Le jour où ma vie a changée

Bilan   sanguin Hématologique Légère augmentation du C.C.M.H (Anémie Hypochromie) Baisse du calcium Protides totaux normaux. Augmentation des alpha globulines compatibles avec un syndrome inflammatoire. Discrète diminution des gammaglobulines. Evolution à surveiller en fonction du contexte clinique. Bilan sanguin Gynécologique Ma gynécologue de ville (Dr Karine HAENTJENS) m'a prescrit un nouvel examen sanguin type AMH PLASMATIQUE afin d'évaluer ma réserve ovarienne pour mieux déterminer le type de traitement (stimulation ovarienne ou FIV) à réaliser sur l'ovaire restant afin d'éviter une greffe de tissu ovarien non traité.  Elle m'a également recommandée auprès d'une spécialiste des A.M.P en Martinique (Dr Anne-Laure RIGOUARD). Rendez-vous le 23 février 2018.

Challenge alimentaire . Voilà 1 mois, que j'ai proposée à mon mari qu'on puisse manger de la viande rouge afin d’oxygéner mon sang, car je ressens une gêne respiratoire au niveau de la poitrine. En ce moment, c'est la saison des concombres, des carottes, des mandarines, des oranges, des avocats et des tomates. Tous mes plats sont accompagnés de féculents, de légumes de saison et de viandes rouges (foie de bœuf, rognons de bœuf, steak de cheval). Bilan sanguin Hématologique Baisse du C.C.M.H (Anémie Hypochromie) Baisse des polynucléaires neutrophiles Légère augmentation du calcium Protides totaux normaux. Augmentation des alpha globulines compatibles avec un syndrome inflammatoire Bilan sanguin Gynécologique Ma gynécologue de ville m'a demandée de faire des analyses de sang pour le projet bébé. Hb A = 95.3% Hb A2 = 3.4 % Hb F = 1.3 % Anticorps CMV: Positive Anticorps du virus de la rubéole: Positive mais à surveiller Anticorps de la...

Au mois de septembre 2017, l'hématologue de Martinique a décidé de supprimer le traitement des corticoïdes, puis m'a demandé de réaliser les analyses de sang tous les 2 mois sauf en cas de malaise générale. Après avoir arrêtée le traitement des corticoïdes, une lourde fatigue s'est abattue sur moi. Les résultats de mon analyse de sang: Augmentation de l'hémoglobine Discrète diminution des gammaglobulines  Entre temps pour fêter les 3 ans de greffe, mon mari et moi avions décidés de concevoir un bébé. Je me suis rendue chez ma gynécologue pour lui expliquer ce projet, et elle m'a demandé de prendre de l'acide folique pendant 2 mois. Les analyses de sang ont démontrés que j'étais atteint d'une forme de thalassémie mineure. que je n'avais pas d'anticorps pour la toxoplasmose et la rubéole.

20/02/2016 --> Traitement Clairyg La veille le prestataire de santé s'est rendu à la maison pour me fournir le matériel afin que l'infirmière puisse m'administrer ce traitement. Comme prévu, ça à prévu 3h15. Tout s'est bien passé. J'avais oubliée à quel point ce traitement me mettait KO. Je me suis réveillée 24 heures après avec des nausées; la prochaine fois je lui demanderai de passer le chlorure de sodium en même temps que le produit. 28/02/2016 --> Randonnée pédestre  Nous nous sommes rendus dans la ville du François à la rencontre d'un groupe de jeunes de notre âge afin d'y effectuer un parcours de 8 km entre la pointe COURCHET et la pointe THALMON. À ma grande surprise j'y suis arrivée malgré le soleil, j'ai terminée le parcours comme les gens bien portant. L'après-midi, nous nous sommes rendus sur l'ilet Oscar. Très bonne ambiance. 04/03/2016 --> Week-end chez la belle-mère Voilà 3 mois que nous sommes en Martinique, ...

Saison cyclonique 23/09/2016 --> Changement d'immuno-suppresseur (anti-rejet) Afin de baisser les corticoïdes, mon hématologue-greffeur a préconisé un changement d'immuno-suppresseur, soit 720g par jour de MYFORTIC au lieu de 4g par de PROGRAFF. Hyperkaliémie Nausée, reflux gastro-œsophagien, diarhée Prurit (démangeaison) Crampes musculaires Fatigue 26/09/2016 --> Résultat du bilan sanguin Cytologie sanguine (globules rouges et blancs, plaquettes) --> ok Marqueur de l'inflammation --> ok Biochimie --> ok malgré une augmentation du taux de calcium et du LDH 01/10/2016 --> Arrêt de travail Et c'est repartit pour 3 mois ... 04/10/2016 --> Consultation Dentiste  Suite à une légère émotion la semaine passée,  j'ai perdue un morceau dent à l'avant (pas très esthétique). Je me suis rendue chez un dentiste à Fort de France pour poser un morceau de composite. Et me revoilà....  12/10/2016 --> Journée aux urge...

La sortie est prévue pour aujourd'hui ... Tout se fait en accélérer: Entretien avec l'interne Louise pour la continuité de la prise des médicaments, remise du compte-rendu d'hospitalisation Entretien avec l'infirmière de coordination avec la remise du classeur post-greffe et ma nouvelle carte sanguine  Entretien avec la pharmacienne hospitalière pour donner plus d'explication sur l'anti-fongique Ça y est la première manche est quasi-bouclé. Les corticoides se diminuent de plus en plus. En terme de médicaments, on m'a prescrit pendant 15 jours: Des antidouleurs  Des antibacteriens  Des antifongiques  Des antiviraux  Des bains de bouche  Des crèmes pour les parties génitales  Pilules contraceptives  Des séances de kinésithérapeute pour le renforcement musculaire On se protège du soleil par le biais de vêtements à longue manches, de lunettes de soleil et crème solaire haute protection. Mon prochain rendez-vous en hôpital...

Hier matin, je me suis rendue à l'hôpital de jour du service d'hématologie pour effectuer un bilan sanguin (10 tubes environ) et un myelogramme. Comme d'habitude les infirmières ont eu des difficultés  pour me piquer: - au pli du coude droit ECHEC - au pli du coude gauche ECHEC - sur la main gauche, OK Le myelogramme a été effectué par un hématologue accompagné de deux stagiaires. À ma grande surprise, ça a été très très rapide, presque sans douleurs. Je m'en vais au service d'hématologie (hospitalisation) afin de récupérer les scanners effectués la semaine dernière. À mon arrivée, la secrétaire était en train prendre un rendez-vous à l'hôpital Jean Verdier suite à une anomalie trouvée sur mon foie. Mon médecin m'explique que c'est une anomalie qui était apparue lors de la chimiothérapie de janvier 2014 et qui avait disparue lors de la chimiothérapie de février 2014. Par précaution, je ferai une échographie spéciale pour mon foie afin de détermin...

Au mois de novembre 2013, mon hématologue m'a signalé que tout allait parfaitement bien. La maladie avait pour la première fois chuté depuis ma dernière hospitalisation (soit le 5 avril 2013). Il m'avait autorisé à m'installer à 8000km de l'hôpital. Aucunes traces de cellules cancéreuses dans le sang. 0,08% de blastes dans la moelle osseuse. Mon hématologue m'annonce que la prochaine consultation se déroulera à la mi-février 2014 sans myelogramme et prise de sang. 15 jours plus tard, l'hôpital me rappelle pour refaire un myelogramme et une prise de sang. Je m'y rends, mais c'est bizarre. 15 jours plus tard, le chef clinique m'appelle pour m'annoncer que mon dossier avait été accepté pour tester un nouveau traitement qui me permettrait de subir une greffe avec une compatible à 50% avec un donneur. Ça risquait de me tuer. Il m'a balancé un discours contraire de mon hématologue, "la maladie est en train de revenir et qu'il fallait ...

Beaucoup de rebondissements, mais la bonne décision a été prise pour un meilleur état d'esprit: Sport Cuisine Vie associative Voyage

27/03/2017 --> Consultation post-greffe Je me suis rendue à l'hôpital Pierre ZOBDA-QUITTMAN en Martinique.  L'hématologue a baissé les corticoïdes. Prochain rendez-vous dans 6 mois.  28/03/2017 --> Consultation IRM Je me suis rendue à la clinique Saint-Paul pour réaliser mon IRM de hanche.  Le diagnostic est tombé: Ostéonécrose de hanche (complication rare de l'allogreffe, ce qui veut également dire que la greffe fonctionne). Selon mon hematologue greffeur, je dois prendre des antalgiques (doliprane,  topalgic, effaralgan) pour soulager la douleur. 30/03/2017 --> Essai clinique Mon hematologue greffeur m'a appelé pour me dire que beaucoup de patients ayant participés à l'essai clinique ALLOZITHRO ont rechutés, ce qui a engendré l'annulation de cette essai. J'avais donc reçue ce médicament. Je serais donc suivi encore 5 ans au lieu de 2 ans.  Et qu'il ne fallait pas que je m'inquiète car la maladie résiduelle était n...

23/02/2017 --> Otite externe Après 2 ou 3 bains dans notre nouvelle piscine, j'ai réussie à choper une otite externe. Symptômes:  Fièvre et douleur externe quand on tire l'oreille Remède:  Ciflox (1 prise) et gouttes (4 fois par jour pendant 4 jours) 02 /03/2017 --> Bilan sanguin C'est parfait selon l'hématologue. 06/03/2017 --> Activités zen J'ai donc décidée de pratiquer différentes activités pour palier le stress (source de colère chez moi qui a un impact dans mon entourage): Jardinage (aménagement du jardin) Yoga (étirements des muscles notamment autour de la cuisse gauche) Natation (45 minutes par jour) Cuisine (nouvelles recettes avec des produits de saison)  Bricolage (petits travaux autour de la maison) 17/03/2017 --> Consultation post-greffe  Suite à un succession d'événements financiers,  nous n'avons pas pu nous rendre à la consultation Post-greffe à l'hôpital Saint-louis. 

19 et 20 janvier 2017 --> Salon des entrepreneurs Afin de mieux préparer mon avenir professionnel après la maladie, j'ai assistée à plusieurs conférences au salon des entrepreneurs pour la création d'entreprises.  Ce fut fort intéressant,  mais ça m'a permis de voir que ce n'était pas encore le bon moment. 22/01/2017 --> Randonnée Trace des Caps (CAP MACRÉ / CAP FERRÉ / CAP CHEVALIER) Encore un défi que je me suis lancée. Je n'ai pas pu terminer le parcours comme le groupe car mon corps a tout simplement dit STOP (nausées, douleurs musculaires). La distance totale de cette randonnée  est de 7 km, soit une marche de 3-4 heures de temps. Il me manquait environ 800 mètres pour la finir. 24/01/2017 --> Bilan sanguin Mon état de santé s'est légèrement aggravé. Selon mon généraliste, j'ai attrapée une gastro-entérite (nausées, diarrhée, perte d'appétit, perte de poids). Il m'a donc prescrit des médicament...