La vie d'une greffée de 8 mois

🌿 Vivre après la greffe : entre soulagement et vigilance

Aujourd’hui, la maladie a disparu.
Mais le risque de rechute est toujours là, silencieux, en arrière-plan.
Les traitements se sont allégés : je prends moins de médicaments au quotidien, et je ne me rends plus à l’hôpital qu’une fois par mois pour recevoir une injection d’anticorps (immunoglobulines).

Malheureusement, au mois d’avril, l’injection n’a pas pu être effectuée.
Mes veines sont trop fragiles, elles ne tiennent plus.
L’équipe médicale m’a parlé de poser un KT de type PAC, un petit boîtier implanté sous la peau. J’attends leur appel pour fixer la date.

🫁 Lors de ma dernière consultation EFR, ma pneumologue m’a annoncé une bonne nouvelle :
aucune maladie respiratoire chronique.
Pas besoin d’inhalateur ! Un soulagement immense.
Elle m’a aussi expliqué que la capacité respiratoire varie selon les origines ethniques, une information que j’ignorais totalement.

Cette année, j’aurai 31 ans.
Et je pense souvent à la maternité.
Dans deux mois, j’ai rendez-vous avec une gynécologue spécialisée.
Elle me dira si une grossesse naturelle est possible… ou si je devrai entamer un parcours de PMA. Je me prépare à toutes les éventualités, mais je garde espoir.

✨ Pour ne pas laisser la maladie prendre toute la place dans notre vie, mon mari et moi avons fondé une association.
Nous avons le projet d’ouvrir une micro-crèche dans notre département d’origine, pour créer un espace bienveillant et utile pour d’autres familles.

Et puis, on a décidé de s’autoriser des escapades hors de la région parisienne, voire hors de France.
Le prochain voyage est prévu pour le mois de mai… en Allemagne, bien sûr avec l’autorisation de mon hématologue.

💡 Pour m’organiser lors de mes déplacements, j’utilise ce pilulier de voyage ultra-pratique :
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