à l'hôpital NECKER pour avoir un autre avis médical. Ils doivent prélever le liquide cephalo-rachidien mais Aiden est trop agité donc ils le feront demain.  Le neurologue suspecte une méningite. Cette histoire me rappelle un épisode que j'ai vécue lors de ma greffe, ça me touche beaucoup et je soutiens énormément ses parents.


15/10/2016 --> Journée détente 

Après toutes ces angoisses de cette semaine. nous avons décidés de nous accorder un moment de détente: 

  • Séance de cinéma: "Le Gang des Antillais" (#legangdesantillais),  un film réalisé par Jean-Claude Barny,  basé sur une histoire vraie,  basé sur l'histoire des antillais qui sont partis dans les années 80 en France Metropolitaine sur l'appel du Général de Gaulle. 
  • Massage en duo dans un institut de Fort-de-France "Le Cilaos spa". C'est avec beaucoup d'appréhension que j'y suis allée mais au final ça s'est très bien passé.


Hospitalisation à Saint-Louis --> J+40

La sortie est prévue pour aujourd'hui ...

Tout se fait en accélérer:
  • Entretien avec l'interne Louise pour la continuité de la prise des médicaments, remise du compte-rendu d'hospitalisation
  • Entretien avec l'infirmière de coordination avec la remise du classeur post-greffe et ma nouvelle carte sanguine 
  • Entretien avec la pharmacienne hospitalière pour donner plus d'explication sur l'anti-fongique


Ça y est la première manche est quasi-bouclé. Les corticoides se diminuent de plus en plus. En terme de médicaments, on m'a prescrit pendant 15 jours:
  • Des antidouleurs 
  • Des antibacteriens 
  • Des antifongiques 
  • Des antiviraux 
  • Des bains de bouche 
  • Des crèmes pour les parties génitales 
  • Pilules contraceptives 
  • Des séances de kinésithérapeute pour le renforcement musculaire

On se protège du soleil par le biais de vêtements à longue manches, de lunettes de soleil et crème solaire haute protection.
Mon prochain rendez-vous en hôpital de jour est prévue pour le jeudi 30 novembre 2014 à 08h00.

Consultation Histologie à orientation biologie de la reproduction

Consultation avec le service d'hématologie de l'hôpital Avicenne

Hier matin, je me suis rendue à l'hôpital de jour du service d'hématologie pour effectuer un bilan sanguin (10 tubes environ) et un myelogramme. Comme d'habitude les infirmières ont eu des difficultés  pour me piquer:
- au pli du coude droit ECHEC
- au pli du coude gauche ECHEC
- sur la main gauche, OK
Le myelogramme a été effectué par un hématologue accompagné de deux stagiaires. À ma grande surprise, ça a été très très rapide, presque sans douleurs.
Je m'en vais au service d'hématologie (hospitalisation) afin de récupérer les scanners effectués la semaine dernière. À mon arrivée, la secrétaire était en train prendre un rendez-vous à l'hôpital Jean Verdier suite à une anomalie trouvée sur mon foie. Mon médecin m'explique que c'est une anomalie qui était apparue lors de la chimiothérapie de janvier 2014 et qui avait disparue lors de la chimiothérapie de février 2014. Par précaution, je ferai une échographie spéciale pour mon foie afin de déterminer si c'est infectieux ou pas. Ce rendez-vous a lieu après-demain.
Aujourd'hui, je me suis rendue à l'hôpital de jour pour récupérer mes derniers résultats pour le bilan pré-greffe :
- Moelle Osseuse : pas de cellules leucémiques
- Sang: pas de cellules leucémiques
Le médecin m'a rassuré en me disant que tout allait bien se passer pour la suite. Aujourd'hui c'était la dernière fois que je revenais à l'hôpital Avicenne. J'ai donc fait la promesse que je reviendrai les voir dans d'autres conditions.
Merci à toute l'équipe médicale du service d'hématologie, du service radiologie, des anesthésistes et des brancardiers !!!!

Nouvelles du mois de décembre 2013

Au mois de novembre 2013, mon hématologue m'a signalé que tout allait parfaitement bien. La maladie avait pour la première fois chuté depuis ma dernière hospitalisation (soit le 5 avril 2013). Il m'avait autorisé à m'installer à 8000km de l'hôpital. Aucunes traces de cellules cancéreuses dans le sang. 0,08% de blastes dans la moelle osseuse. Mon hématologue m'annonce que la prochaine consultation se déroulera à la mi-février 2014 sans myelogramme et prise de sang.
15 jours plus tard, l'hôpital me rappelle pour refaire un myelogramme et une prise de sang. Je m'y rends, mais c'est bizarre.
15 jours plus tard, le chef clinique m'appelle pour m'annoncer que mon dossier avait été accepté pour tester un nouveau traitement qui me permettrait de subir une greffe avec une compatible à 50% avec un donneur. Ça risquait de me tuer. Il m'a balancé un discours contraire de mon hématologue, "la maladie est en train de revenir et qu'il fallait commencer le traitement dès le 1er janvier". Il m'a fait signer un document dans un état faiblesse disant que j'étais d'accord pour le traitement et que j'étais consciente des conséquences.
Le nouveau traitement est le MYLOCARDE, c'est un traitement qui est interdit aux USA et aux JAPON suite à sa grande toxicité, suite à ces effets secondaires. C'est un traitement qui était interdit également en France. Il détruit le foie. Aucune garantie de guérison.
En entrant chez moi, je reçois un courrier de mon hématologue pour me dire que mon rendez-vous du mois de février est toujours maintenu. J'en déduis qu'il n'est pas au courant de ce que je viens de signer. J'en parle à mon époux et à mes parents de la situation, et je décide de ne pas me rendre à l'hôpital pour essayer ce nouveau traitement.
Aujourd'hui, je suis à 11 mois de ma rémission complète sans rechute. Chaque jour est un combat.

lundi 29 mai 2017

La vie d'une greffée de 32 mois



Beaucoup de rebondissements, mais la bonne décision a été prise pour un meilleur état d'esprit:

  • Sport
  • Cuisine
  • Vie associative
  • Voyage

jeudi 20 avril 2017

La vie d'une greffée de 31 mois

27/03/2017 --> Consultation post-greffe

Je me suis rendue à l'hôpital Pierre ZOBDA-QUITTMAN en Martinique.  L'hématologue a baissé les corticoïdes. Prochain rendez-vous dans 6 mois. 


28/03/2017 --> Consultation IRM

Je me suis rendue à la clinique Saint-Paul pour réaliser mon IRM de hanche.  Le diagnostic est tombé:
  • Ostéonécrose de hanche (complication rare de l'allogreffe, ce qui veut également dire que la greffe fonctionne).
Selon mon hematologue greffeur, je dois prendre des antalgiques (doliprane,  topalgic, effaralgan) pour soulager la douleur.


30/03/2017 --> Essai clinique

Mon hematologue greffeur m'a appelé pour me dire que beaucoup de patients ayant participés à l'essai clinique ALLOZITHRO ont rechutés, ce qui a engendré l'annulation de cette essai.
J'avais donc reçue ce médicament. Je serais donc suivi encore 5 ans au lieu de 2 ans.  Et qu'il ne fallait pas que je m'inquiète car la maladie résiduelle était négative. 


07/04/2017 --> Consultation Gynécologue

Ma gynécologue m'a confirmée d'utiliser une contraception très efficace. Elle m'a également dit dans le cas d'une éventuelle grossesse, l'accouchement se fera par césarienne et non par voie basse. Aujourd'hui la question d'une future grossesse n'est pas un programme car il est beaucoup trop tôt pour que j'ovule. Physiquement j'ai le corps d'une fille de 12 ans.


12/04/2017 --> Consultation Rhumatologue

Après la confirmation de cette nouvelle complication, j'ai pris l'initiative de prendre un rendez-vous chez un rhumatologue en Martinique. Il m'a demandé de continuer de vivre ma vie normalement et de pratique un sport à faible impact:
  • Marche, randonnée
  • Natation, cycliste
  • Yoga, Tai Chi
  • Gymnastique douce, danse


20/04/2017 --> Bilan sanguin

  • Cytologie sanguine --> OK
  • Bilan hépato-pancréatique --> OK
  • Profil musculaire et cellulaire --> OK
  • Fonction rénale et bilan ionique --> OK
  • Ionogramme --> OK
  • Exploration phosphocalcique --> OK
  • Protéine sérique --> OK
  • Electrophorèse des protéines sérique --> Protides totaux normaux. Augmentation des alpha-globulines compatible avec un syndrome inflammatoire. Discrète diminution des gammaglobulines. Evolution à surveiller en fonction du contexte clinique.

lundi 20 mars 2017

La vie d'une greffée de 30 mois ✈

23/02/2017 --> Otite externe

Après 2 ou 3 bains dans notre nouvelle piscine, j'ai réussie à choper une otite externe.

Symptômes:  Fièvre et douleur externe quand on tire l'oreille
Remède:  Ciflox (1 prise) et gouttes (4 fois par jour pendant 4 jours)



02/03/2017 --> Bilan sanguin

C'est parfait selon l'hématologue.


06/03/2017 --> Activités zen

J'ai donc décidée de pratiquer différentes activités pour palier le stress (source de colère chez moi qui a un impact dans mon entourage):
  • Jardinage (aménagement du jardin)
  • Yoga (étirements des muscles notamment autour de la cuisse gauche)
  • Natation (45 minutes par jour)
  • Cuisine (nouvelles recettes avec des produits de saison) 
  • Bricolage (petits travaux autour de la maison)


17/03/2017 --> Consultation post-greffe 

Suite à un succession d'événements financiers,  nous n'avons pas pu nous rendre à la consultation Post-greffe à l'hôpital Saint-louis. 

lundi 20 février 2017

La vie d'une greffée de 29 mois

19 et 20 janvier 2017 --> Salon des entrepreneurs

Afin de mieux préparer mon avenir professionnel après la maladie, j'ai assistée à plusieurs conférences au salon des entrepreneurs pour la création d'entreprises.  Ce fut fort intéressant,  mais ça m'a permis de voir que ce n'était pas encore le bon moment.



22/01/2017 --> Randonnée Trace des Caps (CAP MACRÉ / CAP FERRÉ / CAP CHEVALIER)

Encore un défi que je me suis lancée. Je n'ai pas pu terminer le parcours comme le groupe car mon corps a tout simplement dit STOP (nausées, douleurs musculaires). La distance totale de cette randonnée  est de 7 km, soit une marche de 3-4 heures de temps. Il me manquait environ 800 mètres pour la finir.



24/01/2017 --> Bilan sanguin

Mon état de santé s'est légèrement aggravé. Selon mon généraliste, j'ai attrapée une gastro-entérite (nausées, diarrhée, perte d'appétit, perte de poids). Il m'a donc prescrit des médicaments qui m'ont rendue encore plus fébrile; j'ai donc arrêté immédiatement le traitement, puis à m'hydrater beaucoup et à sortir de la maison. La guérison fut immédiate.

Suite à cette événement, je n'ai pas pu me rendre au laboratoire d'analyse pour effectuer mon bilan sanguin mensuel.


25/01/2017 --> Pension d'invalidité

Voilà 1 an que le médecin-conseil de la sécurité sociale m'a déclaré "invalide de catégorie 2" pour une durée d'un an. Je me suis rapprochée du service des pensions d'invalidité afin de savoir si ma pension continuerait pour 2017.

Ce service m'annonce que je ne percevrais pas de pension d'invalidité pour le mois de février 2017 suite à la réception d'un trop-perçu pour l'année 2016.

13/02/2017 --> Bilan sanguin

C'est parfait !!!