Nouvelles du mois de décembre 2013

Au mois de novembre 2013, mon hématologue m'a signalé que tout allait parfaitement bien. La maladie avait pour la première fois chuté depuis ma dernière hospitalisation (soit le 5 avril 2013). Il m'avait autorisé à m'installer à 8000km de l'hôpital. Aucunes traces de cellules cancéreuses dans le sang. 0,08% de blastes dans la moelle osseuse. Mon hématologue m'annonce que la prochaine consultation se déroulera à la mi-février 2014 sans myelogramme et prise de sang.

15 jours plus tard, l'hôpital me rappelle pour refaire un myelogramme et une prise de sang. Je m'y rends, mais c'est bizarre.

15 jours plus tard, le chef clinique m'appelle pour m'annoncer que mon dossier avait été accepté pour tester un nouveau traitement qui me permettrait de subir une greffe avec une compatible à 50% avec un donneur. Ça risquait de me tuer. Il m'a balancé un discours contraire de mon hématologue, "la maladie est en train de revenir et qu'il fallait commencer le traitement dès le 1er janvier". Il m'a fait signer un document dans un état faiblesse disant que j'étais d'accord pour le traitement et que j'étais consciente des conséquences.

Le nouveau traitement est le MYLOCARDE, c'est un traitement qui est interdit aux USA et aux JAPON suite à sa grande toxicité, suite à ces effets secondaires. C'est un traitement qui était interdit également en France. Il détruit le foie. Aucune garantie de guérison.

En entrant chez moi, je reçois un courrier de mon hématologue pour me dire que mon rendez-vous du mois de février est toujours maintenu. J'en déduis qu'il n'est pas au courant de ce que je viens de signer. J'en parle à mon époux et à mes parents de la situation, et je décide de ne pas me rendre à l'hôpital pour essayer ce nouveau traitement.

Aujourd'hui, je suis à 11 mois de ma rémission complète sans rechute. Chaque jour est un combat.