Le jour où ma vie a changée

25/11/15 --> Préparation du déménagement  Après avoir effectués les démarches pour les résiliations pour l'ensemble de nos fournisseurs (EDF, INTERNET, FIXE, MOBILE, LOISIRS), nous nous sommes lancés dans le rangement de nos effets personnels dans nos cartons.  27/11/15 --> Consultation post-greffe  RAS. Prescription médicale de nouveaux antibiotiques à prendre uniquement en cas de fièvre. 27/11/15 --> Déménagement  Très fatiguant, malgré le fait que nous avions choisis la formule tout-compris via notre prestataire. Weekend du 28/11/15 --> Dernier grand froid  Weekend tranquille chez ma petite sœur. 30/11/15 --> Grand départ  No stress, mais on ne réalise toujours pas que c'est un aller simple vers la Martinique. 11/12/15 --> Croisière dans les Caraïbes  Très belle croisière malgré la fatigue. Noël en Martinique....  C'est comme dans un rêve... Voilà 10 ans, que je n'avais pas fêtée Noël ave...

L'automne est là...  j'adore voir la nature se métamorphoser pour la préparation de l'hiver. C'est un moment magique. Malheureusement c'est une période que je redoute beaucoup car c'est la période où ma maladie s'est déclarée. C'est la période des maladies contagieuses (grippe, gastro-entérite, rhino-pharyngite,...)  qui peuvent m'être très défavorables. Mon hématologue m'a prescrit une cure de 7 mois pour booster mon système immunitaire et le vaccin contre la grippe. 30 octobre 2015: Consultation Post-greffe  Résultat correct. Aucuns signes de GVH. Aucune infection herpétique. Le phénotypage lymphocytaire montre une très bonne évolution par rapport au bilan des 100 jours de greffe. Diminution des corticoïdes. Autorisation validée pour un départ aux Antilles pendant 6 mois. 16 novembre 2015: Immunoglobulines  Poursuite du traitement jusqu'au printemps.

J+362 --> Injection d'immunoglobuline Soins corrects. J+374 --> Échographie pelvienne Résultat correct, malgré les différents traitements toxiques reçus. J+377 --> Consultation post-greffe Résultat correct. Diminution du dosage des médicaments. Injection de deux vaccins malgré ma réticence face à la polémique de l'ordre des médecins. Mon hematologue a trouvée que ma peau s'était embellie (les tâches s'étaient estompées), mon lichen buccal avait disparu. J+ 378 --> Traitement hormonal Début des oestrogènes sous forme de crème. J'ai ressentie les mêmes symptômes qu'une femme en début de grossesse. J+380 --> Immunoglobulines Dernière injection qui s'est très bien passée. J+383 --> Traitement hormonal Début de la progestérone sous forme d'ovules vaginales. Les symptômes ont disparus. J+385 --> Résultat gynécologique Frottis normal.

J+331 --> Consultation EFR. Bilan correct. J+331 --> Consultation post-greffe Retour de la GVH chronique cutanée J+345 --> Consultation post-greffe. Bilan sanguin normal. Les traces de la GVH chronique cutanée avaient disparues (plus de démangeaisons, plus de tâches), mon corps à beaucoup apprécié le voyage dans le sud de la France et L'Espagne. Mon greffon à reconnu son département d'origine qui est Montpellier. J+349 --> Confirmation du virus de l'herpès. Apparition de cloque d'eau légèrement douloureuse sur la main et le poignée droit. Douleur articulaires à l'épaule droite. Début du traitement pendant 4 jours. J+364 --> Consultation Gynécologie Rendez-vous annulé  J+365 --> Joyeux anniversaire

Après consultation avec mon hematologue-greffeur, elle a constatée des traces de Gvh cutanée.... Elle a donc doublée le dosage des corticoïdes, et les démangeaisons ont disparues. Elle a confirmée qu'il n'y avait pas de traces de maladie résiduelle dans mon sang. Et ça c'est une excellente nouvelle. Mon époux et moi avons profités pour faire un voyage en voiture à travers les paysages de la France Métropolitaine afin de nous sortir de notre quotidien (boulot, maladie,...). Le prochain rendez-vous médical  est prévu pour la semaine prochaine.

La GVH est une réaction tout à fait normale après une greffe de cellules souches et même souhaitable . Effectivement, elle aurait un effet antitumoral, c'est-à-dire que les lymphocytes injectés s'attaqueraient aux dernières cellules cancéreuses restantes et les détruiraient. Elle favoriserait donc la rémission à long terme. Source: http://www.greffe-cellules-souches.ca/greffe/gvh.html Novembre 2014 Août 2015

Après avoir vécu pendant 10 ans sur la Région Parisienne, nous avons décider de retourner sur notre île définitivement, afin d'avoir une vie saine tant au niveau alimentation, au niveau stress et au niveau familiale. Suite à mon état de santé, nous aurons besoin de l'autorisation de mon hématologue-greffeur pour valider ce projet de vie. Dès que nous aurons son autorisation, nous commencerons par effectuer l'ensemble des démarches administratives: - Réserver nos billets (avion, train, bateau) à l’avance. - Résilier nos abonnements : téléphone, internet, club de sport... - Résilier nos contrats : assurance auto, assurance habitation, mutuelle santé, eau, EDF - Informer l'administration de notre départ : caisse de retraite, CAF, centre des impôts... - Faire suivre notre courrier par La Poste  - Envoyer notre préavis à notre agence immobilière - Faire des devis pour le déménagement maritime - Mise à jour des vaccins pour notre animal

Suite à mes démangeaisons, ma peau s'est remis à desquamer, j'ai effectuée quelques recherches sur Google et j'ai découvert que suite aux différents traitements chimiques que j'avais reçue mon corps ne produisait pas assez de magnésium, j'ai pris la décision de doubler la dose journalière. En deux jours, je ressens moins les démangeaisons, ma peau est moins sèche et elle ne desquame plus. Mes cheveux ont légèrement poussés. Mon quotidien est plus agréable.

Après une sortie au cinéma, j'ai voulue me faire plaisir en m'achetant une glace 🍦 "Cookie Dough" de Ben&Jerry's. Après 10 mois, ce fut ma première glace, je l'ai dégustée avec amour 😍, avec passion... En pleine nuit, mon corps n'a pas aimé, j'ai eu à un véritable concert...  les ballonnements étaient en marche. J'en ai conclu que j'étais vraiment devenu intolérante au lactose et qu'il fallait que je le supprime de mon alimentation.

Et oui c'est les vacances, le soleil est là, il fait chaud, très très chaud. Mon corps ne le supporte pas.... 1/ Risque de fortes démangeaisons suite à une peau très sèche où la seule solution est de se badigeonner de vaseline ou d'huile et de boire beaucoup d'eau. Malheureusement ce n'est pas toujours suffisant, j'ai dûe investir pour 100 euros de maquillage (poudre, fond de teint et accessoires) suite aux différentes imperfections laissées par mes démangeaisons. 2/ Risque de malaises, mais il suffit de bien manger, de bien boire et d'éviter de sortir aux heures les plus chaudes. Ce mois-ci, mon hematologue-greffeur est en congé, j'ai profitée pour consulter un ORL pour mes problèmes de déglutition à la prise de mes médicaments, après un rapide examen avec un tuyau dans mon nez sans anesthésie, il en a conclu que c'était dû au stress. Aujourd'hui je n'avale plus mes médicaments mais je les bois ou les suçe. J'étais censée prendre r...

L'injection des immunoglobulines s'est effectuée à mon domicile. 3 infirmières libérales se sont déplacées afin de se former sur ce protocole avec le prestataire. Dans l'ensemble ça s'est plutôt bien déroulé malgré quelques petits couac. Mon premier rendez-vous chez la gynécologue depuis la greffe s'est déroulé également ce mois-ci. Elle m'a expliquée les différentes étapes à suivre. Dans un premier temps, je devrais effectuer une mammographie et une échographie pelvienne afin d'adapter un traitement hormonal. Elle m'a confirmée que mes ovaires étaient théoriquement hors service. Selon la consultation Post-greffe avec mon hematologue-greffeur, je me porte relativement bien malgré mes démangeaisons. Elle m'a demandée de consulter un ORL du fait que je n'arrive plus à avaler mes médicaments donc en attendant elle a changée les médicaments

Ça y est, j'ai un nouveau KT ce qui facilitera l'injection des anti-corps et les prises de sang mensuels. Dorénavant je n'irais plus en hôpital de jour pour effectuer mon traitement, et ça c'est génial  !!! Mon état de santé général est plutôt bon. Le virus CMV est encore là, mais selon mon hématologue-greffeur mon corps le tolère très bien donc aucun traitement n'a été mis en place afin de laisser ma moelle osseuse se renouvelée toute seule. Le vaccin de l'hépatite B et du DT-POLIO est toujours en rupture de stock depuis 2 ans, l'équipe soignante m'a prescrit une autre version.

Aujourd'hui la maladie a disparue mais le risque qu'elle revienne est toujours présent. La prise quotidienne de médicaments a diminuée, 1 fois par mois je vais à l'hôpital pour une injection d'anticorps. Mon injection d'anticorps du mois d'avril n'a pas été effectué car mes veines ne fonctionnent plus. L'équipe médicale envisage de me poser un KT type PAC, j'attends leur appel. Lors de ma dernière consultation EFR, ma pneumologue ma annoncée qu'il n'y avait pas de maladies respiratoires. J'étais soulagée car je n'aurais pas d'inhalateur. J'ai appris également que chaque ethnie avait sa propre capacité respiratoire. Cette année, j'aurais 31 ans et toujours pas d'enfants ... Dans deux mois, j'aurais ma première consultation chez la gynécologue. Elle me dira probablement si j'aurais la chance de tomber enceinte naturellement ou si je devrais commencer le processus de la PMA. Afin de penser à autres chose...

Dans la salle d'attente, une ancienne greffée s'est adressée à moi en m'expliquant qu'elle avait été greffée à l'âge de 16 ans puis elle avait été diagnostiquée d'une leucémie. Elle m'a dit qu'elle avait le même visage que moi à son époque. Elle m'a dit également de profiter de la vie, et de ne surtout pas s'énerver.

BILAN DU JOUR : - Bilan hématologique: normal  - Bilan métabolique: normal  - Bilan infectieux: virus CMV réactivé TRAITEMENT DU JOUR: - Injection  de 2 doses de CLARYG pendant 3 heures de temps. (immunoglobuline humain). STATUT DE LA MALADIE  - GVH chronique TRAITEMENT DE SORTIE: - ROVALCYTE en attendant les résultats du virus CMV  - Pas de baisse des corticoides Pas de transfusions.

Surprise !!!! Les consultations en hôpital de jour sont terminées. Une nouvelle étape peut commencer. Les examens post-greffe sont normaux, une consultation avec un pneumologue devra être programmé suite à une anomalie retrouvée sur les EFR et une consultation avec le gynécologue pour vérifier s'il y a de la GVH sur les parties génitales. Dès la semaine prochaine, je pourrai commencer mes vaccins sous une période de 3 mois. Mes visites à l'hôpital Saint-Louis se feront tous les 15 jours. Mes bilans sanguins à domicile se feront tous les 10 jours.

BILAN DU JOUR: - Bilan hématologique: Ok. Légère hausse de l'hémoglobine, des globules blancs et des plaquettes. - Bilan métabolique: Ok. Carence en potassium. STATUT DE LA MALADIE - GVH chronique non actif TRAITEMENT DE SORTIE - Diminution des corticoides - Gélules de potassium 2 fois par jour Pas de transfusions. Prochain rendez-vous dans 2 semaines.

BILAN DU JOUR: - Bilan hématologique: Ok. La moelle osseuse travaille lentement. Légère hausse de l'hémoglobine et des globules blancs. - Bilan métabolique: Ok. Mais je dois boire un peu plus d'eau STATUT DE LA MALADIE - Chimérisme: 100% du donneur - Myelogramme: moelle osseuse peu riche, sans excès de blastes. Échec caryotype. - Rémission complète TRAITEMENT DE SORTIE - Diminution des corticoides - Arrêt du ROVALCYTE - Tamiflu suite à l'apparition de symptômes grippal, je dois attendre l'appel de mon hématologue-greffeur afin de savoir si je commence le traitement Pas de transfusions. Prochain rendez-vous dans 1 semaine.

Vendredi 2 janvier 2014: Rendez-vous 12h30, arrivée 12h50. BILAN DU JOUR: - Bilan hématologique: Stable. Légère baisse des leucocytes. Aucunes transfusions. - Bilan métabolique: OK - Bilan biologique: OK. Régression du syndrome inflammatoire après retrait du KT central. TRAITEMENT DE SORTIE: - Arrêt du potassium Prochain rendez-vous la semaine prochaine (J+112, soit J+120 pour l'équipe médicale).