jeudi 8 juin 2017

La vie d'une greffée de 18 mois

20/02/2016 --> Traitement Clairyg
La veille le prestataire de santé s'est rendu à la maison pour me fournir le matériel afin que l'infirmière puisse m'administrer ce traitement. Comme prévu, ça à prévu 3h15. Tout s'est bien passé. J'avais oubliée à quel point ce traitement me mettait KO. Je me suis réveillée 24 heures après avec des nausées; la prochaine fois je lui demanderai de passer le chlorure de sodium en même temps que le produit.
28/02/2016 --> Randonnée pédestre 
Nous nous sommes rendus dans la ville du François à la rencontre d'un groupe de jeunes de notre âge afin d'y effectuer un parcours de 8 km entre la pointe COURCHET et la pointe THALMON. À ma grande surprise j'y suis arrivée malgré le soleil, j'ai terminée le parcours comme les gens bien portant. L'après-midi, nous nous sommes rendus sur l'ilet Oscar. Très bonne ambiance.
04/03/2016 --> Week-end chez la belle-mère
Voilà 3 mois que nous sommes en Martinique, 3 mois que nous vivons en collocation chez mes parents. Globalement notre séjour s'est bien passé. Nous avons décidés de nous rendre dans l'autre camps pour 3 mois également en attendant la construction de notre maison. Nous appréhendons beaucoup ce moment et c'est pour cela que nous avons décidés d'en faire un week-end puis nous nous installerons le week-end d'après.
13/03/2016 --> Traitement Clairyg
Globalement, le passage du traitement s'est très bien passé de 09h à 17h00. Un épisode fiévreux pendant 1 heure environ qui je suis persuadée était dû au fait que je n'avais pas du tout mangé de la journée et que j'étais très en colère envers quelqu'un. Après avoir mangée une pizza et m'exprimée envers cette personne cette fièvre avait disparue toute seule.

La vie d'une greffée de 25 mois

Saison cyclonique

23/09/2016 --> Changement d'immuno-suppresseur (anti-rejet)

Afin de baisser les corticoïdes, mon hématologue-greffeur a préconisé un changement d'immuno-suppresseur, soit 720g par jour de MYFORTIC au lieu de 4g par de PROGRAFF.
  • Hyperkaliémie
  • Nausée, reflux gastro-œsophagien, diarhée
  • Prurit (démangeaison)
  • Crampes musculaires
  • Fatigue

26/09/2016 --> Résultat du bilan sanguin

  • Cytologie sanguine (globules rouges et blancs, plaquettes) --> ok
  • Marqueur de l'inflammation --> ok
  • Biochimie --> ok malgré une augmentation du taux de calcium et du LDH

01/10/2016 --> Arrêt de travail

Et c'est repartit pour 3 mois ...

04/10/2016 --> Consultation Dentiste 

Suite à une légère émotion la semaine passée,  j'ai perdue un morceau dent à l'avant (pas très esthétique). Je me suis rendue chez un dentiste à Fort de France pour poser un morceau de composite. Et me revoilà.... 

12/10/2016 --> Journée aux urgences 

Je me suis rendue en catastrophe au CHU de Fort-de-France car ma cousine a été prise en charge pour un début d'emboli pulmonaire.  Je suis restée avec sa mère et sa soeur à attendre les résultats pendant 8heures de temps. Ce s'est bien terminée,  car elle a pu rentrée chez elle avec une ordonnance d'anticoagulant car elle est encore alitée suite à sa jambe cassée. 


14/10/2016 --> Week-end aux urgences 

J'ai donc reçue un appel de métropole pour me signaler que mon neveu Aiden était aux urgences de l'hôpital de Villeneuve Saint Georges car il avait convulsé. Ils l'ont fait pleins d'examens qu'ils ont envoyés à l'hôpital NECKER pour avoir un autre avis médical. Ils doivent prélever le liquide cephalo-rachidien mais Aiden est trop agité donc ils le feront demain.  Le neurologue suspecte une méningite. Cette histoire me rappelle un épisode que j'ai vécue lors de ma greffe, ça me touche beaucoup et je soutiens énormément ses parents.


15/10/2016 --> Journée détente 

Après toutes ces angoisses de cette semaine. nous avons décidés de nous accorder un moment de détente: 

  • Séance de cinéma: "Le Gang des Antillais" (#legangdesantillais),  un film réalisé par Jean-Claude Barny,  basé sur une histoire vraie,  basé sur l'histoire des antillais qui sont partis dans les années 80 en France Metropolitaine sur l'appel du Général de Gaulle. 
  • Massage en duo dans un institut de Fort-de-France "Le Cilaos spa". C'est avec beaucoup d'appréhension que j'y suis allée mais au final ça s'est très bien passé.


Hospitalisation à Saint-Louis --> J+40

La sortie est prévue pour aujourd'hui ...

Tout se fait en accélérer:
  • Entretien avec l'interne Louise pour la continuité de la prise des médicaments, remise du compte-rendu d'hospitalisation
  • Entretien avec l'infirmière de coordination avec la remise du classeur post-greffe et ma nouvelle carte sanguine 
  • Entretien avec la pharmacienne hospitalière pour donner plus d'explication sur l'anti-fongique


Ça y est la première manche est quasi-bouclé. Les corticoides se diminuent de plus en plus. En terme de médicaments, on m'a prescrit pendant 15 jours:
  • Des antidouleurs 
  • Des antibacteriens 
  • Des antifongiques 
  • Des antiviraux 
  • Des bains de bouche 
  • Des crèmes pour les parties génitales 
  • Pilules contraceptives 
  • Des séances de kinésithérapeute pour le renforcement musculaire

On se protège du soleil par le biais de vêtements à longue manches, de lunettes de soleil et crème solaire haute protection.
Mon prochain rendez-vous en hôpital de jour est prévue pour le jeudi 30 novembre 2014 à 08h00.

Consultation Histologie à orientation biologie de la reproduction

Consultation avec le service d'hématologie de l'hôpital Avicenne

Hier matin, je me suis rendue à l'hôpital de jour du service d'hématologie pour effectuer un bilan sanguin (10 tubes environ) et un myelogramme. Comme d'habitude les infirmières ont eu des difficultés  pour me piquer:
- au pli du coude droit ECHEC
- au pli du coude gauche ECHEC
- sur la main gauche, OK
Le myelogramme a été effectué par un hématologue accompagné de deux stagiaires. À ma grande surprise, ça a été très très rapide, presque sans douleurs.
Je m'en vais au service d'hématologie (hospitalisation) afin de récupérer les scanners effectués la semaine dernière. À mon arrivée, la secrétaire était en train prendre un rendez-vous à l'hôpital Jean Verdier suite à une anomalie trouvée sur mon foie. Mon médecin m'explique que c'est une anomalie qui était apparue lors de la chimiothérapie de janvier 2014 et qui avait disparue lors de la chimiothérapie de février 2014. Par précaution, je ferai une échographie spéciale pour mon foie afin de déterminer si c'est infectieux ou pas. Ce rendez-vous a lieu après-demain.
Aujourd'hui, je me suis rendue à l'hôpital de jour pour récupérer mes derniers résultats pour le bilan pré-greffe :
- Moelle Osseuse : pas de cellules leucémiques
- Sang: pas de cellules leucémiques
Le médecin m'a rassuré en me disant que tout allait bien se passer pour la suite. Aujourd'hui c'était la dernière fois que je revenais à l'hôpital Avicenne. J'ai donc fait la promesse que je reviendrai les voir dans d'autres conditions.
Merci à toute l'équipe médicale du service d'hématologie, du service radiologie, des anesthésistes et des brancardiers !!!!

Nouvelles du mois de décembre 2013

Au mois de novembre 2013, mon hématologue m'a signalé que tout allait parfaitement bien. La maladie avait pour la première fois chuté depuis ma dernière hospitalisation (soit le 5 avril 2013). Il m'avait autorisé à m'installer à 8000km de l'hôpital. Aucunes traces de cellules cancéreuses dans le sang. 0,08% de blastes dans la moelle osseuse. Mon hématologue m'annonce que la prochaine consultation se déroulera à la mi-février 2014 sans myelogramme et prise de sang.
15 jours plus tard, l'hôpital me rappelle pour refaire un myelogramme et une prise de sang. Je m'y rends, mais c'est bizarre.
15 jours plus tard, le chef clinique m'appelle pour m'annoncer que mon dossier avait été accepté pour tester un nouveau traitement qui me permettrait de subir une greffe avec une compatible à 50% avec un donneur. Ça risquait de me tuer. Il m'a balancé un discours contraire de mon hématologue, "la maladie est en train de revenir et qu'il fallait commencer le traitement dès le 1er janvier". Il m'a fait signer un document dans un état faiblesse disant que j'étais d'accord pour le traitement et que j'étais consciente des conséquences.
Le nouveau traitement est le MYLOCARDE, c'est un traitement qui est interdit aux USA et aux JAPON suite à sa grande toxicité, suite à ces effets secondaires. C'est un traitement qui était interdit également en France. Il détruit le foie. Aucune garantie de guérison.
En entrant chez moi, je reçois un courrier de mon hématologue pour me dire que mon rendez-vous du mois de février est toujours maintenu. J'en déduis qu'il n'est pas au courant de ce que je viens de signer. J'en parle à mon époux et à mes parents de la situation, et je décide de ne pas me rendre à l'hôpital pour essayer ce nouveau traitement.
Aujourd'hui, je suis à 11 mois de ma rémission complète sans rechute. Chaque jour est un combat.